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干细胞移植治疗神经系统罕见病，北京儿童医院开设联合门诊

为进一步优化罕见病患者就医流程，作为北京儿童医院第十七届罕见病日系列活动之一，神经系统疾病和干细胞移植联合门诊在24年2月29日正式开诊啦!患儿及家长只需挂联合门诊一次号，即可同时看神经内科、干细胞移植科专家，享受一站式服务。同时有利于多个专家共同决策，为患儿提供更全面更合理的诊疗方案。

造血干细胞移植是通过输注健康的造血干细胞替代并重建患儿造血和免疫功能的治疗方法，目前主要用于治疗良恶性肿瘤及先天遗传代谢性疾病。当前，许多神经系统罕见病不仅诊断困难，还缺乏有效的治疗手段。随着生物医学诊断技术水平的不断提高，造血干细胞移植方法的不断成熟，许多原来无法治疗的神经系统罕见病，如遗传性脑白质营养不良、溶酶体贮积症等，可以通过造血干细胞移植使患儿达到生存获益。通过植入健康的供体细胞，造血干细胞移植在这类患儿中有效地减缓了疾病进展、延长了生命，特别是在疾病的早期。

北京儿童医院在干细胞移植治疗儿童神经系统罕见病方面已有一定积累。近几年，神经内科、干细胞移植科通过学科间合作共同诊治多例肾上腺脑白质营养不良、球形脑白质营养不良、异染性脑白质营养不良、粘多糖贮积症等，并应用异基因造血干细胞移植成功治疗患儿。浩浩(化名)1岁6月时，因发热、喂养困难、呕吐、易哭闹就诊于多家医院，求医近1年未找到病因、传统治疗一直未见好转。2018年7月来到北京儿童医院，确诊为球形细胞性脑白质营养不良，2018年10月于北京儿童医院行异基因造血干细胞移植。目前移植术后5年余，神经功能评分正常，颅脑磁共振显示正常，已经正常上学啦。开展联合门诊，有助于方便罕见病患儿及时就诊、缩短就诊流程，最大可能做到早诊断、早治疗，使患儿能像正常小朋友一样健康生活，这也是医务人员最大的心愿。

该联合门诊由神经内科副主任、主任医师任晓暾倡导，联合干细胞移植科副主任医师骆燕辉出诊，将为患儿及家长解答哪些神经系统疾病可以应用干细胞移植治疗，移植的条件、风险、流程、并发症处理等各类问题，并提供多学科诊疗方案。出诊时间为每周四下午，地点在门诊楼8层。有需要的患儿及家长朋友可以通过“北京儿童医院APP”“北京儿童医院服务号”预约挂号。

北京儿童医院神经内科亚专业齐备、人才梯队健全，临床诊治水平特别是在儿童神经系统疑难罕见病方面处于全国领先水平。联合门诊牵头人任晓暾副主任目前是神经免疫及脑白质病亚专业负责人，团队已开展多项基础科研及临床研究工作，在中枢神经系统免疫性疾病、遗传性脑白质病诊治方面有丰富的经验。干细胞移植科则是国内最早全面系统性开展儿童造血干细胞移植工作的中心之一，已成功进行造血干细胞移植累计千余例，病种包括白血病、淋巴瘤等传统儿童血液肿瘤疾病，以及脑白质营养不良、石骨症、免疫缺陷病等先天遗传代谢性疾病。


吉林大学中日联谊医院黄牛挂号预约挂号——号源充足(无需等待直接就诊)
患者为了能够看上专家，从上午9、10点钟便守在挂号大厅，到了下午3、4点挂号大厅门口已经排了百十号人。如果第一轮排队等候没有挂上号会怎么办?患者都表示会继续守在挂号大厅排第二轮队，直到挂上号为止，即很多患者会为了挂上号而不得不连续几天几夜守在挂号大厅。要挂上号真的很难，那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?


我们秉承服务第一，客户就是上帝，
病人的时间就是生命的原则，
与北京各大医院合作，服务与广大患者，
涵盖北京各大医院挂号和产科建档服务等，
一心为患者早日康复为目的，帮助广大患者就医，解除患者之痛。
我们深深相信，你们所需要的，就是我们要做的!

