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国家罕见病质控中心2024年首次工作会在北京协和医院举行3月1日，国家罕见病医疗质量控制中心（以下简称“国家罕见病质控中心”）2024年第一次工作会议在北京协和医院举行。国家罕见病质控中心主任、北京协和医院院长张抒扬，国家卫生健康委医政司医疗质量与评价处处长马旭东出席会议并讲话。会议由国家罕见病质控中心副主任李林康主持。会议总结回顾2023年工作、部署2024年重点，就探索建立适合中国国情的罕见病质量控制与管理模式进行深入交流。
张抒扬院长表示，国家罕见病质控中心在国家卫生健康委的指导下，将聚焦“六个一”方针，着力建立健全省级质控中心，加速完善质控网络；持续完善质控指标体系，推动全国罕见病诊疗水平不断提升；充分发挥各级单位优势，加快罕见病诊疗科学化、规范化的发展进程，为在我国实现罕见病早发现、早诊断、可治疗、可管理、有药用、能负担的总体目标，探索建立罕见病诊疗研究的中国方案作出积极贡献。
马旭东处长阐明了开展质量控制管理工作的重要性，并从进一步加强队伍建设、坚持“六个一”机制、夯实基础医疗质量、向死亡与错误学习、发挥专业支撑作用等五方面对全国罕见病质控提出工作要求。他希望各单位群策群力细化任务，同频共振形成闭环，分工责任落实到人。
国家罕见病质控中心副主任、北京协和医院肾内科陈丽萌主任汇报了2023年国家罕见病质控中心的工作情况及取得的成效。陈丽萌指出，2024年中心将从完善单病种质控指标体系、加快建立省级质控机构、着力专业人才培养、加强数据监测预警等任务入手，推动我国罕见病质控工作的同质化、高质量发展。
山东省罕见病质控中心等8个省级质控中心从数据上报、体系建设、单病种质控、诊疗能力提升与用药保障等方面汇报了2023年工作情况，围绕紧跟国家中心、加强规范化培训、发挥地域优势、提升医疗质量、加强科普等重点方向报告了2024年工作计划。来自江苏省医疗质量控制中心、国家心血管病专业质控中心、国家病案管理质控中心和国家重症医学质控中心的专家对各省级质控中心进行点评。
在质控经验分享环节，国家罕见病质控中心临床专业组副组长、北京协和医院国际医疗部主任田庄和国家罕见病质控中心专家委员会委员、北京协和医院药剂科主任张波围绕“特发性心肌病诊疗与质控要点”和“罕见病药物可及性调研”两个主题带来分享。
中心秘书、罕见病医学科主任助理谢静报告了2023年度医疗质量控制与管理（NCIS）全国抽样调查结果。与会专家就罕见病诊疗质控体系建设、单病种质控和药物可及性调研等话题展开讨论。国家罕见病质控中心专家委员会、省级质控中心主任等50余人参会。
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对于很多患者来说，“挂号难”是他们最深刻的体验。然而，“号”今天挂不上还可以明天挂，可当你得了急病重病，医生说得住院却“没床位”，要等三五天，甚至几个星期也说不定时，患者的焦急就不是挂号难能比的了。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?
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就医流程
1、门诊病人可用医保卡统一作为诊疗卡，实现院内挂号诊疗。
2、初诊患者可凭医保卡或身份证在咨询台办理健康卡。
3、挂号当班有效，过期作废，不予退费。
4、挂号处上班时间：
周一至周末8:00-17:00;法定节假日正常上班
挂号请带齐以下资料：
初诊患者：出示有效身份证/医保卡。
复诊患者：出示健康卡，门诊病历。
自费患者：出示有效身份证。
医保患者：出示医保卡、贴有相片的医保专用病历、有效身份证明原件或复印件。
挂号须知：
预约挂号须知
一、电话和网络预约
1、 网络预约仍为全市统一平台
2、 预约成功后，凭8位数字识别码，按照预约日期到门诊大厅自助区、挂号收费处窗口或分诊台取号，在各楼层挂号收费处交费，相应诊区就诊。
二、窗口预约
门诊挂号收费处窗口均可预约3个月以内的普通专科号，要求预约时缴纳相应级别医事服务费并取号，过时视同放弃预约。
三、诊间预约
通过医生工作站系统预约，科室之间可以预约普通专科号，要求预约当时缴纳相应级别医事服务费并取号，过时视同放弃预约。
四、据上级要求，预约优先，坚决执行实名制预约。
五、为避免电话和网络预约后爽约，最晚需要就诊前一日拨打114取消预约。
六、口腔科窗口、电话和网络预约的患者请于就诊当日上午9：30前(下午号在2：30前)就诊;中医科针灸间预约患者上午9：30前(下午号在2：30前)就诊。
七、为方便患者预约挂号，我院已开通24小时预约取号、挂号窗口。
挂号注意事项：
预约挂号的注意事项：
一、预约挂号范围
目前我院全部门诊普通号和大部分专家号均可预约;
二、预约挂号要求
1. 预约挂号实行实名制，患者要提供身份证号码、姓名、性别、手机号码、病案号或中国医学科学院肿瘤医院就诊卡号等信息;
2. 诊间预约挂号实行三个月预约制，可以预约三个月以内的号;
3. 患者在当日就诊后，主诊医生为患者预约下次就诊时间或根据患者病情进行转诊，预约成功后医生打印《门诊预约确认单》;请依照预约日期及取号时间，到相应诊区挂号处凭此预约单挂号就诊;
挂号问答：
问：用手机可以在挂号吗
答：不可以，打电话预约挂号就见过，能挂专家号，不用排队挂专家号不过要去办张卡
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答：这都是人的从重心理，大病，小病的都爱找专家，，这些情况造成了挂号难的一个重要原因，其实专家真的好吗，很多转还不如不是专家的医生好呢。。
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答：1、走进，找医护人员咨询挂号处在哪里，可以向他们描述自己症状，可以给你个参考你需要看哪个科室2、走到挂号处，排队3、等轮到你走到窗口的时候，说你要挂的科室，然后交钱就可以，你可以问一下是主任还是副主任还是普通医生，价格会不同，你也可以要求挂主任或者副主任的号或者挂普通医生的号4、拿着给你的条，就是号，找导诊的医护人员，问诊室在哪里5、走到诊室门口，看看门口是否有排队用的小桌，把号和你的病历本都放在桌上排队，如果没有就和周围的人问一下，看有没有比你来的早的，没有的话你就进诊室6、轮到你就进去就可以了
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问：我网上挂号显示业务办理中什么什么意思？
答：你好，业务办理中的意思就是说，正在处理你挂号这件事情，可以稍微等待，如果显示业务办理完成，那就是挂号成功了。
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答：首先找到网页，点击网上预约，按提示挂号
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答：先进你需要去的的网址然后找网上预约那一栏进去就有然后找科室找医生。
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