瑞金医院垂体泌乳素瘤诊治中心用“四个精准”高效守护患者健康


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上海交通大学医学院附属瑞金医院神经外科垂体泌乳素瘤诊治中心近年来以病人为中心,以疾病为链条,坚持精准诊疗、精准定位、精准公益、精准科普,用科学守护生命质量,用爱呵护生命尊严。

精准诊疗,以疾病为链条全程MDT管理

吴哲褒主任(左)和尚寒冰主任正在为患者做内镜手术

缪女士怀孕20周左右时发现视力视野严重减退,慕名找到了瑞金医院垂体泌乳素瘤诊治中心,经检查发现为垂体巨大腺瘤。中心主任吴哲褒立即组织多学科联合门诊,召集神经外科、内分泌科、麻醉科、妇产科等专家进行了住院前的手术可行性评估。入院后再开展第二次多学科疑难病会诊,与各学科专家一同制定了严密的手术方案。多学科协作之下,缪女士的垂体巨大腺瘤得以完全切除,视神经压迫成功解除,术后患者视力得到显著改善,腹中胎儿也健康安全。出院时,又进行第三次多学科讨论,制定术后随访和胎儿安全的保障策略。

这类为巨大垂体瘤孕妇患者提供一站式诊疗服务的典型案例,在垂体泌乳素瘤诊治中心已十分常见。

从术前到入院手术再到术后,针对疑难复杂疾病,整合全院多学科专家资源,以病人为中心,以疾病为链条,全程MDT管理,使得患者一次就诊便能解决多个问题,是瑞金医院垂体泌乳素瘤诊治中心自2018年成立以来,始终践行的诊治原则。

瑞金医院是国内最早开展MDT的医院之一,垂体瘤诊治的MDT包括神经外科、内分泌科、病理科、影像科、妇产科、眼科、麻醉科、儿科、放化疗科等,垂体泌乳素瘤诊治中心成立后,又设立了针对垂体瘤的MDT专病门诊。上述孕妇垂体瘤患者的全程MDT管理,从门诊到入院,术前、术中、术后时刻以患者/胎儿生命安全为第一要务,就是一个很好的例子。

精准定位,建立专科临床和基因数据库

个体化治疗是利用个体遗传特征来指导诊疗决策的新兴医疗实践,可避免“一刀切”,为每一位患者提供最好的照护。垂体泌乳素瘤诊治中心建立了近500例垂体瘤患者的专科临床数据库,以及患者血液和肿瘤基因数据库,借用国家转化医学平台,采用智能数据库理念进行管理;同时,融合了患者多年详细随访资料,并以神经外科、内分泌科等多学科联合共建的模式进行管理。从而将个体化治疗扩展和串联到患者的整个疾病旅程中。数据库的精准支撑,让每年有超过200名垂体瘤患者获得个体化治疗。

垂体瘤患者数据库的建立还助力垂体瘤科研取得突破。2022年,垂体泌乳素瘤诊治中心科研团队从中发现其全新的ACTH静默亚型,这一亚型约占垂体瘤的近20%,极大加深了对这一疾病的认识,靶向这一亚型的精准治疗成果可期。

精准公益,慈善帮扶用爱呵护生命尊严

守护患者健康,不仅要看得好病,也要治得起病。作为“以病人为中心、以疾病为链条”的最后100米,垂体泌乳素瘤诊治中心对因家境困难而得不到及时治疗的垂体瘤患者,借助社会公益的力量,全力帮扶困难患者,用爱呵护生命尊严。

在爱心企业家的捐赠支持下,垂体泌乳素瘤诊治中心主任吴哲褒在上海宋庆龄基金会发起设立“中国脑垂体救助计划”公益项目,家庭人均月收入低于上年当地“居民人均可支配收入”的患者,由当地乡镇政府出具家庭困难证明,就有机会获得公益资助,不必再为“没钱治病”发愁了。

以诊治中心救助的一位江苏病患徐某为例,垂体瘤手术费用约在5万元,医保可报销约3万元,“中国脑垂体救助计划”为其资助2万元医疗救助金,基本覆盖了病人的自费部分。

过去两年多以来,在瑞金垂体瘤诊治中心获得公益资助的困难患者100余人,个体救助金额从5000多元至最高额度20000元不等。不仅如此,诊治中心吴哲褒、汤浩等多位专家还分赴浙江温州、宁夏银川、福建厦门、云南迪庆等地,为当地垂体疾病患者开展数场多学科联合义诊活动,将最好的医疗团队送到偏远地区群众的身边。

精准科普,多维宣教通俗解答就诊误区

“吴主任,你应该做一期公益讲座,垂体瘤患者手术出院后如何自我管理,尤其是回家一个月内,患者应该怎么做?”江西患者张女士向吴哲褒提出的一个建议,催生了“海上名医”平台最近一期的科普节目,主题就是《垂体瘤手术出院后要注意什么》。

为助力患者快速康复,方便患者更好地了解自己所患疾病的相关知识,垂体瘤诊治中心通过各种传播渠道广泛开展“多维宣教”。

借助上海报业集团“海上名医”的全网直播平台,垂体瘤诊治中心定期进行网络授课,分亚类细化垂体瘤的科普,让亚专科医师和患者获取垂体瘤相关科普知识。至今已播出《女性垂体微腺瘤》、《垂体瘤手术可能面临哪些风险》、《关爱老年人——守护垂体瘤患者健康》、《神经内镜经鼻手术切除垂体腺瘤》等共十期科普节目,受众人数达200万人次。

“垂体瘤是一个非常容易被误诊的疾病,误诊归根结底是对疾病的认识不够彻底。不仅普通病患如此,一些基层医生也是如此。因此,垂体瘤的科普工作特别重要。”吴哲褒如是说。诊治中心注重医联体建设,并深入开展垂体瘤亚专科医师培训,目前以瑞金为首的医联体近20家,已培训亚专科医师5人。

诊治中心还建立微信公众号“垂体探秘”,先后推出“垂体肿瘤系列精选病例”、“垂体瘤科普系列”、“义诊掠影”等系列品牌栏目,公众号粉丝关注量达数千人。同时,诊治中心借助互联网工具,包括患者微信群、患者QQ群、互联网在线复诊平台,由医护专家们通俗易懂地解答各类疑问,在线直接服务的长期垂体瘤患者逾2000人。

经过5年的探索和创新,瑞金垂体泌乳素瘤诊治中心已经形成了“用科学守护生命质量,用爱呵护生命尊严”的专科特色。“我们接诊的垂体瘤患者,生化缓解率高达90%以上,中心多项研究成果处于国际领先水平,希望下一个5年全面建成全球领先的垂体瘤多学科诊疗中心。”吴哲褒说,“所有的一切努力,最终都是为了精准服务病患,充分保障人民生命健康。”

 

门诊信息

吴哲褒主任医师

周一上午、周二下午(总院专家门诊)

周四上午8:00~9:00 (总院特需门诊)

垂体腺瘤专病门诊

周三上午(总院)

(具体时间以当天门诊排班为准)


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