就医流程

挂号→分诊→候诊→就诊→检查、治疗、取药→离院

预约须知

1、本院实行实名制挂号和就诊。就诊者应当凭有效身份证明进行挂号和就诊。

2、预约诊疗服务时，预约人应提供预约就诊者的姓名及联系方式，并确保信息的真实性和完整性。

3、就诊者可以通过电话预约方式及现场预约登记预约一周以内的专家门诊诊疗服务以及部分专科诊疗服务。

4、预约就诊者因故不能按时就诊的，应当提前取消预约，可通过电话或医院现场取消预约，在取消预约时需核对相关信息。

5、预约成功的就诊者应当凭预约时使用的身份证件，在预约就诊时段，经过分诊台分诊后优先就诊。

6、分诊人员应当认真核对就诊者身份信息，指导患者就诊。就诊者身份信息与预约信息不一致的，当次预约作废。分诊人员应当告知其按照医院的规定就诊。

7、门诊预约诊疗服务的医师不得随意停诊已预约的诊疗服务。医师确需停诊时，医院应安排同一专业同级职称的其他医师出诊。如同一专业没有其他同级别医师的，医院应当及时与预约者协商调整预约就诊时间。
挂号须知：
预约挂号须知

1. 我院实行实名制就诊，首次来院就诊的患者需先在发卡窗口办理我院就医卡，医保患者要办理就医卡和社保卡的关联，具体事宜见办理实名就医卡须知。

2. 医院的门诊时间是周一至周五全天，周六、日上午半天。上午8：00-12:00，下午13:00-17:00。窗口挂号时间为早7:00开始挂全天的号，上午号截止11:00，下午号截止16:00，节假日门诊时间请关注医院通知。

3. 请持我院就医卡挂号，医保患者持社保卡，挂号后请根据挂号条上就诊地点提示到相应诊区，持就医卡到护士站刷卡分诊，微信预约患者不需取号，直接到分诊台分诊，在候诊大厅等候。请您保持安静，不要大声喧哗。

4. 患者按照挂号顺序由小到大就诊，过号请重新刷卡，听从分诊护士的安排。

5. 在一个诊疗单元内完成的各项化验检查，患者持报告结果请接诊医生解读的不再收取医事服务费。

6. 为保证就医秩序及诊室安静，每位医生每次只接待一位患者，行动不便者限一位家属陪同。

7. 医生诊疗过程中，请您不要进诊室打扰。

8. 涉及开具诊断证明事宜，以下情况，须接到有关部门介绍信方可出具诊断证明书：1凡涉及司法办案需要，应接到公检法机关、交通管理部门等执法机关的介绍信，方可出具诊断证明书。2因病退休、伤害、伤残、保险索赔等应接到有关部门的介绍信方可出具诊断证明书。请您持介绍信点到门诊盖章处审核，挂号后携带病历到门诊找医生开具。需主治医生以上的医生开具。最后到门诊盖章处盖章生效。

9. 请携带好您的随身物品，谨防丢失或被盗。

10.市人力社保局发文通知要求，医事服务费纳入本市城镇职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险支付范围。
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问

为什么我无法预约?

原因一：请确认是否已正常注册/登陆。

原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。

原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。

原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。

原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。

4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?

用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。

预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。

5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?

由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。


挂号问答：
问：预约挂号怎样操作？

答：带上身份证，最好搞清楚挂什么科，去挂号处直接给身份证，给钱，说科室，还有网上挂号还有机器挂号，准备好银行卡，身份证，然后根据机器上的流程进行就行

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问：如何挂号

答：普通门诊，当场可以挂号专家门诊、特需门诊，可以当场挂号，不过人数有限制，可以网上挂号或者电话预约

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问：我第一次去，怎么挂号

答：第一次的话需要排队到人工窗口办理的就诊卡，就诊卡是在看病、开药和结算及医生填写医嘱时的识别号，就是你在的“身份证”，第一次办完就诊卡后以后就可以在网上进行预约了，既方便又快捷

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问：怎样在网上挂号？

答：首先你挂号的要开通网上挂号功能。我了解的是这样，你先到办理诊疗卡，然后开通密码，然后进入网站，选择专家输入诊疗卡号和密码，然后到挂号处凭诊疗卡拿号就可以了。

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问：在里挂号是什么意思

答：相当于办事先去排个对的意思。为保证医疗质量，医生半天内能看的病人数需有个限制，因此每天的号数挂完了就需医生本人许可才能加号。

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问：去看病怎么挂号?

答：1、走进，找医护人员咨询挂号处在哪里，可以向他们描述自己症状，可以给你个参考你需要看哪个科室2、走到挂号处，排队3、等轮到你走到窗口的时候，说你要挂的科室，然后交钱就可以，你可以问一下是主任还是副主任还是普通医生，价格会不同，你也可以要求挂主任或者副主任的号或者挂普通医生的号4、拿着给你的条，就是号，找导诊的医护人员，问诊室在哪里5、走到诊室门口，看看门口是否有排队用的小桌，把号和你的病历本都放在桌上排队，如果没有就和周围的人问一下，看有没有比你来的早的，没有的话你就进诊室6、轮到你就进去就可以了

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问：网上预约挂号满了，当天去还能挂上号吗

答：看你在哪里挂号，一般预约挂号没有了，现场会放一些号，不过需要去很早去排队，窗口会放一点号。

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