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干细胞移植治疗神经系统罕见病，北京儿童医院开设联合门诊

为进一步优化罕见病患者就医流程，作为北京儿童医院第十七届罕见病日系列活动之一，神经系统疾病和干细胞移植联合门诊在24年2月29日正式开诊啦!患儿及家长只需挂联合门诊一次号，即可同时看神经内科、干细胞移植科专家，享受一站式服务。同时有利于多个专家共同决策，为患儿提供更全面更合理的诊疗方案。

造血干细胞移植是通过输注健康的造血干细胞替代并重建患儿造血和免疫功能的治疗方法，目前主要用于治疗良恶性肿瘤及先天遗传代谢性疾病。当前，许多神经系统罕见病不仅诊断困难，还缺乏有效的治疗手段。随着生物医学诊断技术水平的不断提高，造血干细胞移植方法的不断成熟，许多原来无法治疗的神经系统罕见病，如遗传性脑白质营养不良、溶酶体贮积症等，可以通过造血干细胞移植使患儿达到生存获益。通过植入健康的供体细胞，造血干细胞移植在这类患儿中有效地减缓了疾病进展、延长了生命，特别是在疾病的早期。

北京儿童医院在干细胞移植治疗儿童神经系统罕见病方面已有一定积累。近几年，神经内科、干细胞移植科通过学科间合作共同诊治多例肾上腺脑白质营养不良、球形脑白质营养不良、异染性脑白质营养不良、粘多糖贮积症等，并应用异基因造血干细胞移植成功治疗患儿。浩浩(化名)1岁6月时，因发热、喂养困难、呕吐、易哭闹就诊于多家医院，求医近1年未找到病因、传统治疗一直未见好转。2018年7月来到北京儿童医院，确诊为球形细胞性脑白质营养不良，2018年10月于北京儿童医院行异基因造血干细胞移植。目前移植术后5年余，神经功能评分正常，颅脑磁共振显示正常，已经正常上学啦。开展联合门诊，有助于方便罕见病患儿及时就诊、缩短就诊流程，最大可能做到早诊断、早治疗，使患儿能像正常小朋友一样健康生活，这也是医务人员最大的心愿。

该联合门诊由神经内科副主任、主任医师任晓暾倡导，联合干细胞移植科副主任医师骆燕辉出诊，将为患儿及家长解答哪些神经系统疾病可以应用干细胞移植治疗，移植的条件、风险、流程、并发症处理等各类问题，并提供多学科诊疗方案。出诊时间为每周四下午，地点在门诊楼8层。有需要的患儿及家长朋友可以通过“北京儿童医院APP”“北京儿童医院服务号”预约挂号。

北京儿童医院神经内科亚专业齐备、人才梯队健全，临床诊治水平特别是在儿童神经系统疑难罕见病方面处于全国领先水平。联合门诊牵头人任晓暾副主任目前是神经免疫及脑白质病亚专业负责人，团队已开展多项基础科研及临床研究工作，在中枢神经系统免疫性疾病、遗传性脑白质病诊治方面有丰富的经验。干细胞移植科则是国内最早全面系统性开展儿童造血干细胞移植工作的中心之一，已成功进行造血干细胞移植累计千余例，病种包括白血病、淋巴瘤等传统儿童血液肿瘤疾病，以及脑白质营养不良、石骨症、免疫缺陷病等先天遗传代谢性疾病。


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对于很多患者来说，“挂号难”是他们最深刻的体验。然而，“号”今天挂不上还可以明天挂，可当你得了急病重病，医生说得住院却“没床位”，要等三五天，甚至几个星期也说不定时，患者的焦急就不是挂号难能比的了。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?


北京拥有很多三级甲等医院三甲大型综合性教学医院，
北京的医院在很多方面有显著诊疗特色，
每家医院挂号情况也不太一样， 挂号不是很容易，
可以说是非常难，但专业人士可以为你办到，
我们具有多年北京医院代挂号经验，具有信誉保证，
选择专业我们，健康无忧，无需拥挤，无需等待，
无需抛头露面，享受轻松就医，让您享受无忧生活!

就医流程

就诊流程：

平诊﹥到导诊台取分诊票﹥凭分诊票挂号﹥医生诊查﹥交款﹥检查﹥治疗﹥取药﹥离院

注：急诊直接挂号

预约诊疗﹥现场预约、电话预约﹥持身份证到导诊台取预约诊疗单﹥到挂号收款处“预约诊疗窗口：取号﹥医生诊查﹥交款﹥检查﹥治疗﹥取药﹥离院
挂号须知：
预约挂号须知

(一)、我院门诊分普通门诊(主治医师)、专家门诊和知名专家门诊。

(二)、专家门诊分为副主任医师专家门诊和主任医师专家门诊。

(三)、初次就诊患者请携带有效身份证件(包括身份证、户口本、军官证、护照等)，填表建卡并出示医保卡。

(四)、挂号时间：

普通门诊号：24小时

专家门诊号：周一至周五：07:30—15:00

周六、周日和法定节假日：08:00—15:00

(五)、特殊人群措施：

持老年证、残疾证的就诊患者挂普通号享有优先。
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问

为什么我无法预约?

原因一：请确认是否已正常注册/登陆。

原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。

原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。

原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。

原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。

4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?

用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。

预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。

5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?

由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。


挂号问答：
问：{挂号用身份证吗？

答：您好，{采用实名认证，也就是必须持本人身份证进行预约挂号。孩子没有身份证的，可以查询户口本，户口本上有。此外，也可以在名医汇等网上平台提前预约，但是也需要根据{的需要填写身份证信息！希望采纳~

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问：网上预约挂号，就诊卡号是什么，如何获取？

答：您好！由于{实行实名制预约挂号，需凭诊疗卡挂号。首次就诊请您前往{办理诊疗卡并登记信息预约，如需要人工收费代办诊疗卡请留联电。非医学问题请直接在软件右下角我->设置->意见反馈>我要反馈中留言，以便及时回复您的疑问，谢谢！

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问：{挂号有什么用

答：您好，挂号和就诊卡两者是不同的。就诊卡一般是{发放，没有每日数量限制，但是取卡时可能需要排队。挂号是区分科室的，具体有多少普通号是科室决定的，由于医生精力有限，每天只有一定数量，如果不预约可能就无法挂上号；如果是专家号更是如此。祝您早日康复，望采纳，谢谢。

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问：手机挂不到号，去{挂号是不是只能挂到最后面的号？

答：你去的早，挂的号就早，去的晚可能就是下午号了

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问：在{里挂号,是不是每次去都要挂的啊?

答：是得挂号，因为你拿了结果还得看病，看一个麻烦的病得去好几次{，每次都得挂号的。

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问：{挂号上午挂号下午是不是也能会诊

答：可以的，带好你的挂号单和排号单，如果去晚了，已经跳过你的排号单的话，要特别地和护士说一声，就说你上午突然有事，没办法排队等在门诊，所以先走了，现在事情办完了接着来看病，所以请她麻烦一下，安排你先就医。

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问：{挂号内科包括哪些

答：{都有以下内科科室：心脏内科、呼吸内科、肝胆肠胃科、肾脏科（泌尿内科）、血液科、肿瘤科、内分泌科、传染病科、免疫科、风湿科、儿科、神经内科、皮肤科、眼科（五官科）、精神科、放射科等。

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