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国家罕见病质控中心2024年首次工作会在北京协和医院举行3月1日，国家罕见病医疗质量控制中心（以下简称“国家罕见病质控中心”）2024年第一次工作会议在北京协和医院举行。国家罕见病质控中心主任、北京协和医院院长张抒扬，国家卫生健康委医政司医疗质量与评价处处长马旭东出席会议并讲话。会议由国家罕见病质控中心副主任李林康主持。会议总结回顾2023年工作、部署2024年重点，就探索建立适合中国国情的罕见病质量控制与管理模式进行深入交流。
张抒扬院长表示，国家罕见病质控中心在国家卫生健康委的指导下，将聚焦“六个一”方针，着力建立健全省级质控中心，加速完善质控网络；持续完善质控指标体系，推动全国罕见病诊疗水平不断提升；充分发挥各级单位优势，加快罕见病诊疗科学化、规范化的发展进程，为在我国实现罕见病早发现、早诊断、可治疗、可管理、有药用、能负担的总体目标，探索建立罕见病诊疗研究的中国方案作出积极贡献。
马旭东处长阐明了开展质量控制管理工作的重要性，并从进一步加强队伍建设、坚持“六个一”机制、夯实基础医疗质量、向死亡与错误学习、发挥专业支撑作用等五方面对全国罕见病质控提出工作要求。他希望各单位群策群力细化任务，同频共振形成闭环，分工责任落实到人。
国家罕见病质控中心副主任、北京协和医院肾内科陈丽萌主任汇报了2023年国家罕见病质控中心的工作情况及取得的成效。陈丽萌指出，2024年中心将从完善单病种质控指标体系、加快建立省级质控机构、着力专业人才培养、加强数据监测预警等任务入手，推动我国罕见病质控工作的同质化、高质量发展。
山东省罕见病质控中心等8个省级质控中心从数据上报、体系建设、单病种质控、诊疗能力提升与用药保障等方面汇报了2023年工作情况，围绕紧跟国家中心、加强规范化培训、发挥地域优势、提升医疗质量、加强科普等重点方向报告了2024年工作计划。来自江苏省医疗质量控制中心、国家心血管病专业质控中心、国家病案管理质控中心和国家重症医学质控中心的专家对各省级质控中心进行点评。
在质控经验分享环节，国家罕见病质控中心临床专业组副组长、北京协和医院国际医疗部主任田庄和国家罕见病质控中心专家委员会委员、北京协和医院药剂科主任张波围绕“特发性心肌病诊疗与质控要点”和“罕见病药物可及性调研”两个主题带来分享。
中心秘书、罕见病医学科主任助理谢静报告了2023年度医疗质量控制与管理（NCIS）全国抽样调查结果。与会专家就罕见病诊疗质控体系建设、单病种质控和药物可及性调研等话题展开讨论。国家罕见病质控中心专家委员会、省级质控中心主任等50余人参会。
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就医流程
就诊须知
初诊患者→到门诊大厅“建卡处”建卡→挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院
检查须知
一、检查前三天不要吃过多油腻，不宜过量饮酒。勿食猪肝、肥肉、猪血等食物。避免使用对肝肾功能有影响的药物。
二、检查前一日保持清淡饮食，不要饮酒，避免剧烈运动，晚上12点以后完全禁食。
三、患有糖尿病、高血压、心脏病等慢性病者，请将平时服用的药物携带备用，检查当日不要停药 。
四、抽血及肝胆B超须空腹，做膀胱、输尿管B超时，请勿排尿;如无尿，需饮水至膀胱充盈。
五、女士月经期不宜做妇科检查和尿检;做妇科检查前应排空膀胱。无性生活史的女性不宜做妇科检查。
六、为了保证照片质量，请您检查当天不要穿印字印花、带有金属扭扣或饰品的衣服、文胸，勿穿连衣裙，最好穿无扣棉织上衣，已确认或怀疑怀孕的女性，不要做X线检查。
七、做肛门直肠指检前请排空大便，以方便外科医生做肛门直肠指检。
八、做大便常规检查者，应在检查前3天避免食猪肝、猪血、瘦肉等，以免出现大便隐血假阳性结果。
挂号须知：
预约挂号须知
一、电话和网络预约
1、 网络预约仍为全市统一平台
2、 预约成功后，凭8位数字识别码，按照预约日期到门诊大厅自助区、挂号收费处窗口或分诊台取号，在各楼层挂号收费处交费，相应诊区就诊。
二、窗口预约
门诊挂号收费处窗口均可预约3个月以内的普通专科号，要求预约时缴纳相应级别医事服务费并取号，过时视同放弃预约。
三、诊间预约
通过医生工作站系统预约，科室之间可以预约普通专科号，要求预约当时缴纳相应级别医事服务费并取号，过时视同放弃预约。
四、据上级要求，预约优先，坚决执行实名制预约。
五、为避免电话和网络预约后爽约，最晚需要就诊前一日拨打114取消预约。
六、口腔科窗口、电话和网络预约的患者请于就诊当日上午9：30前(下午号在2：30前)就诊;中医科针灸间预约患者上午9：30前(下午号在2：30前)就诊。
