联系人:邢先生 | 手机号码:138-1092-1567

2023年4月8日，首届皮肤罕见病诊疗能力提升培训会暨皮肤罕见病病例研讨会在江苏南京召开。会议由中国罕见病联盟、中国医学科学院皮肤病医院主办，中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目支持。大会秉承提升皮肤领域罕见病诊疗水平、培养专科领域罕见病诊疗专家、加强沟通和学术合作、为皮肤科同道搭建高水平学术交流平台的原则，邀请皮肤科领域的知名专家和学者，共同探讨皮肤罕见病诊疗的现状和研究进展，并就皮肤罕见病的学术研究和临床诊疗问题进行热烈讨论。

中国医学科学院皮肤病医院党委书记林彤主持大会开幕式。北京协和医院财务处处长孙家林、中国医学科学院皮肤病医院执行院（所）长陆前进、江苏省卫生健康委副主任张金宏、国家卫生健康委医政司医疗管理处处长张文宝先后致辞。江苏省卫生健康委正处职监察专员管士弟，中国医学科学院皮肤病医院副院（所）长杨勇、李岷、医务处宗文凯主任等出席会议。

孙家林处长表示，国家卫健委、财政部等部委十分重视罕见病的相关研究，并设立专项资金资助罕见病研究，皮肤罕见病是罕见病研究项目的重要组成部分，本次大会的举办对于提高我国罕见病诊疗能力、提升区域罕见病治疗水平意义重大。


陆前进院长表示，皮肤类疾病以形态学研究为主，在没有视诊的情况下，较难通过推断下诊断决策，同道间的典型病例交流对于相互提升皮肤病诊疗水平十分必要。本次会议培训内容涵盖皮肤部分高发罕见病的诊疗方案及最新研究进展、疑难罕见皮肤病例汇报及讨论，希望通过定期培训和相互交流，持续提升我国皮肤罕见病医疗综合能力，造福每一位皮肤罕见病患者。


张金宏主任指出，江苏始终把人民健康放在优先发展的战略地位，高度重视罕见病诊疗工作。皮肤罕见病严重影响人民的身心健康和生活质量，希望皮肤病医院坚守初心，继续发挥龙头作用，努力为皮肤罕见病防治事业做出新的更大贡献，持续增强群众的获得感、幸福感、安全感。


张文宝处长指出，在健康中国建设和全面建设社会主义现代化国家的道路上，罕见病这个群体不能掉队。近年来，国家卫生健康委和相关部门高度重视罕见病防治工作，通过深化调查研究和顶层设计，加强三医联动，提高诊治能力，做好药品供应保障等工作，我国罕见病防治事业取得了显著成效。他强调，我国罕见病相关工作起步相对较晚，仍需进一步拓展和完善，希望中国医学科学院皮肤病医院联合全国皮肤科医疗工作者，进一步壮大皮肤罕见病防治专业人才队伍，提升诊疗和服务能力，为我国罕见病防治大局做出更大贡献。







开幕式后，中国医学科学院皮肤病医院副院（所）长杨勇作题为《掌跖角化症的诊疗新进展》的学术报告，往溯掌跖角化症的研究历史，徐徐阐述掌跖角化症的发展、地区分布、临床表现、发病机制以及本研究团队对于该病的临床研究进展。此外，他还关联介绍了奥尔姆斯特综合征的诊疗和药物开发研究相关进展。


冯素英主任分享了《自身免疫性水疱病的诊治进展》，对天疱疮发病机制、靶向治疗的进展、CD20单克隆抗体的治疗运用、治疗方案、用法规律、药物机制、药物禁忌证娓娓道来，从大疱性类天疱疮的几个问题谈及大疱性类天疱疮的治疗情况和用药方案讨论，并借助现有病例对P200类天疱疮的治疗进行讨论。


姜祎群主任作题为《棘状脱发性毛发角化病的诊断与治疗》的学术报告，通过对病例的病理报告解读、疾病阶段介绍、查体情况和实验室检查等整个诊疗过程引出棘状脱发性毛发角化病（KFSD），分享目前为止对于该病的病理性特性的几点发现。通过总结KFSD疾病诊断和鉴别诊断，对毛囊性鱼鳞病-秃发-畏光综合征（IFAP）与KFSD进行区分，并分享了目前KFSD的治疗方案和药物治疗选择。


徐浩翔主任作题为《反常性痤疮/化脓性汗腺炎的再思考》的讲座，从对目前已有的疾病诊断和治疗反思和提问，逐步展开对于该病的介绍，包括疾病的致病基因、发病机制、发病阶段、合并疾病、疾病诊治等方面，并不吝分享临床工作中的诊疗思路，受到与会者广泛认同。
中国医学科学院皮肤病医院的梅又铭、杨航、朱家平、张莹、陈志明、莫然分别分享了皮肤罕见病例的诊治，每例病例汇报结束，冯素英、姜祎群、徐浩翔三位专家对汇报病例展开精要的点评。各位学者选取最新的皮肤罕见病例临床诊疗和研究进展，选题新颖，引起与会者浓厚兴趣，现场互动及讨论氛围热烈。

本次培训会邀请国内十多名知名专家与资深学者参与授课，课程丰富，内容前沿，专家们的讲课生动有趣，深入浅出，引人深思，给予与会者启发,对促进皮肤病领域罕见病的诊疗能力提升大有裨益。



END

供 稿 |医务处
审 核|党政办

联系我们

咨询电话：025-85478037

用药指导：025-85478985

官 网：www.pumcderm.net

www.pumcderm.net.cn

www.pumcskin.cn

www.pumcskin.net

地 址：江苏省南京市玄武区蒋王庙街12号

微信服务号

ID：ykypys

微信订阅号

ID：ykypfbyy

联系人:邢先生 | 手机号码:138-1092-1567