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两会协和声音 | 健全罕见病药品保障体系，“三医”协同促进罕见病药物可及党的二十大报告指出：“把保障人民健康放在优先发展的战略位置。”近年来，相关部门在推进罕见病用药保障工作方面作出了诸多努力，为罕见病患者带来了更多希望。2024年全国两会期间，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬与全国政协委员、北京协和医院党委书记吴沛新建议，进一步健全罕见病用药保障体系，增强自主创新和供给能力，提升罕见病药物可及性。
随着医药产业发展，受到罕见病药品在国内上市数量逐年提升，国内罕见病患者用药需求增加等因素影响，罕见病用药保障在进口检验、审评审批、医疗保障、医疗机构准入等方面仍存在难题。为此，张抒扬代表建议，优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法，推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点，优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药，建议免除进口检验。
“近年来，基因治疗方法趋向成熟，多个基因治疗药物获批上市，与传统治疗方法相比，基因治疗药物昂贵，但具有‘一次给药、长期有效’优势。”张抒扬代表建议，建立多元复合支付方式，提高患者生活质量、减轻医保负担。完善保险支持措施，积极探索适用于基因治疗技术的医保评估、支付方式；支持罕见病等领域基因治疗药物纳入惠民型商业医疗保险范围，进一步建立健全罕见病用药多层次保障体系。
谈及如何解决罕见病用药“最后一公里”难题，张抒扬代表建议，进一步完善罕见病药物的医院配备管理，优化罕见病用药考核体系，发挥全国罕见病诊疗协作网优势，推进预防、诊疗、康复、药品保障体系不断完善，实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务，让更多患者获益。
“目前，罕见病药物仍需医疗、医保和医药部门协同发力，加快罕见病药物研发，完善用药保障政策体系，提升药物可及性。”吴沛新委员建议，国家接续实施“重大新药创制”科技重大专项，并在其中单列罕见病药物研发专题；同时对照罕见病目录采取医研企协同“揭榜”的方式承担研发任务，并给予市场独占期和税收减免等政策优惠，全链条支持罕见病药物创新研发，提高各主体参与罕见病药物研发的积极性。
在罕见病药物供给保障机制方面，吴沛新委员表示，建议推广罕见病药物单独管理、优先挂网等政策，对医保目录内的罕见病药物实施“定医院、定医生、定患者、定药店”的“四定”机制，实现在定点药店购药享受与在医院购药相同的报销比例。同时建议国家卫生健康主管部门依照“国谈药”管理方式，对罕见病药物费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”绩效考核指标。医疗、医保和医药部门协同发力，提升罕见病患者用药可及性。
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看病难、看病贵已经成为社会共识。的确，优质医疗资源的有限与过分集中是当前中国的国情，也是不争的事实。而在北京的三甲医院要挂上号，可谓是难上加难!那有没有什么办法可以再北京快速挂上号呢?
就医流程
门诊流程：
初、复诊、预约病人凭收集信息挂号﹥挂号﹥候诊﹥医生诊治﹥凭诊疗卡缴费﹥取药治疗，进行必要的检查﹥离院
检查须知
超声检查须知：
(1)空腹：是指禁食、禁饮、禁烟10小时以上。适用于检查胆囊、胆总管、胃、胰、肾动脉)。
(2)憋尿：是指保持膀胱充盈。适用于检查膀胱、输尿管以及经腹检查子宫、卵巢。
(3)经阴道超声：适用于已婚患者检查子宫、卵巢及孕期妇女在怀孕3个月以内者。
(4)检查心脏周围血管的住院病人，尽量安排在下午。
(5)小儿检查心脏需深睡眠，一般使用催眠剂，检查前请提前预约。
出入院须知
入院流程：
办理入院﹥入院通知单/医疗保险IC卡/就诊卡﹥办理入院手续﹥入院通知单/预缴款押金收据/住院指引单﹥处置室进行相应等级﹥住院科室住院
出院流程:
办理出院﹥所住科室点出院预缴款押金﹥大厅结算窗口﹥清单打印窗口﹥患者出院
挂号须知：
预约挂号须知
(一)、我院门诊分普通门诊(主治医师)、专家门诊和知名专家门诊。
(二)、专家门诊分为副主任医师专家门诊和主任医师专家门诊。
(三)、初次就诊患者请携带有效身份证件(包括身份证、户口本、军官证、护照等)，填表建卡并出示医保卡。
(四)、挂号时间：
普通门诊号：24小时
专家门诊号：周一至周五：07:30—15:00
周六、周日和法定节假日：08:00—15:00
(五)、特殊人群措施：
持老年证、残疾证的就诊患者挂普通号享有优先。
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问
为什么我无法预约?
原因一：请确认是否已正常注册/登陆。
原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。
原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。
原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。
原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。
4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?
用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。
预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。
5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?
由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。
挂号问答：
问：挂号需要什么
答：一、网上预约挂号预约挂号系统是指利用固定电话，网站，手机，短信等渠道方便患者预约看病所用系统。二、网上挂号需要什么手续目前提供网上预约挂号、电话预约挂号、短信预约挂号、手机上网预约挂号和终端机预约挂号等五种通道。流程说明①注册(初次使用)→②用户登录→③查找并选择、科室、专业、专家→④可预约(挂号)→⑤选定时间、时段→⑥预约挂号成功(按所预约时间、就诊)使用须知1、用户要预约挂号首先必须注册，填写姓名、证件号码时，必须是用户自己的真预约挂号流程示意图实姓名、有效证件，否则用户预约成功后，到就诊时发现你的身份证件等资料与网上挂号所填资料不符时，有权作废该用户的预约号。2、用户注册时必须填写自己的真实手机号码或其它联系电话，这样如遇预约专家因公务临时变更坐诊时间，可以通过您的联系电话及时与您联络，重新安排您的就诊时间。3、用户必须成为预约挂号系统网站的注册会员并成功登录后，才可使用本系统的预约服务。4、当用户在预约挂号系统预约挂号并确认成功以后，请携带本人有效证件，在预约时间当天准时到预约的门诊挂号处核对预约信息后，按照正常流程进行取号，因就医病人多，过时号额不予保留。5、用户可直接替本人挂号，也可替家人或朋友挂号，但必须携带就诊者的身份证件或有效证件。没有相关身份证明的儿童预约挂号，请在预约单确认时填写同儿童一起到的监护人的真实姓名和身份证号。6、若想取消预约挂号，必须在预约就诊时间前一天的23:59前通过预约挂号系统予以取消。
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问：如何挂号
答：普通门诊，当场可以挂号专家门诊、特需门诊，可以当场挂号，不过人数有限制，可以网上挂号或者电话预约
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问：在网上怎么挂号了
答：登录网站，用身份证号码挂号就可以了
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问：预约挂号怎样操作？
答：带上身份证，最好搞清楚挂什么科，去挂号处直接给身份证，给钱，说科室，还有网上挂号还有机器挂号，准备好银行卡，身份证，然后根据机器上的流程进行就行
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问：挂号一般什么时候去
答：一般是早上八点开始挂号·你可以六点左右到那排队·一定能在前面·两小时·马上就过了·
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问：挂号要钱吗
答：都是要收费的，你去先去挂号，先收挂号费，然后挂上了之后，看完医生，再去交费的时候，其中才有诊疗费。
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问：网上挂号用什么app
答：支付宝的城市服务比较好用，但是在有的城市还没有开通相关功能。题主可以在自己本地尝试一下。
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