七、为方便患者预约挂号，我院已开通24小时预约取号、挂号窗口。
挂号注意事项：
挂号注意事项
提前预约，节约时间
现在互联网发达，很多医院都可以网上预约挂号，大家自己先在手机或者电脑上预约挂号，约好看病的时间、医生、科室，等有空了再过去取号直接看病可以节约不少时间。老人不会操作的话可以让年轻人帮忙。
注意休息和饮食
去医院前应该保持充足的睡眠和合理健康的饮食。一方面是对自己的身体好，另一方面，看病时医生可能会让你抽血化验，睡眠不足容易影响肝功能，吃的太油腻容易影响血脂。如果大家是早上去看病的话，建议不吃早饭空腹去，宁可自己带着早餐，看了医生问明是否要空腹后再进食。
带好医保卡或身份证
现在去医院看病都要用到医保卡，这也是大家最不能忘记的一样东西。如果你没有医保卡，或者没有本地医保卡，那么就要带上身份证，去挂号窗口办一张就诊卡。专业代挂，为您您跑腿。
挂号问答：
问：在能用驾照挂号么
答：不可以的。目前各个实施网上挂号的都需要提供就诊病人的身份证号预约，然后到预约窗口凭身份证取号。现场挂号也要身份证，不可以使用驾驶证。
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问：想知道去挂号的价格什么的
答：挂号费用根据医生等级不一样具体按标准执行
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问：网上怎么挂号
答：首先我们要确认自己有支付宝账号，然后填写账号进行登陆。（没有的话自己可以免费注册一个）如下图。怎么在网上预约挂号登陆成功以后我们来到支付宝页面，然后找到左侧的我的应用选择【挂号】模块。怎么在网上预约挂号点击进入【模块】以后，我们有两个选择，一个是快速预约，一个是专家预约。我这里以快速预约为例进行操作。如下图。怎么在网上预约挂号来到预约挂号页面以后，我们就可以开始选择自己所在地区，什么，什么科室和就诊时间。填写完整以后再勾选下面同意条款，然后就可以点击【查询可约班次】进行查询预约了。怎么在网上预约挂号查询后会出来不少查询结果，自己选择想预约的专家和时间后就点击后面【预约】就可以了。怎么在网上预约挂号接着就来到填写自己基本信息的页面了。填写好了以后进行提交就好了。手机一定要填写正确，因为要填写验证码的。怎么在网上预约挂号由于提交要付费，我就不操作了。我们可以从导航那里可以看到那里接下来就是填写【预约原因了】。填写完成以后进入下一步手机验证了。验证以后基本就可以预约成功了。然后按照成功以后的提示去操作就可以了。
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问：网上挂号服务的特点和存在的问题
答：问题：这一举措的推出招来一些非议，有患者认为“网上预约挂号”并没有开设网上付款功能，病人预约挂号后，来到还是要排队交挂号费，并不省事；还有一批患者则认为网上挂号不该收取会员费，这应该成为的一个免费服务项目，就如同网上购买飞机票一样，网上提前购买不但不加收所谓的“手续费”、“会员费”等，而且机票可以打折。优点：这一举措的推出，可以大大节约患者排队等候的时间，对于外地患者，可以节省因挂号逗留的时间和开支，另一方面，这一举措可在一定程度上打击号贩子。医改主要针对医疗药费的承担问题，现在已由公费医疗改为个人，单位和国家一起承担。
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问：在里挂号是什么意思
答：相当于办事先去排个对的意思。为保证医疗质量，医生半天内能看的病人数需有个限制，因此每天的号数挂完了就需医生本人许可才能加号。
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问：挂号流程？
答：去挂号前，要先了解自己哪个地方不舒服，有没有倾向性的科室，如果这些都比较了解，到挂号的时候就比较简单。如果不了解，也不知道去哪个科室挂号，到了以后有专门的挂号窗口，告诉对方哪里不舒服，然后对方会告诉患者挂哪个科，拿着挂号条到相应科室的就诊台，分诊台的护士会告诉患者去哪里找哪个大夫看，然后等待大夫叫号。如果需要做哪些检查，大夫会开检查单，然后交费去做相应的检查，等结果出来以后再去找刚才看病的大夫，大夫看了以后如果开药也是患者先交费，然后到药房取药。
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问：挂号一般在哪 第一次去
答：门诊大厅，会有挂号窗口或者自助挂号机的。你也可以网上预约挂号，在官方网站或挂号平台，都可以在线预约的。
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