一个得白血病的孩子治疗可能要花多少钱?怎样让你的爱心可靠到达需要帮助的人?


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一个得白血病的孩子,治疗可能要花多少钱?

浙大儿院血液科,每月治疗近300人次的白血病儿童。昨天,血液科徐卫群副主任忙进忙出,左胸前挂了4支笔,右手还捏有1支。《罗一笑,你给我站住!》里面说过一句话:“重症室的费用,每天上万块。”徐副主任怎么看?

“在重症室,每天花费上万是可能的,对一般小孩子来说,重症室每天四五千元比较多,上万必须有个定语:最重的病情。

“白血病所需医药费,要看孩子的患病类型、年龄大小、治疗过程,浙江收费还比较低的,在全国都算低的。顺利的话,20万元左右能够治愈;中高危病情,可能要30万-50万元;有些难治疗的,上百万也有可能,上不封顶。我记得最严重的一个,在重症室一次花了二三十万元。”

浙大儿院血液科主任汤永民教授说,白血病在浙江省规定的单病种治疗规范中,整个疗程为18万-25万元。但是白血病孩子抵抗力差,要打化疗药物和移植造血干细胞,很容易感染,产生并发症。而每感染1次,用上抗细菌、抗病毒药物,可能1天就要用掉好几千甚至上万元,感染1次治两三周,来1次医院就得用掉十几万元。“白血病可怕就可怕在感染,平时都好的,一感染,治疗又要再来一遍。治疗费用也不好说了。”

参加了杭州少儿医保 像白血病这样的大病 通常可以报销70%以上医疗费用

据杭州市医保局统计,至今年10月底,已有40余万少儿参保杭州少儿医保。

“2007年起,杭州实施少儿医保政策,2009年起,参保孩子每两年可免费体检一次。和深圳一样,杭州的少儿医保政策,在全国范围内都是属于政策力度较大的。”杭州市人力社保局医疗生育保险处表示。

哪些孩子能参加少儿医保?

现行政策规定,18周岁以下的主城区户籍孩子以及18周岁以上,仍在主城区中小学校就读的主城区户籍学生均可参加杭州少儿医保。非杭户籍职工子女中的学龄前儿童,其父母只要有一方参加主城区职工医保缴费年限满3年,也能参加杭州少儿医保。

参加少儿医保要缴多少费用?

杭州少儿医保为每人每年500元,个人只需要缴纳200元,其余300元均由政府补贴。如果是持有效期内《救助证》、《残保证》或二级及以上《残疾证》的少儿以及市儿童福利院等公办福利机构集中收养的少儿,个人的200元也不用缴纳,由政府全额补贴。

参保的孩子能报销多少?

在一个结算年度内,参保儿童在符合医保开支范围的普通门诊医疗费,先由个人承担一个门诊起付标准的医疗费用,为300元。门诊起付标准以上部分,在三级医疗机构发生的医疗费,基金承担40%;在二级医疗机构发生的医疗费,基金承担50%;在其他医疗机构和社区卫生服务机构发生的医疗费,基金承担70%。

如果需要住院治疗,个人要承担一次住院起付标准:三级医疗机构800元,二级医疗机构600元,其他医疗机构和社区卫生服务机构300元。起付标准以上至18万元(含)以内的部分,在三级医疗机构发生的医疗费,基金承担71%;在二级医疗机构发生的医疗费,基金承担75%;在其他医疗机构和社区卫生服务机构发生的医疗费,基金承担80%。

少儿医保设立最高限额(以出院日期为准累计计算)为18万元。18万元以上部分医疗费,由政府统筹安排城乡居民重大疾病医疗补助资金,按照70%的比例予以补助,“上不封顶”。

自费部分还能享受困难救助

“借都是找亲戚借,借了多少?2万、5万、8万,一共借了10万元。捐是单位捐的,我在楼外楼上班,单位为我们捐款5万多。还需要筹钱,网上像轻松筹那种,我们也在准备了,我自己把大概情况写出来,再叫人弄一下。”

昨天,浙大儿院血液科一位护士告诉记者,很多白血病儿童家长的工作单位会发起捐款。“有一个爸爸是绿城的,单位给他捐了很多,多少不知道。多少?”她拍拍身旁另一位护士,后者答:“百万以上吧!”

