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“以爱纳罕”风湿科罕见病日系列活动传递温暖与希望

2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日，主题是“点亮你的生命色彩(Share Your Colours)”。2023年国家公布的第二批罕见病目录中纳入了多种风湿性疾病，包括自身炎症性疾病、多发性大动脉炎、幼年特发性关节炎全身型、白塞病以及进行性骨化性肌炎等。为增进大众对罕见风湿病的认识和理解，北京儿童医院风湿科举办了系列活动，包括线下义诊、线上科普讲座等，旨在向公众普及罕见病知识，传递关爱与希望。

2月29日下午，“以爱纳罕”主题活动在北京儿童医院门诊楼十二层小会议室举办。活动伊始，张国君党委书记发表了热情洋溢的致辞。他强调，罕见病虽然发病率较低，但对患者及其家庭来说，却是一场严重的挑战。北京儿童医院罕见病中心已经开设了3年，目前已逐步搭建儿童罕见病诊疗体系，为疑难罕见病患儿提供“组团式”会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务。风湿科作为市属医院医学人文建设示范科室，在罕见病领域做了很多工作，也取得了很多成绩。未来，希望科室以罕见病为抓手做好学科发展，为风湿罕见病患者提供更多帮助。同时希望通过此次活动，能够唤起更多人对罕见病的关注，让更多罕见病儿童受益，共同为罕见病患者点亮希望之光。

随后，李彩凤主任医师进行开幕致辞。她表示，首先感谢院领导对风湿科一如既往的关心、指导和帮助。风湿病中有很多是疑难罕见病，目前已有十多种疾病纳入罕见病目录，相信未来会有更多的风湿病患者因此受益。目前风湿科已经积累丰富的诊疗经验，建立规范的慢性病管理体系，借助这一活动的契机，向大众普及风湿罕见病知识，让更多人认识这类疾病，让罕见病患儿能得到社会各界的关注和呵护。

在接下来的活动中，李彩凤主任医师从科普角度，深入浅出的讲解了自身炎症性疾病的概念、流行病学特点、临床表现，交流了国际优秀治疗经验及趋势，得到了线上观众在评论区的积极互动。邓江红主任医师，檀晓华副主任医师分别就多发性大动脉炎、全身型幼年特发性关节炎等风湿罕见病进行了深入的讲解，详细阐述了这些罕见病的病因、症状、诊断方法以及治疗方案。李超及李士朋主治医生分享了风湿罕见病的相关病例，家长们纷纷在评论区互动、提问亦或对风湿科团队的倾情付出表示感谢。

本次主题日活动经福棠儿医平台线上直播，得到医院宣传中心的大力支持，在医院官方自媒体同步直播，同时吸引了专业媒体CCMTV的关注，线上参会最高达3500人次。

罕见病日当天，风湿科还积极参加了医院组织的罕见病日主会场活动，檀晓华副主任医师参加了线下义诊活动。同时，组织投稿了十余篇罕见病相关科普稿件。

3月3日，风湿科依托中国罕见病联盟举办风湿病相关罕见病科普讲座， 由李彩凤主任医师，邓江红主任医师，张俊梅主任医师，檀晓华副主任医师主讲，李超主治医师主持，讲座题目包括NLRP3相关自身炎症性疾病、白塞病、进行性骨化性肌纤维发育不良、全身型幼年特发性关节炎，进一步加强了大众对于风湿罕见病的认识，惠及更多罕见病患者。

患儿的健康成长是风湿科的努力方向，相信此次罕见病日系列活动有助于提高社会各界对风湿罕见病患者的关注和呵护，让我们携手共筑健康防线，让风湿罕见病患儿拥有美好未来!


北京同仁医院黄牛挂号电话，支持预约+陪护检查+100%有号!
北京同仁医院代挂号怎么找，传统方式的挂号是去医院的现场挂号，但是需要排除，而且不知道是否有号，这样比较浪费自己的时间，黄牛挂号电话就派上用场了，因此大家如果想了解北京同仁医院黄牛挂号电话，可以通过我们来了解，联系方式在文章底部，专业提供跑腿服务。


