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“以爱纳罕”风湿科罕见病日系列活动传递温暖与希望

2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日，主题是“点亮你的生命色彩(Share Your Colours)”。2023年国家公布的第二批罕见病目录中纳入了多种风湿性疾病，包括自身炎症性疾病、多发性大动脉炎、幼年特发性关节炎全身型、白塞病以及进行性骨化性肌炎等。为增进大众对罕见风湿病的认识和理解，北京儿童医院风湿科举办了系列活动，包括线下义诊、线上科普讲座等，旨在向公众普及罕见病知识，传递关爱与希望。

2月29日下午，“以爱纳罕”主题活动在北京儿童医院门诊楼十二层小会议室举办。活动伊始，张国君党委书记发表了热情洋溢的致辞。他强调，罕见病虽然发病率较低，但对患者及其家庭来说，却是一场严重的挑战。北京儿童医院罕见病中心已经开设了3年，目前已逐步搭建儿童罕见病诊疗体系，为疑难罕见病患儿提供“组团式”会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务。风湿科作为市属医院医学人文建设示范科室，在罕见病领域做了很多工作，也取得了很多成绩。未来，希望科室以罕见病为抓手做好学科发展，为风湿罕见病患者提供更多帮助。同时希望通过此次活动，能够唤起更多人对罕见病的关注，让更多罕见病儿童受益，共同为罕见病患者点亮希望之光。

随后，李彩凤主任医师进行开幕致辞。她表示，首先感谢院领导对风湿科一如既往的关心、指导和帮助。风湿病中有很多是疑难罕见病，目前已有十多种疾病纳入罕见病目录，相信未来会有更多的风湿病患者因此受益。目前风湿科已经积累丰富的诊疗经验，建立规范的慢性病管理体系，借助这一活动的契机，向大众普及风湿罕见病知识，让更多人认识这类疾病，让罕见病患儿能得到社会各界的关注和呵护。

在接下来的活动中，李彩凤主任医师从科普角度，深入浅出的讲解了自身炎症性疾病的概念、流行病学特点、临床表现，交流了国际优秀治疗经验及趋势，得到了线上观众在评论区的积极互动。邓江红主任医师，檀晓华副主任医师分别就多发性大动脉炎、全身型幼年特发性关节炎等风湿罕见病进行了深入的讲解，详细阐述了这些罕见病的病因、症状、诊断方法以及治疗方案。李超及李士朋主治医生分享了风湿罕见病的相关病例，家长们纷纷在评论区互动、提问亦或对风湿科团队的倾情付出表示感谢。

本次主题日活动经福棠儿医平台线上直播，得到医院宣传中心的大力支持，在医院官方自媒体同步直播，同时吸引了专业媒体CCMTV的关注，线上参会最高达3500人次。

罕见病日当天，风湿科还积极参加了医院组织的罕见病日主会场活动，檀晓华副主任医师参加了线下义诊活动。同时，组织投稿了十余篇罕见病相关科普稿件。

3月3日，风湿科依托中国罕见病联盟举办风湿病相关罕见病科普讲座， 由李彩凤主任医师，邓江红主任医师，张俊梅主任医师，檀晓华副主任医师主讲，李超主治医师主持，讲座题目包括NLRP3相关自身炎症性疾病、白塞病、进行性骨化性肌纤维发育不良、全身型幼年特发性关节炎，进一步加强了大众对于风湿罕见病的认识，惠及更多罕见病患者。

患儿的健康成长是风湿科的努力方向，相信此次罕见病日系列活动有助于提高社会各界对风湿罕见病患者的关注和呵护，让我们携手共筑健康防线，让风湿罕见病患儿拥有美好未来!


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在一些大中城市的大医院，“看病难，挂号难，挂专家号尤其难”的现象让不少患者叫苦不迭。年年喊，年年找原因，医院不断出新招缓解，还是难。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?


