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干细胞移植治疗神经系统罕见病,北京儿童医院开设联合门诊

为进一步优化罕见病患者就医流程,作为北京儿童医院第十七届罕见病日系列活动之一,神经系统疾病和干细胞移植联合门诊在24年2月29日正式开诊啦!患儿及家长只需挂联合门诊一次号,即可同时看神经内科、干细胞移植科专家,享受一站式服务。同时有利于多个专家共同决策,为患儿提供更全面更合理的诊疗方案。

造血干细胞移植是通过输注健康的造血干细胞替代并重建患儿造血和免疫功能的治疗方法,目前主要用于治疗良恶性肿瘤及先天遗传代谢性疾病。当前,许多神经系统罕见病不仅诊断困难,还缺乏有效的治疗手段。随着生物医学诊断技术水平的不断提高,造血干细胞移植方法的不断成熟,许多原来无法治疗的神经系统罕见病,如遗传性脑白质营养不良、溶酶体贮积症等,可以通过造血干细胞移植使患儿达到生存获益。通过植入健康的供体细胞,造血干细胞移植在这类患儿中有效地减缓了疾病进展、延长了生命,特别是在疾病的早期。

北京儿童医院在干细胞移植治疗儿童神经系统罕见病方面已有一定积累。近几年,神经内科、干细胞移植科通过学科间合作共同诊治多例肾上腺脑白质营养不良、球形脑白质营养不良、异染性脑白质营养不良、粘多糖贮积症等,并应用异基因造血干细胞移植成功治疗患儿。浩浩(化名)1岁6月时,因发热、喂养困难、呕吐、易哭闹就诊于多家医院,求医近1年未找到病因、传统治疗一直未见好转。2018年7月来到北京儿童医院,确诊为球形细胞性脑白质营养不良,2018年10月于北京儿童医院行异基因造血干细胞移植。目前移植术后5年余,神经功能评分正常,颅脑磁共振显示正常,已经正常上学啦。开展联合门诊,有助于方便罕见病患儿及时就诊、缩短就诊流程,最大可能做到早诊断、早治疗,使患儿能像正常小朋友一样健康生活,这也是医务人员最大的心愿。

该联合门诊由神经内科副主任、主任医师任晓暾倡导,联合干细胞移植科副主任医师骆燕辉出诊,将为患儿及家长解答哪些神经系统疾病可以应用干细胞移植治疗,移植的条件、风险、流程、并发症处理等各类问题,并提供多学科诊疗方案。出诊时间为每周四下午,地点在门诊楼8层。有需要的患儿及家长朋友可以通过“北京儿童医院APP”“北京儿童医院服务号”预约挂号。

北京儿童医院神经内科亚专业齐备、人才梯队健全,临床诊治水平特别是在儿童神经系统疑难罕见病方面处于全国领先水平。联合门诊牵头人任晓暾副主任目前是神经免疫及脑白质病亚专业负责人,团队已开展多项基础科研及临床研究工作,在中枢神经系统免疫性疾病、遗传性脑白质病诊治方面有丰富的经验。干细胞移植科则是国内最早全面系统性开展儿童造血干细胞移植工作的中心之一,已成功进行造血干细胞移植累计千余例,病种包括白血病、淋巴瘤等传统儿童血液肿瘤疾病,以及脑白质营养不良、石骨症、免疫缺陷病等先天遗传代谢性疾病。


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南京脑科医院代挂号怎么找,传统方式的挂号是去医院的现场挂号,但是需要排除,而且不知道是否有号,这样比较浪费自己的时间,黄牛挂号电话就派上用场了,因此大家如果想了解南京脑科医院黄牛挂号电话,可以通过我们来了解,联系方式在文章底部,专业提供跑腿服务。

北京拥有很多三级甲等医院三甲大型综合性教学医院,
北京的医院在很多方面有显著诊疗特色,
每家医院挂号情况也不太一样, 挂号不是很容易,
可以说是非常难,但专业人士可以为你办到,
我们具有多年北京医院代挂号经验,具有信誉保证,
选择专业我们,健康无忧,无需拥挤,无需等待,
无需抛头露面,享受轻松就医,让您享受无忧生活!

