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两会协和声音 | 健全罕见病药品保障体系，“三医”协同促进罕见病药物可及
党的二十大报告指出：“把保障人民健康放在优先发展的战略位置。”近年来，相关部门在推进罕见病用药保障工作方面作出了诸多努力，为罕见病患者带来了更多希望。2024年全国两会期间，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬与全国政协委员、北京协和医院党委书记吴沛新建议，进一步健全罕见病用药保障体系，增强自主创新和供给能力，提升罕见病药物可及性。
随着医药产业发展，受到罕见病药品在国内上市数量逐年提升，国内罕见病患者用药需求增加等因素影响，罕见病用药保障在进口检验、审评审批、医疗保障、医疗机构准入等方面仍存在难题。为此，张抒扬代表建议，优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法，推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点，优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药，建议免除进口检验。

“近年来，基因治疗方法趋向成熟，多个基因治疗药物获批上市，与传统治疗方法相比，基因治疗药物昂贵，但具有‘一次给药、长期有效’优势。”张抒扬代表建议，建立多元复合支付方式，提高患者生活质量、减轻医保负担。完善保险支持措施，积极探索适用于基因治疗技术的医保评估、支付方式；支持罕见病等领域基因治疗药物纳入惠民型商业医疗保险范围，进一步建立健全罕见病用药多层次保障体系。

谈及如何解决罕见病用药“最后一公里”难题，张抒扬代表建议，进一步完善罕见病药物的医院配备管理，优化罕见病用药考核体系，发挥全国罕见病诊疗协作网优势，推进预防、诊疗、康复、药品保障体系不断完善，实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务，让更多患者获益。
“目前，罕见病药物仍需医疗、医保和医药部门协同发力，加快罕见病药物研发，完善用药保障政策体系，提升药物可及性。”吴沛新委员建议，国家接续实施“重大新药创制”科技重大专项，并在其中单列罕见病药物研发专题；同时对照罕见病目录采取医研企协同“揭榜”的方式承担研发任务，并给予市场独占期和税收减免等政策优惠，全链条支持罕见病药物创新研发，提高各主体参与罕见病药物研发的积极性。

在罕见病药物供给保障机制方面，吴沛新委员表示，建议推广罕见病药物单独管理、优先挂网等政策，对医保目录内的罕见病药物实施“定医院、定医生、定患者、定药店”的“四定”机制，实现在定点药店购药享受与在医院购药相同的报销比例。同时建议国家卫生健康主管部门依照“国谈药”管理方式，对罕见病药物费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”绩效考核指标。医疗、医保和医药部门协同发力，提升罕见病患者用药可及性。


