孤独症儿童 静默在自我的世界中


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关于孤独症

  南京脑科医院儿童心理研究中心所长柯晓燕告诉记者,在孤独症发现初期,医学界曾经提出“冰箱妈妈”假说,也就是高傲、冷淡的“冰箱妈妈”更容易养育出一个孤独症宝宝。不过随着医学进展,研究人员发现,孤独症是一种以遗传为主、和环境相关的神经发育障碍。患儿存在一些器质性的病变,而环境因素可能对其有一定的影响,例如:一个温柔细致的母亲肯定能更早发现孩子的异常,而家庭的细致陪伴和科学看护,可以帮助患儿更好康复,努力达到生活可以自理、基本回归社会的状态。

  目前在孤独症的相关因素中,比较明确的只有父母生育年龄过大,孩子发生孤独症的风险会上升,这或许解释了为什么有些高知家庭更容易出现孤独症儿童。但由于这个疾病的发病原因仍不明确,家庭及时发现孩子的异常表现,尽快求助、尽早进行训练,将直接关系孩子今后的康复状况。

  通讯员 徐晓蓉

  金陵晚报记者 朱菁菁

  昨天是儿童节,是孩子们的节日。

  可是有这样一批孩子,他们似乎感受不到节日的欢乐,礼物、笑容都与他们无关,他们只是在自我的世界中静默。

  这些都是患上孤独症的儿童。

  目前孤独症的发病率是1/1000,如果放宽一些,说到孤独谱系障碍的话,其发病率约在1/100。比起其他患病儿童,孤独症患儿仍属于少数群体,他们需要家庭投入大量心力和爱,但只有不足一半的谱系障碍患儿有可能恢复到普通人的程度。

  昨天,我们在南京脑科医院儿童心理研究中心见到了浩浩,还有他的妈妈金女士。

  1岁半时,他突然陷入了沉默

  在1岁半之前,浩浩身上看不出任何自闭症的征兆,相反,他非常活泼聪明,9个月就会说话,11个月就能走路,对数字和文字都很敏感,记忆力也很好。

  可就在浩浩1岁半时,仿佛一夜之间,浩浩突然就将自己封闭在自我的世界之中,不再有话语交流,不再有眼神交流,给他食物就吃,不给即便饿了也不会要求进食,甚至跌倒在地上也不会吭一声……

  后来金女士查阅资料后知道,这是孤独症儿童的一种退化表现。临床有些孩子甚至在3岁以后突然出现退化,“那种感觉就好像一个原本好好的孩子,突然一下子,就什么都没有了。”她形容自己的感受。而在当时,虽然还不了解这是什么原因,金女士也意识到,孩子也许是出现了一些问题。

  她带孩子去了一些医疗机构,当时也判断可能是孤独症,可是,在心理上难以接受,也不知道到底哪里有正规的辅助培训机构,所以浩浩没有第一时间得到相关的功能训练。再后来,浩浩去了幼儿园,因为无法适应、不与人交流、不听从教导被送了回来;也是这一次,金女士从幼儿园老师那里知道,在南京脑科医院儿童心理研究中心,有孤独症的专门辅导机构。于是,她就带着浩浩来到了南京脑科医院,开始了漫长的求医道路。

  为了他,妈妈辞去了工作

  在浩浩生病之前,金女士是一家设计所的所长,年收入达到数十万。可是高薪收入的代价,就是极度繁忙的工作状态。

  “当时我的老公还在读博深造,所以我不能放弃工作。不过现在回想起来,那时候虽然我给了浩浩很多的玩具、很好的条件,却几乎没有什么时间陪他玩,基本都是爷爷奶奶还有保姆在照顾他。”金女士告诉记者。在浩浩确诊后,加上老公也深造结束、开始工作,她经过思考,为了浩浩的治疗,毅然决然地辞掉了高薪工作,回归家庭,专心陪伴浩浩。

  在一年多的时间里,金女士每天都要陪浩浩参加孤独症儿童强化班的培训;她每天给浩浩说故事,一定要搂着浩浩入睡;她希望自己的陪伴能给浩浩足够的安全感,让浩浩重新敞开自己的世界。如今浩浩已经4岁了,接受训练也已经持续了一年多。应该说,浩浩恢复得很不错,他的世界似乎又开始对母亲敞开,开始对着金女士喊“妈妈”,会做一些交流,也能完成一些简单的自理活动。

  妈妈希望他能上普通幼儿园

  在这一年多中,金女士有了自己的感悟,她告诉记者,“现在的孩子和过去不同,我们以前都是‘放养’,出了家门就有小朋友一起玩;现在的孩子却是‘圈养’,父母就是最重要的‘玩伴’。有些家庭依靠祖辈来照顾孩子,但是爷爷奶奶年龄大了,精力、体力上都不可能跟得上活泼好动的孩子,加上有些长辈还存在方言的问题,在沟通交流上也存在障碍。所以在陪伴孩子方面,家长责无旁贷,也是无法取代的。”

  “很多爸爸妈妈会说,自己工作很忙,自己也要打拼,以求给孩子更好的经济条件。可是现在我的感受并非如此。对于孩子来说,一屋子的玩具并不是他最喜欢、最想要的,最棒的其实是爸爸妈妈能够在自己身边,陪伴自己,和自己一起玩耍。”金女士表示,考虑到浩浩目前的康复情况还不错,她最希望送给浩浩的礼物,就是帮助他回归社会,回归到普通的孩子群体之中。“当然,这些都是医生允许了才可以,根据浩浩目前的情况,我希望他能在今年试着去上普通的幼儿园,从小班读起,这样对于他来说也是回归的第一步。”

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