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“以爱纳罕”风湿科罕见病日系列活动传递温暖与希望2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日，主题是“点亮你的生命色彩(Share Your Colours)”。2023年国家公布的第二批罕见病目录中纳入了多种风湿性疾病，包括自身炎症性疾病、多发性大动脉炎、幼年特发性关节炎全身型、白塞病以及进行性骨化性肌炎等。为增进大众对罕见风湿病的认识和理解，北京儿童医院风湿科举办了系列活动，包括线下义诊、线上科普讲座等，旨在向公众普及罕见病知识，传递关爱与希望。
2月29日下午，“以爱纳罕”主题活动在北京儿童医院门诊楼十二层小会议室举办。活动伊始，张国君党委书记发表了热情洋溢的致辞。他强调，罕见病虽然发病率较低，但对患者及其家庭来说，却是一场严重的挑战。北京儿童医院罕见病中心已经开设了3年，目前已逐步搭建儿童罕见病诊疗体系，为疑难罕见病患儿提供“组团式”会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务。风湿科作为市属医院医学人文建设示范科室，在罕见病领域做了很多工作，也取得了很多成绩。未来，希望科室以罕见病为抓手做好学科发展，为风湿罕见病患者提供更多帮助。同时希望通过此次活动，能够唤起更多人对罕见病的关注，让更多罕见病儿童受益，共同为罕见病患者点亮希望之光。
随后，李彩凤主任医师进行开幕致辞。她表示，首先感谢院领导对风湿科一如既往的关心、指导和帮助。风湿病中有很多是疑难罕见病，目前已有十多种疾病纳入罕见病目录，相信未来会有更多的风湿病患者因此受益。目前风湿科已经积累丰富的诊疗经验，建立规范的慢性病管理体系，借助这一活动的契机，向大众普及风湿罕见病知识，让更多人认识这类疾病，让罕见病患儿能得到社会各界的关注和呵护。
在接下来的活动中，李彩凤主任医师从科普角度，深入浅出的讲解了自身炎症性疾病的概念、流行病学特点、临床表现，交流了国际优秀治疗经验及趋势，得到了线上观众在评论区的积极互动。邓江红主任医师，檀晓华副主任医师分别就多发性大动脉炎、全身型幼年特发性关节炎等风湿罕见病进行了深入的讲解，详细阐述了这些罕见病的病因、症状、诊断方法以及治疗方案。李超及李士朋主治医生分享了风湿罕见病的相关病例，家长们纷纷在评论区互动、提问亦或对风湿科团队的倾情付出表示感谢。
本次主题日活动经福棠儿医平台线上直播，得到医院宣传中心的大力支持，在医院官方自媒体同步直播，同时吸引了专业媒体CCMTV的关注，线上参会最高达3500人次。
罕见病日当天，风湿科还积极参加了医院组织的罕见病日主会场活动，檀晓华副主任医师参加了线下义诊活动。同时，组织投稿了十余篇罕见病相关科普稿件。
3月3日，风湿科依托中国罕见病联盟举办风湿病相关罕见病科普讲座， 由李彩凤主任医师，邓江红主任医师，张俊梅主任医师，檀晓华副主任医师主讲，李超主治医师主持，讲座题目包括NLRP3相关自身炎症性疾病、白塞病、进行性骨化性肌纤维发育不良、全身型幼年特发性关节炎，进一步加强了大众对于风湿罕见病的认识，惠及更多罕见病患者。
患儿的健康成长是风湿科的努力方向，相信此次罕见病日系列活动有助于提高社会各界对风湿罕见病患者的关注和呵护，让我们携手共筑健康防线，让风湿罕见病患儿拥有美好未来!
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由于医疗资源分配不均，尤其像北京这样的城市，好医院、大医院集中，许多中小城市的患者为了得到更好的治疗，不惜跋山涉水来北京进行医治。据不完全统计，来京治疗的外地患者每年可达2亿人。这个庞大的数字，可见北京的医院挂号有多难!很多患者及家属都是彻夜排队挂号。
我们本着服务好，效率高的原则，
让你免去看病难，看病盲目的顾虑。
真正做到在家就能约到号，来京就能就到诊的服务，
争取让，每一个患者都健康恢复。
就医流程
初诊患者→到门诊大厅“建卡处”建卡→挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院
检查须知
体检须知：体检当天需空腹、勿大量饮水，体检前三天勿饮酒，宜清淡饮食，避免剧烈运动。需持本人体检指引单进行体检。
?体检流程：空腹抽血、腹部B超→早餐→耳鼻喉科、内科、外科、眼科、血压、身高体重、心电图、胸透或胸片、妇科B超→留置小便、大便→妇科。
?体检当日请勿化妆、请勿佩戴金属饰物、请勿穿紧身裤袜,以免影响体检项目检查。
?抽血的最佳时间为上午7:30-9：30，并务必在此时间段到指定地点抽血，抽血后请按压5-10分钟，如有不适请就近躺下，避免晕倒。
?高血压、糖尿病患者体检日可正常服药或将药物携带，在采血、B超检查完成后及时服药，以免血压瞬时升高，造成不测。
?孕妇、拟在半年内怀孕的妇女请勿胸透或摄片。
?月经期间，请勿进行尿液、宫颈涂片及阴道超声检查，待月经净后三天再行补检。
?体检项目以外需增加的检查请与接待人员联系，开单并缴费后进行。
?体检完毕，请将体检导检单交至导诊人员，按告知时间取体检结果。
?请按体检中心预约时间参加体检，按预定项目逐科、逐项检查，不要漏检，以免影响最后的健康小结。
?体检后如有咨询或答疑，请到主检室。
出入院须知
入院须知：凭门、急诊医生开具的住院证及相关证件到住院收款处办理住院-住院部收款人审核病人身份-交纳住院押金-领取预交金收据-到病房递交相关证件，出院须知：按医生出院医嘱，确定出院带药及出院时间-清理好本次住院预交金手续-携相关证件到住院部收款处办理出院结账手续-领取住院收款收据-到药房领取出院带药-携带和自身物品出院
