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关注罕见 点亮生命之光 弱有所扶 践行人民至上

神经内科成功举办2024国际罕见病日系列活动

2月29日是国际罕见病日,北京儿童医院神经内科举办了“关注罕见 点亮生命之光;弱有所扶 践行人民至上——2024国际罕见病日线上宣教及咨询活动”,通过专家讲座和在线答疑的形式,为神经类罕见病患儿和家长普及疾病治疗知识、答疑解惑,帮助更多患者获得更好的治疗效果及生活质量。

北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任、神经中心主任张国君教授致辞,他指出,罕见病越来越受到社会和国家重视,北京儿童医院不断健全儿童罕见病诊治体系,覆盖罕见病的筛查、早诊早治、药物研发等。医院高度重视罕见病中心的运营管理、多学科协作、人才培养等,希望罕见病系列活动能够为社会打开一扇了解罕见病患儿的窗口,也为患儿打开一扇接触多彩世界的窗口。同时,他对在罕见病领域辛勤耕耘的每一位同仁表示感谢。预祝本次公益讲座取得圆满成功。

随后,北京儿童医院罕见病中心办公室副主任、神经内科知名专家王旭致辞,她强调了进一步加强罕见病诊疗工作、提高诊疗水平和科研工作的重要性。

在专家讲座环节,神经内科知名专家方方,神经内科主任熊晖,副主任丁昌红、任晓暾,神经内科主任医师李久伟为大家进行了专题讲座。方方教授为大家带来“线粒体病的过去,现在和未来”主题讲座,阐述了线粒体病的概述、遗传诊断瓶颈、目前治疗方案和未来的研究进展。熊晖教授为大家带来“儿童神经肌肉病的多学科诊疗”,介绍了儿童神经肌肉病的常见病因和诊断,提出多学科综合管理理念,强调在进行疾病修正治疗的同时,仍应重视规范化多学科综合管理,肯定了罕见病登记注册和病友组织的重要性。丁昌红主任医师为大家带来“DBS在运动障碍病的应用”,介绍了运动障碍的分类、病因,深部脑刺激术在运动障碍疾病中的适应症及病例分享。任晓暾主任医师为大家带来“干细胞移植治疗在儿童神经系统疾病中的应用”,介绍了神经系统疾病移植治疗的可能机制、可移植治疗的神经系统疾病、神经系统移植治疗的时机及评估、目前存在的问题和挑战。李久伟主任医师为大家带来“儿童重症肌无力治疗注意事项”,介绍了重症肌无力的定义、诊断、治疗和经验分享。

在线上答疑环节,神经内科吕俊兰教授、陈春红主任医师、张炜华主任医师和代丽芳副主任医师为罕见病患儿家长进行了答疑解惑。直播期间共有百余人在线提交了罕见病相关诊疗问题,涉及疾病诊断、药物治疗、营养干预、新药进展等多个方面,四位医师针对大家的共性问题进行了详细、耐心的回答。

最后,熊晖教授在总结中表示,每年的罕见病日活动把医患的心连在了一起,虽然活动已经结束,但社会各界对罕见病群体的关注不会停止。疾病虽罕见,但要被看见,每一个生命都值得尊重,让我们携手并进,为罕见病患者点亮生命色彩。

本次线上公益活动得到北京医学会罕见病分会和中华医学会罕见病分会的支持,内容精彩纷呈,依托北京儿童医院各官方平台,吸引了近2000位病友、家属及专家同道共同参与,观看量共计28.8万,直播效果得到了大家的一致称赞。通过本次罕见病日的宣教活动,提升了患儿及社会公众对罕见病的认识,为罕见病患者提供了更高效率的科普和咨询指导,同时病友的参与分享,一定程度上给予广大罕见病病友和家庭信心、力量和希望。

此外,北京儿童医院神经内科还于罕见病日期间,积极参加了医院的罕见病日系列活动。29日上午,熊晖主任,丁昌红、任晓暾副主任,参加了医院罕见病日点亮色彩仪式;金洪主任医师代表神经内科参加了全院罕见病义诊活动。

在罕见病日当天,北京儿童医院神经系统疾病和干细胞移植联合门诊也正式开诊,将为神经类罕见病患儿提供更全面更合理的诊疗方案。




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挂号难,一直是让人揪心的话题,日前,人民财经记者接到反映称,虽然各大医院采取了诸如电话挂号、114挂号,网上挂号等措施,然而挂号难的问题依然存在。而在北京的三甲医院要挂上号,可谓是难上加难!那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?


