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国家罕见病质控中心2024年首次工作会在北京协和医院举行3月1日，国家罕见病医疗质量控制中心（以下简称“国家罕见病质控中心”）2024年第一次工作会议在北京协和医院举行。国家罕见病质控中心主任、北京协和医院院长张抒扬，国家卫生健康委医政司医疗质量与评价处处长马旭东出席会议并讲话。会议由国家罕见病质控中心副主任李林康主持。会议总结回顾2023年工作、部署2024年重点，就探索建立适合中国国情的罕见病质量控制与管理模式进行深入交流。
张抒扬院长表示，国家罕见病质控中心在国家卫生健康委的指导下，将聚焦“六个一”方针，着力建立健全省级质控中心，加速完善质控网络；持续完善质控指标体系，推动全国罕见病诊疗水平不断提升；充分发挥各级单位优势，加快罕见病诊疗科学化、规范化的发展进程，为在我国实现罕见病早发现、早诊断、可治疗、可管理、有药用、能负担的总体目标，探索建立罕见病诊疗研究的中国方案作出积极贡献。
马旭东处长阐明了开展质量控制管理工作的重要性，并从进一步加强队伍建设、坚持“六个一”机制、夯实基础医疗质量、向死亡与错误学习、发挥专业支撑作用等五方面对全国罕见病质控提出工作要求。他希望各单位群策群力细化任务，同频共振形成闭环，分工责任落实到人。
国家罕见病质控中心副主任、北京协和医院肾内科陈丽萌主任汇报了2023年国家罕见病质控中心的工作情况及取得的成效。陈丽萌指出，2024年中心将从完善单病种质控指标体系、加快建立省级质控机构、着力专业人才培养、加强数据监测预警等任务入手，推动我国罕见病质控工作的同质化、高质量发展。
山东省罕见病质控中心等8个省级质控中心从数据上报、体系建设、单病种质控、诊疗能力提升与用药保障等方面汇报了2023年工作情况，围绕紧跟国家中心、加强规范化培训、发挥地域优势、提升医疗质量、加强科普等重点方向报告了2024年工作计划。来自江苏省医疗质量控制中心、国家心血管病专业质控中心、国家病案管理质控中心和国家重症医学质控中心的专家对各省级质控中心进行点评。
在质控经验分享环节，国家罕见病质控中心临床专业组副组长、北京协和医院国际医疗部主任田庄和国家罕见病质控中心专家委员会委员、北京协和医院药剂科主任张波围绕“特发性心肌病诊疗与质控要点”和“罕见病药物可及性调研”两个主题带来分享。
中心秘书、罕见病医学科主任助理谢静报告了2023年度医疗质量控制与管理（NCIS）全国抽样调查结果。与会专家就罕见病诊疗质控体系建设、单病种质控和药物可及性调研等话题展开讨论。国家罕见病质控中心专家委员会、省级质控中心主任等50余人参会。
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检查须知
1、患者姓名、性别、年龄等基本信息须与申请单相同，如果不同请到开具申请单科室更改，或者重新开具申请单，否则不能登记检查，请您理解配合。
2、登记及等候:请您持检查凭证到登记室进行登记，然后在候诊厅排队，等待检查。候诊期间请不要远离候诊厅，按照叫号系统或工作人员安排，依次到检查室门口候诊室并完成检查，叫号系统叫号后，若患者未能按照时间到检查室检查的，须重新排队等候。
3、检查前的准备：为节省您的时间和保证影像质量，请您将与检查相关部位所佩戴的物品摘掉或拿出，如：项链、胸罩、耳环、手机、钥匙、膏药、腰带、硬币其他金属物等，并自己妥善保管好，以防丢失。
4、等待检查：等待检查时不要打开检查室的门，以防不必要的射线危害。
5、检查中的配合：在检查过程中，医生需要您的配合，做好吸气、闭气等指令，请您认真配合，检查时请不要随意移动身体，以免影响检查结果。
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8、如果您已经怀孕或准备怀孕，请您告知我们。
其它事项
一、探视时间：星期一、三、五下午二时至五时，节假日上午九时至十一时，下午二时至五时。
二、每次探视要领取探视证(牌)，每次只限二人。
三、探视危重病人时，可持病危通知单，随时探访。
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六、探视时不得自带药品给伤病员服用。
挂号须知：
去挂号注意事项
论在哪里挂号，你都需要到挂号/收费的地方购买一本病历本，以便医生记录你的病情。(如果有的话请带上，否则每次都要开一本新的)一般是1-2元一本。新一点的医院还需要开一张病历卡进行病历数码记录。老式的医院可能会给你一张处方签作为挂号单。
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现在互联网发达，很多医院都可以网上预约挂号，大家自己先在手机或者电脑上预约挂号，约好看病的时间、医生、科室，等有空了再过去取号直接看病可以节约不少时间。老人不会操作的话可以让年轻人帮忙。
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去医院前应该保持充足的睡眠和合理健康的饮食。一方面是对自己的身体好，另一方面，看病时医生可能会让你抽血化验，睡眠不足容易影响肝功能，吃的太油腻容易影响血脂。如果大家是早上去看病的话，建议不吃早饭空腹去，宁可自己带着早餐，看了医生问明是否要空腹后再进食。
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问：挂号价格如何定的
答：的挂号收费是由当地的物价局定的标准。一般挂号费有普通门诊、急诊挂号、专家门诊、专科门诊几种，当然收费标准是不同的。专家门诊当中又有不同，如享受国家津贴、地方津贴、主任医师、副主任医师等，挂号收费标准都不一样的。享受国家津贴的主任医师的挂号费当然最高。
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问：挂号是去一次就得挂一次吗
答：当然。不挂号怎么排序呢？况且即使你和医生认识，可以直接去找医生复诊，但如果要配药和治疗，还是要根据挂号单付费的呀！
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答：预约挂号成功时会等记患者的身份证信息，而且是唯一的凭证。复查的当天带上身份证去缴费窗口换取纸质的挂号条后直接去响应医生那里。
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答：大多数的主任医师都是限号的，根据大夫的精力，有的大夫半天是15~25个，年轻一点的可能有30~40个，大夫也是要休息的啊，挂号窗口把专家号挂没了所以说就没有号了，如果还是想找这个大夫看病，那就只能去科室找大夫要一个加号条然后再去挂号窗口挂号，一般大夫是不给加号的。
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问：网上挂号服务的特点和存在的问题
答：问题：这一举措的推出招来一些非议，有患者认为“网上预约挂号”并没有开设网上付款功能，病人预约挂号后，来到还是要排队交挂号费，并不省事；还有一批患者则认为网上挂号不该收取会员费，这应该成为的一个免费服务项目，就如同网上购买飞机票一样，网上提前购买不但不加收所谓的“手续费”、“会员费”等，而且机票可以打折。优点：这一举措的推出，可以大大节约患者排队等候的时间，对于外地患者，可以节省因挂号逗留的时间和开支，另一方面，这一举措可在一定程度上打击号贩子。医改主要针对医疗药费的承担问题，现在已由公费医疗改为个人，单位和国家一起承担。
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