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两会协和声音 | 健全罕见病药品保障体系，“三医”协同促进罕见病药物可及党的二十大报告指出：“把保障人民健康放在优先发展的战略位置。”近年来，相关部门在推进罕见病用药保障工作方面作出了诸多努力，为罕见病患者带来了更多希望。2024年全国两会期间，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬与全国政协委员、北京协和医院党委书记吴沛新建议，进一步健全罕见病用药保障体系，增强自主创新和供给能力，提升罕见病药物可及性。
随着医药产业发展，受到罕见病药品在国内上市数量逐年提升，国内罕见病患者用药需求增加等因素影响，罕见病用药保障在进口检验、审评审批、医疗保障、医疗机构准入等方面仍存在难题。为此，张抒扬代表建议，优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法，推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点，优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药，建议免除进口检验。
“近年来，基因治疗方法趋向成熟，多个基因治疗药物获批上市，与传统治疗方法相比，基因治疗药物昂贵，但具有‘一次给药、长期有效’优势。”张抒扬代表建议，建立多元复合支付方式，提高患者生活质量、减轻医保负担。完善保险支持措施，积极探索适用于基因治疗技术的医保评估、支付方式；支持罕见病等领域基因治疗药物纳入惠民型商业医疗保险范围，进一步建立健全罕见病用药多层次保障体系。
谈及如何解决罕见病用药“最后一公里”难题，张抒扬代表建议，进一步完善罕见病药物的医院配备管理，优化罕见病用药考核体系，发挥全国罕见病诊疗协作网优势，推进预防、诊疗、康复、药品保障体系不断完善，实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务，让更多患者获益。
“目前，罕见病药物仍需医疗、医保和医药部门协同发力，加快罕见病药物研发，完善用药保障政策体系，提升药物可及性。”吴沛新委员建议，国家接续实施“重大新药创制”科技重大专项，并在其中单列罕见病药物研发专题；同时对照罕见病目录采取医研企协同“揭榜”的方式承担研发任务，并给予市场独占期和税收减免等政策优惠，全链条支持罕见病药物创新研发，提高各主体参与罕见病药物研发的积极性。
在罕见病药物供给保障机制方面，吴沛新委员表示，建议推广罕见病药物单独管理、优先挂网等政策，对医保目录内的罕见病药物实施“定医院、定医生、定患者、定药店”的“四定”机制，实现在定点药店购药享受与在医院购药相同的报销比例。同时建议国家卫生健康主管部门依照“国谈药”管理方式，对罕见病药物费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”绩效考核指标。医疗、医保和医药部门协同发力，提升罕见病患者用药可及性。
西安第四医院黄牛挂号预约挂号，陪诊+第一时间安排+当天看病
在一些大中城市的大医院，“看病难，挂号难，挂专家号尤其难”的现象让不少患者叫苦不迭。年年喊，年年找原因，医院不断出新招缓解，还是难。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?
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就医流程
挂号→分诊→候诊→就诊→检查、治疗、取药→离院
预约须知
1、本院实行实名制挂号和就诊。就诊者应当凭有效身份证明进行挂号和就诊。
2、预约诊疗服务时，预约人应提供预约就诊者的姓名及联系方式，并确保信息的真实性和完整性。
3、就诊者可以通过电话预约方式及现场预约登记预约一周以内的专家门诊诊疗服务以及部分专科诊疗服务。
4、预约就诊者因故不能按时就诊的，应当提前取消预约，可通过电话或医院现场取消预约，在取消预约时需核对相关信息。
5、预约成功的就诊者应当凭预约时使用的身份证件，在预约就诊时段，经过分诊台分诊后优先就诊。
6、分诊人员应当认真核对就诊者身份信息，指导患者就诊。就诊者身份信息与预约信息不一致的，当次预约作废。分诊人员应当告知其按照医院的规定就诊。
7、门诊预约诊疗服务的医师不得随意停诊已预约的诊疗服务。医师确需停诊时，医院应安排同一专业同级职称的其他医师出诊。如同一专业没有其他同级别医师的，医院应当及时与预约者协商调整预约就诊时间。
挂号须知：
预约挂号须知
