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干细胞移植治疗神经系统罕见病，北京儿童医院开设联合门诊

为进一步优化罕见病患者就医流程，作为北京儿童医院第十七届罕见病日系列活动之一，神经系统疾病和干细胞移植联合门诊在24年2月29日正式开诊啦!患儿及家长只需挂联合门诊一次号，即可同时看神经内科、干细胞移植科专家，享受一站式服务。同时有利于多个专家共同决策，为患儿提供更全面更合理的诊疗方案。

造血干细胞移植是通过输注健康的造血干细胞替代并重建患儿造血和免疫功能的治疗方法，目前主要用于治疗良恶性肿瘤及先天遗传代谢性疾病。当前，许多神经系统罕见病不仅诊断困难，还缺乏有效的治疗手段。随着生物医学诊断技术水平的不断提高，造血干细胞移植方法的不断成熟，许多原来无法治疗的神经系统罕见病，如遗传性脑白质营养不良、溶酶体贮积症等，可以通过造血干细胞移植使患儿达到生存获益。通过植入健康的供体细胞，造血干细胞移植在这类患儿中有效地减缓了疾病进展、延长了生命，特别是在疾病的早期。

北京儿童医院在干细胞移植治疗儿童神经系统罕见病方面已有一定积累。近几年，神经内科、干细胞移植科通过学科间合作共同诊治多例肾上腺脑白质营养不良、球形脑白质营养不良、异染性脑白质营养不良、粘多糖贮积症等，并应用异基因造血干细胞移植成功治疗患儿。浩浩(化名)1岁6月时，因发热、喂养困难、呕吐、易哭闹就诊于多家医院，求医近1年未找到病因、传统治疗一直未见好转。2018年7月来到北京儿童医院，确诊为球形细胞性脑白质营养不良，2018年10月于北京儿童医院行异基因造血干细胞移植。目前移植术后5年余，神经功能评分正常，颅脑磁共振显示正常，已经正常上学啦。开展联合门诊，有助于方便罕见病患儿及时就诊、缩短就诊流程，最大可能做到早诊断、早治疗，使患儿能像正常小朋友一样健康生活，这也是医务人员最大的心愿。

该联合门诊由神经内科副主任、主任医师任晓暾倡导，联合干细胞移植科副主任医师骆燕辉出诊，将为患儿及家长解答哪些神经系统疾病可以应用干细胞移植治疗，移植的条件、风险、流程、并发症处理等各类问题，并提供多学科诊疗方案。出诊时间为每周四下午，地点在门诊楼8层。有需要的患儿及家长朋友可以通过“北京儿童医院APP”“北京儿童医院服务号”预约挂号。

北京儿童医院神经内科亚专业齐备、人才梯队健全，临床诊治水平特别是在儿童神经系统疑难罕见病方面处于全国领先水平。联合门诊牵头人任晓暾副主任目前是神经免疫及脑白质病亚专业负责人，团队已开展多项基础科研及临床研究工作，在中枢神经系统免疫性疾病、遗传性脑白质病诊治方面有丰富的经验。干细胞移植科则是国内最早全面系统性开展儿童造血干细胞移植工作的中心之一，已成功进行造血干细胞移植累计千余例，病种包括白血病、淋巴瘤等传统儿童血液肿瘤疾病，以及脑白质营养不良、石骨症、免疫缺陷病等先天遗传代谢性疾病。


北京肿瘤医院黄牛挂号电话(跑腿预约)(排队、挂号、检查住院全服务)
看过病的人都知道，看病需要先挂号，这是诊疗的第一步，如果号挂错了，那么后面诊断无疑会困难重重甚至误诊。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!那有没有什么办法可以再北京快速挂上号呢?


我们秉承服务第一，客户就是上帝，
病人的时间就是生命的原则，
与北京各大医院合作，服务与广大患者，
涵盖北京各大医院挂号和产科建档服务等，
一心为患者早日康复为目的，帮助广大患者就医，解除患者之痛。
我们深深相信，你们所需要的，就是我们要做的!