很多医生不支持捐款打到个人账户

“我一直有个困惑……”昨天,浙大儿院一位专门经手医院各种白血病救助基金申请工作的工作人员说,“有些家长来申请基金,我不知道该怎么办。因为很多人只说自己的困难,不说自己的情况,他们有房、有车、有iPhone6S Plus……我曾知道一个家长,孩子患病治疗时,他们自己没花一分钱,轻松筹的钱还有剩余的,用来改善自己的生活了。如果有困难首先不从自己身上想办法,只是想跟别人要,这是不应该的。”

“我觉得基金并不是给所有人的补助,至少目前不是。它得给相对贫困一些的家庭,比如农村孩子、民工的子女、城市低保家庭的孩子。”

“前几天,轻松筹一个总监到我们医院来,说了一个设想,以后轻松筹的钱可能不打到个人账户,直接打到医院。这也是对家长不陈述实情的担忧。”

这名工作人员说,其实不管你家里情况好不好,如果一个人愿意诚实地反映自己真实情况,很多人还是会愿意帮的。

浙大儿院血液科办公室的很多医生都说,不支持把捐款打到家长个人账户上,建议直接打到医院或慈善机构。

一位沈医生说,“如果一点都不筹,那不是把人家的路给堵住了。但不应把钱直接捐到个人账户。除非我了解他个人情况,我愿意捐,但不了解情况的,还是应该谨慎。”

医生们都知道了深圳那位姓罗的父亲为女儿在网上筹款的事件,他们都说,如果这位爸爸是为了营销而筹款,那么应该向社会道歉。

参保少儿在一个结算年度内,累计自费部分如果超过了25000元,还可以享受医疗困难救助。

各段救助比例分别是:25000元以上至30000元(含)段为50%;30000元以上至35000元(含)段为60%;35000元以上至40000元(含)段为70%;40000元至45000元(含)段为80%;45000元以上段为90%。

“综合以上这些医保报销和困难救助办法,一个杭州普通家庭的参保儿童,如果患白血病等重大疾病,通常可以报销70%以上的医疗费用,能极大减轻家庭负担。”市人力社保局医疗生育保险处表示,现在杭州医保政策覆盖面很广,力度很大,基本进入了全民医保时代,只要个人有参保意识,患病都能有保障。

浙江省已将“儿童白血病”纳入医保范围,其中低危、中危的急性淋巴细胞白血病和急性早幼细胞白血病(急性髓细胞白血病的一种)的报销比例均为70%。其他种类的儿童白血病暂不纳入医保报销范围。

除了医保还有两条资助渠道:

各种社会慈善组织和专项基金

学校、单位和社会捐款

48岁的朱和弟是一个12岁患白血病男孩的父亲,孩子住院两个多月,花了十多万,都是借来的。他正准备向医院申请个救助基金。目前,浙大儿院有向阳花基金、爱佑基金、都市快报基金项目等,向每个孩子资助1万-4万元不等。

“浙江儿童白血病救助基金”始于2009年3月14日,由快报联合浙大儿院、杭州市慈善总会共同创办。

在浙大儿院治疗的白血病患儿,先由家长提出申请,医院初步审查整理后,再经杭州市慈善总会和都市快报复核(审)。最终通过报道公示的,救助基金视情况给予每人1万至3.8万元不等的资助。上周五刚刚公示了今年第四季度的九名白血病患儿救助对象,救助总金额为9.9万元。

到昨天为止,“浙江儿童白血病救助基金”共募集善款544.73万元,共用481.48万元善款救助了252名白血病患儿,项目专项款结余63.25万元。

昨天下午,江西女人廖小珊抱着25个月大的男孩,在浙大儿院血液科病房五楼过道来回踱步,“我儿子得了严重的非淋白血病。治病的钱缺口大,光骨髓移植就要50万元,如果产生排异,医药费就是个无底洞。”她说目前花了20万,孩子的江西农村医保报销35%。

她和老公正想尽办法筹钱。

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