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新华网北京4月1日电(记者周婷玉 邓敏 仇逸)国内专业研究机构数据表明,20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍;研究报告显示,我国自闭症患儿数量在160万以上。
自闭症,又称“孤独症”,是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍。患儿主要特征是社会交往障碍、语言交流障碍、行为重复刻板等。
2013年4月2日,第六个“世界自闭症日”,让我们走近这群“孤独天使”,让他们不再孤独、不再孤助。
我对着他喊了4年“妈妈” 他终于叫了我一声
“妈妈背”,听到这三个字,小尚背起儿子在租住的房间里疯狂地转圈。
3月29日,正在北京星星雨教育研究所接受培训的小尚说起前一天的事还兴奋不已:“我对着他‘喊’了4年‘妈妈’,他终于叫了我一声。”笑容还未收起她就流下了无声的泪。
有人说,自闭症孩子的父母,都体验过“地狱”,那是一种无边的黑。小尚用了一年半的时间适应这种“黑”,接受现实。
对于父母而言,自闭症孩子近在咫尺,却又遥不可及:他们目光清澈,却对人视而不见;他们听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻……
“我的孩子来自外星球,活在另一个世界里。”一位家长说,孩子在那个世界越快乐他就越伤感,因为不能一起分享。
一个人们不愿接受的事实是,世界许多国家报告儿童自闭症发病率快速上升,我国也不例外。
全国知名的儿童精神医疗机构、北京大学第六医院儿科的贾美香教授说,她一年要看4000多个儿童精神病例,自闭症占了三分之一。
南京脑科医院儿童心理卫生研究中心确诊的病例,从1991年的10余例上升到2011年的1700多例。
专家认为,剔除自闭症知晓率的增加、诊断水平的提高等因素,我国自闭症发病率的上升趋势也很明显。中国公益研究院2012年的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症患儿数约为164万人。
专家指出,自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。遗传、免疫和环境的协同作用可能是自闭症发生的重要原因,尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。
我国已于2013年初启动了由卫生部牵头的全国儿童精神障碍流行病学调查,其中包括儿童自闭症。
九成训练机构由患儿家长开办
开口说话,是自闭症患儿打开孤独心门的第一步。为了让淇淇说话,妈妈王海清自己说成了咽炎。她用各种办法逼着孩子发音,当儿子终于发出一声“啊”时,“我激动得流泪,心里却难过得滴血,孩子被当成动物在训练。”
至今,自闭症仍“无药可医”,有针对性的特殊教育是拯救自闭症儿童的唯一手段。1988年,南京脑科医院儿童心理卫生研究中心开始了我国最早的自闭症儿童康复训练。1993年,第一家由自闭症儿童家长开办的民办训练机构——星星雨教育研究所在北京成立。
然而20多年来,我国自闭症儿童康复训练依然明显落后世界先进水平,存在数量少、规模小、水平低、收费高等问题。
目前,国内训练机构大约只能满足全国十分之一的需求。据中残联精神残疾人及亲友协会孤独症委员会调查,有登记的各类型训练机构约700多家,由医院和政府部门开办的寥寥无几,超过90%的机构由患儿家长开办,这是一种被迫无奈的自我拯救。
孤独症委员会主任温洪指出,自闭症儿童的行为干预通常由特教老师一对一进行,成本较高。目前,国内康复机构收费普遍在每月2000到5000元之间。更多的患儿家长还要租住房屋,患儿的母亲通常会辞职照顾孩子。
“这是灾难性的打击,所有的自闭症家庭都承担着巨大的经济和心理压力。”中华医学会儿科学分会发育行为儿科学组副组长徐秀说。
政府社会携手让自闭症患者走出无助
自闭症儿童中只有约8%至25%能康复,其余都将成为精神残疾人,需要终生照料。一个患儿影响一个家庭,日渐增加的患病人数最终会成为沉重的社会负担。
“如果爸爸走了,你怎么办?”电影《海洋天堂》里主人公的困境正是现实的尴尬。父母渐渐老去,孩子的未来成为他们最大的心病。
“长大了他会在哪、能在哪?哪儿能有他们的一席之地?”说到以后,小尚满脸茫然。
福利院嫌大,养老院嫌小——许多自闭症患者离开学校后无处可去,劳动就业和成年托养基本空白,很多地区专门为精神残疾人设立的工疗站和工厂都不接受自闭症人士。
近年来,各地服务自闭症患者的工作在逐步展开。如,2006年,自闭症被列入精神残疾;中残联心智障碍人士家庭财产信托保险试点也在广东省进行;北京市残联用政府购买服务方式大规模培训自闭症特教教师……
尽管如此,受访专家认为,面对儿童自闭症发病快速上升的严峻势头,政府、社会、公众仍需加快形成合力,携手帮助自闭症患儿家庭走出困境、走出无助。其中,政府应是主导。
早期发现、早期干预能让自闭症儿童得到较好的康复。专家建议,在儿童保健医生和社区医生中开展培训,构筑早期发现自闭症儿童的第一道防线,以最大限度地避免患儿错过最佳康复期。
各政府机构力量要整合、分工,帮助自闭症儿童及其家庭。教育部门应该制定政策,接纳自闭症儿童随班就读,建立自闭症研究机构;民政部门应积极扶持自闭症康复机构的发展,解决自闭症家庭的困难;卫生部门应吸取国外先进经验、开展合作,加强对疾病的重点研究,积极探索更先进的康复技术。
全社会需普及自闭症知识,让广大公众理解、接纳、尊重自闭症患者及其家庭,为自闭症人士以及家人融入社会提供机会和支持,不要让孤独者孤助。
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