就医流程

初诊病人(建立实名就诊卡)、复诊病人(持就诊卡)→挂号→到相关科室分诊台分诊→医生诊治→住院(办理住院手续)、持中西医药房(缴费，取药)、持化验、检查单(缴费、检查)

预约须知

预约挂号服务流程

各位病员同志：

为节约您宝贵的时间，规避就诊高峰，请积极参与预约挂号就诊服务。本院开设预约挂号服务的方式有：网上预约、电话预约、诊间((现场)预约。您可根据实际情况选择以上预约挂号方式。
挂号须知：
预约挂号须知

1. 我院实行实名制就诊，首次来院就诊的患者需先在发卡窗口办理我院就医卡，医保患者要办理就医卡和社保卡的关联，具体事宜见办理实名就医卡须知。

2. 医院的门诊时间是周一至周五全天，周六、日上午半天。上午8：00-12:00，下午13:00-17:00。窗口挂号时间为早7:00开始挂全天的号，上午号截止11:00，下午号截止16:00，节假日门诊时间请关注医院通知。

3. 请持我院就医卡挂号，医保患者持社保卡，挂号后请根据挂号条上就诊地点提示到相应诊区，持就医卡到护士站刷卡分诊，微信预约患者不需取号，直接到分诊台分诊，在候诊大厅等候。请您保持安静，不要大声喧哗。

4. 患者按照挂号顺序由小到大就诊，过号请重新刷卡，听从分诊护士的安排。

5. 在一个诊疗单元内完成的各项化验检查，患者持报告结果请接诊医生解读的不再收取医事服务费。

6. 为保证就医秩序及诊室安静，每位医生每次只接待一位患者，行动不便者限一位家属陪同。

7. 医生诊疗过程中，请您不要进诊室打扰。

8. 涉及开具诊断证明事宜，以下情况，须接到有关部门介绍信方可出具诊断证明书：1凡涉及司法办案需要，应接到公检法机关、交通管理部门等执法机关的介绍信，方可出具诊断证明书。2因病退休、伤害、伤残、保险索赔等应接到有关部门的介绍信方可出具诊断证明书。请您持介绍信点到门诊盖章处审核，挂号后携带病历到门诊找医生开具。需主治医生以上的医生开具。最后到门诊盖章处盖章生效。

9. 请携带好您的随身物品，谨防丢失或被盗。

10.市人力社保局发文通知要求，医事服务费纳入本市城镇职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险支付范围。
挂号注意事项：
挂号注意事项

提前预约，节约时间

现在互联网发达，很多医院都可以网上预约挂号，大家自己先在手机或者电脑上预约挂号，约好看病的时间、医生、科室，等有空了再过去取号直接看病可以节约不少时间。老人不会操作的话可以让年轻人帮忙。

注意休息和饮食

去医院前应该保持充足的睡眠和合理健康的饮食。一方面是对自己的身体好，另一方面，看病时医生可能会让你抽血化验，睡眠不足容易影响肝功能，吃的太油腻容易影响血脂。如果大家是早上去看病的话，建议不吃早饭空腹去，宁可自己带着早餐，看了医生问明是否要空腹后再进食。

带好医保卡或身份证

现在去医院看病都要用到医保卡，这也是大家最不能忘记的一样东西。如果你没有医保卡，或者没有本地医保卡，那么就要带上身份证，去挂号窗口办一张就诊卡。专业代挂，为您您跑腿。


挂号问答：
问：有的挂号卡,下次去看病,还需要挂号吗

答：就诊卡只是电子话了，方便缴费，信息查询，一般只要不换卡，所有的门诊住院纪录都可以查到！所以还是得挂号的

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问：挂号是去一次就得挂一次吗

答：当然。不挂号怎么排序呢？况且即使你和医生认识，可以直接去找医生复诊，但如果要配药和治疗，还是要根据挂号单付费的呀！

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问：用手机在挂号，需要哪些步骤。

答：你好！手机支付宝钱包里面有个“挂号网”专门用来挂号的选择，选择医生，按照里面一步步进行操作，用支付宝支付挂号费，然后在规定时间去取号，看病就可以了仅代表个人观点，不喜勿喷，谢谢。

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问：挂号内科包括哪些

答：都有以下内科科室：心脏内科、呼吸内科、肝胆肠胃科、肾脏科（泌尿内科）、血液科、肿瘤科、内分泌科、传染病科、免疫科、风湿科、儿科、神经内科、皮肤科、眼科（五官科）、精神科、放射科等。

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问：网上预约挂号，就诊卡号是什么，如何获取？

答：您好！由于实行实名制预约挂号，需凭诊疗卡挂号。首次就诊请您前往办理诊疗卡并登记信息预约，如需要人工收费代办诊疗卡请留联电。非医学问题请直接在软件右下角我->设置->意见反馈>我要反馈中留言，以便及时回复您的疑问，谢谢！

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问：怎样在网上挂号？

答：首先你挂号的要开通网上挂号功能。我了解的是这样，你先到办理诊疗卡，然后开通密码，然后进入网站，选择专家输入诊疗卡号和密码，然后到挂号处凭诊疗卡拿号就可以了。

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问：如何看待挂号，老年人或者军人优先这个问题？

答：这是一个很人性化的处理方式。老年人是我们的长辈，值得我们尊敬。军人国家付出了很多，也值得我们尊敬。在同等条件下，我们更愿意去优先处理他们的事情。

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