就医流程

初诊患者→挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院

预约须知

1. 网上预约挂号方式为将患者的真实姓名、身份证号、就诊日期、联系方式、就诊科室及专家姓名填写。

2. 网上预约挂号服务时间为每周一至周五工作日，时间为8：00——16:00，并请提前三天预约(预约有效期限为三天)。

3. 预约前请提前准备好患者身份证和一个用于联系的电话号码。

4. 由于专家号数量有限，有可能不能满足您的需求，我们将顺延预约时间，还请着急就诊的患者排队挂号。

5. 预约挂号患者由于各种原因，不能到医院就诊，请于前一天14:00前电话通知服务热线取消预约。

6.对于已预约挂号患者，因各种原因不能按时前来就诊，事先又没有通知医院取消预约挂号的患者，将累计失约次数，超过三次者，将不再预约挂号范围内。

检查须知

1、体检前一天请您少吃高脂类食品(如肥肉、蛋类)，不要饮酒，避免剧烈运动。

2、体检当天需进行抽血、B超检查，请您早晨不要进食任何食品(包括饮水、服药等)

3、进行抽血、B超检查后，方可进食。

4、如需要检验大小便，请您到体检中心后，留取上述标本。

5、在进行各科检查时，请务必按体检表内容逐项检查，不要漏检，以免影响最后的体检结论。

6、请您配合医生认真检查所有项目，若拒绝检查某一项目造成漏诊，责任由受检者自负。

7、检查完毕，请您将体检表交回体检中心主检医生。

8、若您有其他特殊检查要求，请随时与我中心工作人员联系。

9、请您认真对待医生的建议，有病及时治疗。
挂号须知：
去挂号注意事项

论在哪里挂号，你都需要到挂号/收费的地方购买一本病历本，以便医生记录你的病情。(如果有的话请带上，否则每次都要开一本新的)一般是1-2元一本。新一点的医院还需要开一张病历卡进行病历数码记录。老式的医院可能会给你一张处方签作为挂号单。
挂号注意事项：
挂号注意事项，如何准确挂号?

1.挂错号——直接找合适科室即可

挂号是医院分流的重要举措，也是患者能够准确就医的保证，但是往往因为挂号的不准确，患者很难找到合适的医生，甚至挂错了科室。真的发生了挂错号的情况下，我们也不需要担心，医生会退号，我们只是重新找到合适看诊的科室便可，不需要重新挂号。

2.晚上看病——需挂急诊号

如果是在晚上看病，我们就需要挂的急诊科的号，急诊科一般只是有内外科，并不会全部的门诊都开，如果需要看妇科，便要到住院部找当班的医生看诊。急诊挂号也是要到相应的窗口，一般急诊的号是不能网上预约的，只能到窗口排队。

挂号窗口除了是挂号的地方之外，缴费也是在同样的窗口，因此我们如果不是在网上预约的挂号，现场挂号是非常难的，除了要与一大批挂号的人排队之外，还有一大批需要缴费的人，当中有门诊的，也有住院的。我们要懂得利用时间，利用一切资源来帮助我们挂号让自己能在最短的时间内看到最合适的医生。


挂号问答：
问：网上挂号和去挂号有区别吗？

答：网上挂号可以提前预约你想要看的医生，价格较贵，适合离远的人，住的近就没必要了

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问：这个的挂号方式是怎么挂号啊？

答：的挂号方式有两种，一种就是在网上预约挂号，另一种就是直接在门诊挂号处进行挂号。

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问：在里挂号,是不是每次去都要挂的啊?

答：是得挂号，因为你拿了结果还得看病，看一个麻烦的病得去好几次，每次都得挂号的。

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问：网上挂号服务的特点和存在的问题

答：问题：这一举措的推出招来一些非议，有患者认为“网上预约挂号”并没有开设网上付款功能，病人预约挂号后，来到还是要排队交挂号费，并不省事；还有一批患者则认为网上挂号不该收取会员费，这应该成为的一个免费服务项目，就如同网上购买飞机票一样，网上提前购买不但不加收所谓的“手续费”、“会员费”等，而且机票可以打折。优点：这一举措的推出，可以大大节约患者排队等候的时间，对于外地患者，可以节省因挂号逗留的时间和开支，另一方面，这一举措可在一定程度上打击号贩子。医改主要针对医疗药费的承担问题，现在已由公费医疗改为个人，单位和国家一起承担。

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问：去看病怎么挂号？

答：首先是你需要做哪个科的检查，然后的流程是：挂号、门诊、检查、（医生初步检查、并开各种检查单据）、缴费、抽血、照片、B超、拿药等等

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问：什么叫排队挂号去，怎么弄

答：有微信公众号，利用微信公众号可以排队挂号。然后到去直接出示你的微信排队号就可以了。但是，小城市是没有的，我家乡就没有。没有微信公众号的你直接去买个病历本，在前台挂号，然后放病历本到医生的办公室门口等候就可以了。

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问：想知道去挂号的价格什么的

答：挂号费用根据医生等级不一样具体按标准执行

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