挂号须知：
预约挂号须知
1. 我院实行实名制就诊，首次来院就诊的患者需先在发卡窗口办理我院就医卡，医保患者要办理就医卡和社保卡的关联，具体事宜见办理实名就医卡须知。
2. 医院的门诊时间是周一至周五全天，周六、日上午半天。上午8：00-12:00，下午13:00-17:00。窗口挂号时间为早7:00开始挂全天的号，上午号截止11:00，下午号截止16:00，节假日门诊时间请关注医院通知。
3. 请持我院就医卡挂号，医保患者持社保卡，挂号后请根据挂号条上就诊地点提示到相应诊区，持就医卡到护士站刷卡分诊，微信预约患者不需取号，直接到分诊台分诊，在候诊大厅等候。请您保持安静，不要大声喧哗。
4. 患者按照挂号顺序由小到大就诊，过号请重新刷卡，听从分诊护士的安排。
5. 在一个诊疗单元内完成的各项化验检查，患者持报告结果请接诊医生解读的不再收取医事服务费。
6. 为保证就医秩序及诊室安静，每位医生每次只接待一位患者，行动不便者限一位家属陪同。
7. 医生诊疗过程中，请您不要进诊室打扰。
8. 涉及开具诊断证明事宜，以下情况，须接到有关部门介绍信方可出具诊断证明书：1凡涉及司法办案需要，应接到公检法机关、交通管理部门等执法机关的介绍信，方可出具诊断证明书。2因病退休、伤害、伤残、保险索赔等应接到有关部门的介绍信方可出具诊断证明书。请您持介绍信点到门诊盖章处审核，挂号后携带病历到门诊找医生开具。需主治医生以上的医生开具。最后到门诊盖章处盖章生效。
9. 请携带好您的随身物品，谨防丢失或被盗。
10.市人力社保局发文通知要求，医事服务费纳入本市城镇职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险支付范围。
挂号注意事项：
在挂号过程中注意事项
1.挂号。一般大医院去看病，当天挂号的话，到就诊时间都会很晚，所以现在一般的医院都支持网上挂号、手机微信医院公众号挂号，提前一两天先在网上挂个号。下面以绍兴市人民医院为例。
2.就诊。到了预约的时间，去医院自助服务机取号，就诊，一般医院会有很多志愿者在服务，不认识路，不会操作机器都可以找他们帮忙。到了诊室，在候诊区耐心等候，等叫到自己名字的时候再进去，每个患者都希望自己早点看病，但不能一群人就黑压压的围着医生，人一多医生也烦，患者也容易吵起来，更影响就诊效率。
3去医院看病有序排队很重要，但当遇到急诊车祸外伤的患者时，排队的患者也应该让出一条绿色通道，共建和谐就医环境。专业挂号，服务号，快速。
4.有些专家号一号难求，好不容易挂到了，等检查结果出来了，已经是第二天了。为了避免遇到这种情况，患者可以提前几天先看下普通号，把要做的检查做了，等专家号的那天，直接拿着检查结果给专家看就可怜了。
挂号问答：
问：预约挂号怎样操作？
答：带上身份证，最好搞清楚挂什么科，去挂号处直接给身份证，给钱，说科室，还有网上挂号还有机器挂号，准备好银行卡，身份证，然后根据机器上的流程进行就行
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问：如何挂号
答：普通门诊，当场可以挂号专家门诊、特需门诊，可以当场挂号，不过人数有限制，可以网上挂号或者电话预约
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问：我第一次去，怎么挂号
答：第一次的话需要排队到人工窗口办理的就诊卡，就诊卡是在看病、开药和结算及医生填写医嘱时的识别号，就是你在的“身份证”，第一次办完就诊卡后以后就可以在网上进行预约了，既方便又快捷
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问：怎样在网上挂号？
答：首先你挂号的要开通网上挂号功能。我了解的是这样，你先到办理诊疗卡，然后开通密码，然后进入网站，选择专家输入诊疗卡号和密码，然后到挂号处凭诊疗卡拿号就可以了。
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问：在里挂号是什么意思
答：相当于办事先去排个对的意思。为保证医疗质量，医生半天内能看的病人数需有个限制，因此每天的号数挂完了就需医生本人许可才能加号。
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问：去看病怎么挂号?
答：1、走进，找医护人员咨询挂号处在哪里，可以向他们描述自己症状，可以给你个参考你需要看哪个科室2、走到挂号处，排队3、等轮到你走到窗口的时候，说你要挂的科室，然后交钱就可以，你可以问一下是主任还是副主任还是普通医生，价格会不同，你也可以要求挂主任或者副主任的号或者挂普通医生的号4、拿着给你的条，就是号，找导诊的医护人员，问诊室在哪里5、走到诊室门口，看看门口是否有排队用的小桌，把号和你的病历本都放在桌上排队，如果没有就和周围的人问一下，看有没有比你来的早的，没有的话你就进诊室6、轮到你就进去就可以了
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问：网上预约挂号满了，当天去还能挂上号吗
答：看你在哪里挂号，一般预约挂号没有了，现场会放一些号，不过需要去很早去排队，窗口会放一点号。
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