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就医流程

1、门诊病人可用医保卡作为诊疗卡,实现院内挂号诊疗。

2、挂号当班有效,过期作废,不予退费。

3、挂号处上班时间:

周一至周末8:00-17:00;法定节假日正常上班

挂号请带齐以下资料:

初诊患者:出示有效身份证/医保卡。

复诊患者:出示健康卡,门诊病历。

自费患者:出示有效身份证。

医保患者:出示医保卡、贴有相片的医保专用病历、有效身份证明原件或复印件。

医保报销

医保定点单位,适用于市医保区医保

出入院须知

入院手续

医生检查后认为病人符合入院条件,通知客服人员接待病人入院;客服人员接到病人后,需进行入院相关信息介绍;病人需携带身份证及相关检查报告,如有省市医保卡,需同时携带入院;患者或家属到医院一楼收费处办理入院手续,并由客服人员至病房。

出院指南

医师通知患者出院,开出院医嘱,填写出院证明;病区护士核对患者住院费用,办理出院手续交给患者;患者持出院证,预付款押金单到一楼收费处住院窗口办理结算手续;住院收费处进行结算、打印清单及发票,出院证加盖公章;返回到护士站核对结算情况、领取出院带药,与护士一起清点病房用物,护士交待出院注意事项后患者离院。

挂号须知:
去挂号注意事项

论在哪里挂号,你都需要到挂号/收费的地方购买一本病历本,以便医生记录你的病情。(如果有的话请带上,否则每次都要开一本新的)一般是1-2元一本。新一点的医院还需要开一张病历卡进行病历数码记录。老式的医院可能会给你一张处方签作为挂号单。
挂号注意事项:
预约挂号的注意事项:

一、预约挂号范围

目前我院全部门诊普通号和大部分专家号均可预约;

二、预约挂号要求

1. 预约挂号实行实名制,患者要提供身份证号码、姓名、性别、手机号码、病案号或中国医学科学院肿瘤医院就诊卡号等信息;

2. 诊间预约挂号实行三个月预约制,可以预约三个月以内的号;

3. 患者在当日就诊后,主诊医生为患者预约下次就诊时间或根据患者病情进行转诊,预约成功后医生打印《门诊预约确认单》;请依照预约日期及取号时间,到相应诊区挂号处凭此预约单挂号就诊;


挂号问答:
问:去怎么挂号

答:1,病例本没带的花,需要自己花钱买的,我这边是1元钱1本,所有看病的费用需要自己掏现金!2,挂急诊要看情况的,挂急诊之前需要去护士服务台预诊登记之后,护士开出急诊挂号单,才能挂急诊!3,挂号科室按你病情来挂!一般当天挂号专家一科室只有一位在,所以你要挂专家门诊的需要提前去咨询!

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问:用手机可以在挂号吗

答:不可以,打电话预约挂号就见过,能挂专家号,不用排队挂专家号不过要去办张卡

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问:怎么在网上挂号

答:现在很多网站有电话。你可以电话咨询。或者现在很多网站就有预约挂号的。如果是就是打电话咨询。

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问:挂号系统怎么下载?

答:你是说的挂号预约软件吧?可以去官方网站或挂号平台,网上预约挂号,注册帐号后,就可以选择科室医生预约挂号了。

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问:想知道去挂号的价格什么的

答:挂号费用根据医生等级不一样具体按标准执行

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问:什么叫排队挂号去,怎么弄

答:有微信公众号,利用微信公众号可以排队挂号。然后到去直接出示你的微信排队号就可以了。但是,小城市是没有的,我家乡就没有。没有微信公众号的你直接去买个病历本,在前台挂号,然后放病历本到医生的办公室门口等候就可以了。

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问:去看病怎么挂号?

答:1、走进,找医护人员咨询挂号处在哪里,可以向他们描述自己症状,可以给你个参考你需要看哪个科室2、走到挂号处,排队3、等轮到你走到窗口的时候,说你要挂的科室,然后交钱就可以,你可以问一下是主任还是副主任还是普通医生,价格会不同,你也可以要求挂主任或者副主任的号或者挂普通医生的号4、拿着给你的条,就是号,找导诊的医护人员,问诊室在哪里5、走到诊室门口,看看门口是否有排队用的小桌,把号和你的病历本都放在桌上排队,如果没有就和周围的人问一下,看有没有比你来的早的,没有的话你就进诊室6、轮到你就进去就可以了

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