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就医流程

1.填写门诊病历

2.办卡窗口办理就诊科

3.持就诊卡到各诊区分诊台排队、就诊

4.医生开处方或者检查单

5.持就诊卡前往检查科室或者药房检查取药

6.收费站结算

7.就诊结束

医保报销

办理出院手续时，必须持预收款票据、医保卡及身份证。2医保患者办理出院时间是每天上午8点到12点。

出入院须知

办理出院手续时，必须持预收款票据、医保卡及身份证。2医保患者办理出院时间是每天上午8点到12点。
挂号须知：
预约挂号须知

(一)、友情提示

尊敬的患者朋友们：

1.我院门诊自2010年7月1日起执行医保持卡时时计算，参保人员持社保卡和医保手册就医。

2.就诊患者挂号前首先建立就医卡。流程如下：

医保人员：初诊患者：持社保卡到建卡处补录信息、建本院就医卡→挂号→就诊。

复诊患者：持社保卡和就医卡挂号→就诊。

其他就医人员：初诊患者：持身份证到建卡处建本院就医卡→挂号→就诊。

复诊患者：持就医卡挂号→就诊。

3.就诊使用本地区医疗机构“门急诊病历手册”，请患者挂号时同时购买。

4.建卡处设在东门诊楼一层，每日建卡时间：7:20至16:00

(二)、挂号时间

冬令时(12月1日—转年3月31日)上午7:30—11:00 下午12:30—3:10

夏令时(4月1日—11月30日) 上午7:30—11:00 下午12:30—3:40

(三)、医师出诊时间

冬令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:00

夏令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:30

双休日、节假日：专家诊半天 8:00—12:00 普通诊全天。

(四)、周六日门诊可做检查

肝功能：9:00前;B超：8:00—12:00;胸片、血常规：全天。

如果需要进行其它检查，请您周一至周五就诊。
挂号注意事项：
在挂号过程中注意事项

1.挂号。一般大医院去看病，当天挂号的话，到就诊时间都会很晚，所以现在一般的医院都支持网上挂号、手机微信医院公众号挂号，提前一两天先在网上挂个号。下面以绍兴市人民医院为例。

2.就诊。到了预约的时间，去医院自助服务机取号，就诊，一般医院会有很多志愿者在服务，不认识路，不会操作机器都可以找他们帮忙。到了诊室，在候诊区耐心等候，等叫到自己名字的时候再进去，每个患者都希望自己早点看病，但不能一群人就黑压压的围着医生，人一多医生也烦，患者也容易吵起来，更影响就诊效率。

3去医院看病有序排队很重要，但当遇到急诊车祸外伤的患者时，排队的患者也应该让出一条绿色通道，共建和谐就医环境。专业挂号，服务号，快速。

4.有些专家号一号难求，好不容易挂到了，等检查结果出来了，已经是第二天了。为了避免遇到这种情况，患者可以提前几天先看下普通号，把要做的检查做了，等专家号的那天，直接拿着检查结果给专家看就可怜了。


挂号问答：
问：怎样在网上挂号？

答：首先你挂号的要开通网上挂号功能。我了解的是这样，你先到办理诊疗卡，然后开通密码，然后进入网站，选择专家输入诊疗卡号和密码，然后到挂号处凭诊疗卡拿号就可以了。

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问：挂号还那么难吗?为什么?

答：这都是人的从重心理，大病，小病的都爱找专家，，这些情况造成了挂号难的一个重要原因，其实专家真的好吗，很多转还不如不是专家的医生好呢。。

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问：怎样挂号？

答：带医说的医疗卡，没有匡疗卡佃带上自己的身份证在门诊部站认挂号就行了，要想不站队，那也可以在网络上挂号。

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问：在里挂号,是不是每次去都要挂的啊?

答：是得挂号，因为你拿了结果还得看病，看一个麻烦的病得去好几次，每次都得挂号的。

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问：网上预约挂号，就诊卡号是什么，如何获取？

答：您好！由于实行实名制预约挂号，需凭诊疗卡挂号。首次就诊请您前往办理诊疗卡并登记信息预约，如需要人工收费代办诊疗卡请留联电。非医学问题请直接在软件右下角我->设置->意见反馈>我要反馈中留言，以便及时回复您的疑问，谢谢！

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问：网上挂号服务的特点和存在的问题

答：问题：这一举措的推出招来一些非议，有患者认为“网上预约挂号”并没有开设网上付款功能，病人预约挂号后，来到还是要排队交挂号费，并不省事；还有一批患者则认为网上挂号不该收取会员费，这应该成为的一个免费服务项目，就如同网上购买飞机票一样，网上提前购买不但不加收所谓的“手续费”、“会员费”等，而且机票可以打折。优点：这一举措的推出，可以大大节约患者排队等候的时间，对于外地患者，可以节省因挂号逗留的时间和开支，另一方面，这一举措可在一定程度上打击号贩子。医改主要针对医疗药费的承担问题，现在已由公费医疗改为个人，单位和国家一起承担。

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问：怎样网上预约挂号

答：打电话（114）或者登陆他们的官方网站，会有一个预约挂号的窗口，输入你的基本信息（电话号码、身份证、地址、），然后再预约你想预约的专家和科室，预约成功后，会有一个短信通知你，你预约成功的信息，到时候你就直接去看病了，不用排队！方便而快捷！

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