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就医流程

一、就诊流程：办卡→充值→挂号→候诊→就诊→缴费→检查→取药→退余额→打印发票

▲. 办卡：

(1)首次就诊携带身份证者在人工窗口、或自助机选择“自助建档”办卡，有微信者手机关注医院公众号办理电子健康卡。

(2)不知晓身份证号可在人工窗口办理临时就诊卡。

▲. 充值：实现现金、医保卡、各种银行卡、微信、支付宝充值。

在自助机或上人工窗口进行充值、收费。

▲. 挂号：在自助机或人工窗口上选择出诊医师挂号。自助机号源不足，请到各门诊导诊台现场挂号。

▲. 候诊：到各门诊候诊大厅候诊。

▲. 缴费：费用充足时医生直接扣除费用。费用不足时在自助机上自助缴费或到人工窗口缴费。

▲. 取药流程：

医生开具药品后，医师打印导诊单，在自助机上自助缴费或到人工窗口缴费，费用充足的直接到药房刷卡取药。

▲. 退余额：

病人就诊结束后到收费处把卡内余额退出。

▲. 打印发票

整个就诊过程结束后，及时到门诊收款窗口打印发票。当天未打印发票的，后期发票显示的日期为打印日期。

二、退挂号流程：

微信挂号，网上退号。自助机挂号在自助机退号。医保挂号到人工窗口退号

三、退检查费流程：

各医技检查费用、已到窗口登记的先科室费用退费，再到诊室医生删除医嘱，到收款处退费。未登记的直接到诊室医生删除医嘱，到收款处退费。

四、退药流程：

先到收款处打印发票，到药房退药，收款处退费收回发票。如病人需要发票，重新打印发票。
挂号须知：
预约挂号须知

一、电话和网络预约

1、 网络预约仍为全市统一平台

2、 预约成功后，凭8位数字识别码，按照预约日期到门诊大厅自助区、挂号收费处窗口或分诊台取号，在各楼层挂号收费处交费，相应诊区就诊。

二、窗口预约

门诊挂号收费处窗口均可预约3个月以内的普通专科号，要求预约时缴纳相应级别医事服务费并取号，过时视同放弃预约。

三、诊间预约

通过医生工作站系统预约，科室之间可以预约普通专科号，要求预约当时缴纳相应级别医事服务费并取号，过时视同放弃预约。

四、据上级要求，预约优先，坚决执行实名制预约。

五、为避免电话和网络预约后爽约，最晚需要就诊前一日拨打114取消预约。

六、口腔科窗口、电话和网络预约的患者请于就诊当日上午9：30前(下午号在2：30前)就诊;中医科针灸间预约患者上午9：30前(下午号在2：30前)就诊。

七、为方便患者预约挂号，我院已开通24小时预约取号、挂号窗口。
挂号注意事项：
预约挂号的注意事项：

一、预约挂号范围

目前我院全部门诊普通号和大部分专家号均可预约;

二、预约挂号要求

1. 预约挂号实行实名制，患者要提供身份证号码、姓名、性别、手机号码、病案号或中国医学科学院肿瘤医院就诊卡号等信息;

2. 诊间预约挂号实行三个月预约制，可以预约三个月以内的号;

3. 患者在当日就诊后，主诊医生为患者预约下次就诊时间或根据患者病情进行转诊，预约成功后医生打印《门诊预约确认单》;请依照预约日期及取号时间，到相应诊区挂号处凭此预约单挂号就诊;


挂号问答：
问：网上预约挂号满了，当天去还能挂上号吗

答：看你在哪里挂号，一般预约挂号没有了，现场会放一些号，不过需要去很早去排队，窗口会放一点号。

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问：网上预约挂号挂不到号怎么办？ 麻烦您详细点

答：知名医生确实比较难挂。而且你如果想通过的网上挂号估计更难，因为去那里的人相对更多。其实有很大一部分号源是放给其他合作单位来做的，比如电信114，或者其他一些挂号软件。拨114不错，但是需要收费。给你推荐“翼健康”手机软件，已经覆盖了广东省全省，知名基本都可以挂到。一般晚上9点放号，可以先去守着，有想约的医生赶紧约。而且尽量不要约时间最早的号源，因为抢那个点的人是最多的，所以被抢的几率也最高，所以可以选择相对迟一点的时间段，保证能挂到号是最好的。

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问：挂号有什么什么科

答：内科，外科，神经科，骨科，儿科，妇产科，保健科，放射科，化验科等等

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问：在里挂号,是不是每次去都要挂的啊?

答：是得挂号，因为你拿了结果还得看病，看一个麻烦的病得去好几次，每次都得挂号的。

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问：用手机在挂号，需要哪些步骤。

答：你好！手机支付宝钱包里面有个“挂号网”专门用来挂号的选择，选择医生，按照里面一步步进行操作，用支付宝支付挂号费，然后在规定时间去取号，看病就可以了仅代表个人观点，不喜勿喷，谢谢。

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问：挂号要钱吗

答：都是要收费的，你去先去挂号，先收挂号费，然后挂上了之后，看完医生，再去交费的时候，其中才有诊疗费。

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问：挂号有什么用？

答：看病挂号的作用：一、维持医疗秩序，先来者先看；二、提供医疗需求的证明；三、为内部提供服务统计证明；四、收取诊疗服务费；五、契约作用：为病人提供医疗损害的保险证明。即如果出现了医疗事故，是责任人；但如果没有挂号，其医疗行为便是医务人员的个人行为，不负责任，法律不会保护医务人员，病人也没有向提出索赔的依据。

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