为保护病人权益，维护医院正常医疗秩序，请各位患友及家属自觉遵守病人实名建卡、挂号、就诊规定。
一、办理注册建档时，请选择以下方式之一提供病人基本信息：
1)出示病人本人的身份证原件(第2代身份证为佳)
2)有效身份证明原件(户口本/驾驶证/老年证等)
3)医保卡
二、患者凭身份证或就医凭证挂号，必要时需同时出示病人有效身份证明。未经医师签名同意，不退号，不更名。
三、每次就医时请随身携带身份证或就医凭证，妥善保管。
四、严禁使用他人就医凭证挂号、就诊，一经发现就医凭证基本信息与患者真实身份不符，医院有权终止接诊，由此产生的一切不良后果由患者及家属自行承担。
挂号注意事项：
挂号注意事项
提前预约，节约时间
现在互联网发达，很多医院都可以网上预约挂号，大家自己先在手机或者电脑上预约挂号，约好看病的时间、医生、科室，等有空了再过去取号直接看病可以节约不少时间。老人不会操作的话可以让年轻人帮忙。
注意休息和饮食
去医院前应该保持充足的睡眠和合理健康的饮食。一方面是对自己的身体好，另一方面，看病时医生可能会让你抽血化验，睡眠不足容易影响肝功能，吃的太油腻容易影响血脂。如果大家是早上去看病的话，建议不吃早饭空腹去，宁可自己带着早餐，看了医生问明是否要空腹后再进食。
带好医保卡或身份证
现在去医院看病都要用到医保卡，这也是大家最不能忘记的一样东西。如果你没有医保卡，或者没有本地医保卡，那么就要带上身份证，去挂号窗口办一张就诊卡。专业代挂，为您您跑腿。
挂号问答：
问：挂号，说没号了是什么东西
答：大多数的主任医师都是限号的，根据大夫的精力，有的大夫半天是15~25个，年轻一点的可能有30~40个，大夫也是要休息的啊，挂号窗口把专家号挂没了所以说就没有号了，如果还是想找这个大夫看病，那就只能去科室找大夫要一个加号条然后再去挂号窗口挂号，一般大夫是不给加号的。
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问：去看病要“挂号”是什么意思
答：去看病挂号有利于就诊的次序，方便分科就诊，病情危急时挂急诊就诊。
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问：早上去挂号看了下午去还要不要挂号
答：要是同一科室，上午是医生让你去化验，你下午是给医生送化验单的，就不需要的。
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问：如何挂号？
答：挂号的地方一般是在门诊部。门诊部会显示有一个挂号的窗口或者说是柜台之类的，会有醒目的标志应该都能够很容易找到挂号的地方。
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问：网上怎么挂号
答：首先我们要确认自己有支付宝账号，然后填写账号进行登陆。（没有的话自己可以免费注册一个）如下图。怎么在网上预约挂号登陆成功以后我们来到支付宝页面，然后找到左侧的我的应用选择【挂号】模块。怎么在网上预约挂号点击进入【模块】以后，我们有两个选择，一个是快速预约，一个是专家预约。我这里以快速预约为例进行操作。如下图。怎么在网上预约挂号来到预约挂号页面以后，我们就可以开始选择自己所在地区，什么，什么科室和就诊时间。填写完整以后再勾选下面同意条款，然后就可以点击【查询可约班次】进行查询预约了。怎么在网上预约挂号查询后会出来不少查询结果，自己选择想预约的专家和时间后就点击后面【预约】就可以了。怎么在网上预约挂号接着就来到填写自己基本信息的页面了。填写好了以后进行提交就好了。手机一定要填写正确，因为要填写验证码的。怎么在网上预约挂号由于提交要付费，我就不操作了。我们可以从导航那里可以看到那里接下来就是填写【预约原因了】。填写完成以后进入下一步手机验证了。验证以后基本就可以预约成功了。然后按照成功以后的提示去操作就可以了。
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问：网上预约挂号，就诊卡号是什么，如何获取？
答：您好！由于实行实名制预约挂号，需凭诊疗卡挂号。首次就诊请您前往办理诊疗卡并登记信息预约，如需要人工收费代办诊疗卡请留联电。非医学问题请直接在软件右下角我->设置->意见反馈>我要反馈中留言，以便及时回复您的疑问，谢谢！
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问：如何去挂号？从没去挂过号，都有什么流程，手续？
答：挂号窗口挂号,等待叫号,进入指定诊室,
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