就医流程

一、 门诊挂号时间:7:45-11:15(星期一至星期六),14:00-17:15(星期一至星期五)。

二、 急诊挂号:除以上时间外在收费处随时挂号。

三、 开诊时间:平诊8:00-11:30(星期一至星期六),14:00-17:15(星期一至星期五);急诊24小时服务。

四、 就诊程序:分诊-> 挂号-> 医生诊治-> 交费检查或取药->输液室治疗。

五、 初诊病员取新病历后,请填写病历封面上的姓名、性别、年龄、地址等一般项目(儿科病历要填上家长姓名)。如有困难,请到服务台协助填写。

六、 经治医师诊病后,请持处方或检查申请单到收费处划价交费,到药房取药或到医技科室预约检查时间。

七、 门诊抽血化验时间为7:45—11:00,抽血地点:门诊化验室。血脂、血糖、血沉化验病人,需空腹。

八、 B超、彩超、心电图、脑电图见门诊分布图,放射透视、摄片在门诊一楼, CT在影像中心。

九、各种检查报告单查取方法:1、化验单结果到门诊化验室领取。2、B超、彩超、心电图脑电图、放射透视、摄片MR、CT、等报告单请到检查科室领取。3、外地病员需邮寄检验单的,请到服务台办理手续。

十、如需提前预约专家门诊,可于3天内到服务台预约挂号,亦可电话预约

挂号须知:
预约挂号须知

(一)、友情提示

尊敬的患者朋友们:

1.我院门诊自2010年7月1日起执行医保持卡时时计算,参保人员持社保卡和医保手册就医。

2.就诊患者挂号前首先建立就医卡。流程如下:

医保人员:初诊患者:持社保卡到建卡处补录信息、建本院就医卡→挂号→就诊。

复诊患者:持社保卡和就医卡挂号→就诊。

其他就医人员:初诊患者:持身份证到建卡处建本院就医卡→挂号→就诊。

复诊患者:持就医卡挂号→就诊。

3.就诊使用本地区医疗机构“门急诊病历手册”,请患者挂号时同时购买。

4.建卡处设在东门诊楼一层,每日建卡时间:7:20至16:00

(二)、挂号时间

冬令时(12月1日—转年3月31日)上午7:30—11:00 下午12:30—3:10

夏令时(4月1日—11月30日) 上午7:30—11:00 下午12:30—3:40

(三)、医师出诊时间

冬令时:上午8:00—12:00 下午1:00—4:00

夏令时:上午8:00—12:00 下午1:00—4:30

双休日、节假日:专家诊半天 8:00—12:00 普通诊全天。

(四)、周六日门诊可做检查

肝功能:9:00前;B超:8:00—12:00;胸片、血常规:全天。

如果需要进行其它检查,请您周一至周五就诊。
挂号注意事项:
预约挂号的注意事项:

一、预约挂号范围

目前我院全部门诊普通号和大部分专家号均可预约;

二、预约挂号要求

1. 预约挂号实行实名制,患者要提供身份证号码、姓名、性别、手机号码、病案号或中国医学科学院肿瘤医院就诊卡号等信息;

2. 诊间预约挂号实行三个月预约制,可以预约三个月以内的号;

3. 患者在当日就诊后,主诊医生为患者预约下次就诊时间或根据患者病情进行转诊,预约成功后医生打印《门诊预约确认单》;请依照预约日期及取号时间,到相应诊区挂号处凭此预约单挂号就诊;


挂号问答:
问:如何挂号

答:普通门诊,当场可以挂号专家门诊、特需门诊,可以当场挂号,不过人数有限制,可以网上挂号或者电话预约

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问:挂号都有什么号

答:你去要主要看什么病,也就是挂什么科。如(眼科、消化科、呼吸科~~)。在就是你挂的科室分为:著名专家、教授、副教授~~~所以挂号费的价格也不一样。祝早日康复!

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问:挂号要钱吗

答:都是要收费的,你去先去挂号,先收挂号费,然后挂上了之后,看完医生,再去交费的时候,其中才有诊疗费。

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问:挂号有哪些科

答:内科.外科.传染科.五官科.小儿科.妇科等等。

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问:没有就诊卡怎么挂号

答:在网上预约的时候,在选择医生及就诊时间后,确认支付,收到短信就说明成功预约了。到院后,可咨询工作人员进行办理就诊卡;配备自助服务区进行预约挂号、付费、办理就诊卡等自助机,可以节省时间。

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问:上网如何挂号

答:先进你需要去的的网址然后找网上预约那一栏进去就有然后找科室找医生。

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问:挂号一般在哪 第一次去

答:门诊大厅,会有挂号窗口或者自助挂号机的。你也可以网上预约挂号,在官方网站或挂号平台,都可以在线预约的。

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