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关注罕见 点亮生命之光 弱有所扶 践行人民至上

神经内科成功举办2024国际罕见病日系列活动

2月29日是国际罕见病日，北京儿童医院神经内科举办了“关注罕见 点亮生命之光;弱有所扶 践行人民至上——2024国际罕见病日线上宣教及咨询活动”，通过专家讲座和在线答疑的形式，为神经类罕见病患儿和家长普及疾病治疗知识、答疑解惑，帮助更多患者获得更好的治疗效果及生活质量。

北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任、神经中心主任张国君教授致辞，他指出，罕见病越来越受到社会和国家重视，北京儿童医院不断健全儿童罕见病诊治体系，覆盖罕见病的筛查、早诊早治、药物研发等。医院高度重视罕见病中心的运营管理、多学科协作、人才培养等，希望罕见病系列活动能够为社会打开一扇了解罕见病患儿的窗口，也为患儿打开一扇接触多彩世界的窗口。同时，他对在罕见病领域辛勤耕耘的每一位同仁表示感谢。预祝本次公益讲座取得圆满成功。

随后，北京儿童医院罕见病中心办公室副主任、神经内科知名专家王旭致辞，她强调了进一步加强罕见病诊疗工作、提高诊疗水平和科研工作的重要性。

在专家讲座环节，神经内科知名专家方方，神经内科主任熊晖，副主任丁昌红、任晓暾，神经内科主任医师李久伟为大家进行了专题讲座。方方教授为大家带来“线粒体病的过去，现在和未来”主题讲座，阐述了线粒体病的概述、遗传诊断瓶颈、目前治疗方案和未来的研究进展。熊晖教授为大家带来“儿童神经肌肉病的多学科诊疗”，介绍了儿童神经肌肉病的常见病因和诊断，提出多学科综合管理理念，强调在进行疾病修正治疗的同时，仍应重视规范化多学科综合管理，肯定了罕见病登记注册和病友组织的重要性。丁昌红主任医师为大家带来“DBS在运动障碍病的应用”，介绍了运动障碍的分类、病因，深部脑刺激术在运动障碍疾病中的适应症及病例分享。任晓暾主任医师为大家带来“干细胞移植治疗在儿童神经系统疾病中的应用”，介绍了神经系统疾病移植治疗的可能机制、可移植治疗的神经系统疾病、神经系统移植治疗的时机及评估、目前存在的问题和挑战。李久伟主任医师为大家带来“儿童重症肌无力治疗注意事项”，介绍了重症肌无力的定义、诊断、治疗和经验分享。

在线上答疑环节，神经内科吕俊兰教授、陈春红主任医师、张炜华主任医师和代丽芳副主任医师为罕见病患儿家长进行了答疑解惑。直播期间共有百余人在线提交了罕见病相关诊疗问题，涉及疾病诊断、药物治疗、营养干预、新药进展等多个方面，四位医师针对大家的共性问题进行了详细、耐心的回答。

最后，熊晖教授在总结中表示，每年的罕见病日活动把医患的心连在了一起，虽然活动已经结束，但社会各界对罕见病群体的关注不会停止。疾病虽罕见，但要被看见，每一个生命都值得尊重，让我们携手并进，为罕见病患者点亮生命色彩。

本次线上公益活动得到北京医学会罕见病分会和中华医学会罕见病分会的支持，内容精彩纷呈，依托北京儿童医院各官方平台，吸引了近2000位病友、家属及专家同道共同参与，观看量共计28.8万，直播效果得到了大家的一致称赞。通过本次罕见病日的宣教活动，提升了患儿及社会公众对罕见病的认识，为罕见病患者提供了更高效率的科普和咨询指导，同时病友的参与分享，一定程度上给予广大罕见病病友和家庭信心、力量和希望。

此外，北京儿童医院神经内科还于罕见病日期间，积极参加了医院的罕见病日系列活动。29日上午，熊晖主任，丁昌红、任晓暾副主任，参加了医院罕见病日点亮色彩仪式;金洪主任医师代表神经内科参加了全院罕见病义诊活动。

在罕见病日当天，北京儿童医院神经系统疾病和干细胞移植联合门诊也正式开诊，将为神经类罕见病患儿提供更全面更合理的诊疗方案。

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就医流程

1、门诊病人可用医保卡统一作为诊疗卡，实现院内挂号诊疗。

2、初诊患者可凭医保卡或身份证在咨询台办理健康卡。

3、挂号当班有效，过期作废，不予退费。

4、挂号处上班时间：

周一至周末8:00-17:00;法定节假日正常上班

挂号请带齐以下资料：

初诊患者：出示有效身份证/医保卡。

复诊患者：出示健康卡，门诊病历。

自费患者：出示有效身份证。

医保患者：出示医保卡、贴有相片的医保专用病历、有效身份证明原件或复印件。
挂号须知：
预约挂号须知

一、电话和网络预约

1、 网络预约仍为全市统一平台

2、 预约成功后，凭8位数字识别码，按照预约日期到门诊大厅自助区、挂号收费处窗口或分诊台取号，在各楼层挂号收费处交费，相应诊区就诊。

二、窗口预约

门诊挂号收费处窗口均可预约3个月以内的普通专科号，要求预约时缴纳相应级别医事服务费并取号，过时视同放弃预约。

三、诊间预约

通过医生工作站系统预约，科室之间可以预约普通专科号，要求预约当时缴纳相应级别医事服务费并取号，过时视同放弃预约。

四、据上级要求，预约优先，坚决执行实名制预约。

五、为避免电话和网络预约后爽约，最晚需要就诊前一日拨打114取消预约。

六、口腔科窗口、电话和网络预约的患者请于就诊当日上午9：30前(下午号在2：30前)就诊;中医科针灸间预约患者上午9：30前(下午号在2：30前)就诊。

七、为方便患者预约挂号，我院已开通24小时预约取号、挂号窗口。
挂号注意事项：
在挂号过程中注意事项

1.挂号。一般大医院去看病，当天挂号的话，到就诊时间都会很晚，所以现在一般的医院都支持网上挂号、手机微信医院公众号挂号，提前一两天先在网上挂个号。下面以绍兴市人民医院为例。

2.就诊。到了预约的时间，去医院自助服务机取号，就诊，一般医院会有很多志愿者在服务，不认识路，不会操作机器都可以找他们帮忙。到了诊室，在候诊区耐心等候，等叫到自己名字的时候再进去，每个患者都希望自己早点看病，但不能一群人就黑压压的围着医生，人一多医生也烦，患者也容易吵起来，更影响就诊效率。

3去医院看病有序排队很重要，但当遇到急诊车祸外伤的患者时，排队的患者也应该让出一条绿色通道，共建和谐就医环境。专业挂号，服务号，快速。

4.有些专家号一号难求，好不容易挂到了，等检查结果出来了，已经是第二天了。为了避免遇到这种情况，患者可以提前几天先看下普通号，把要做的检查做了，等专家号的那天，直接拿着检查结果给专家看就可怜了。


挂号问答：
问：用手机可以在挂号吗

答：不可以，打电话预约挂号就见过，能挂专家号，不用排队挂专家号不过要去办张卡

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问：什么叫排队挂号去，怎么弄

答：有微信公众号，利用微信公众号可以排队挂号。然后到去直接出示你的微信排队号就可以了。但是，小城市是没有的，我家乡就没有。没有微信公众号的你直接去买个病历本，在前台挂号，然后放病历本到医生的办公室门口等候就可以了。

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问：如何挂号？

答：挂号的地方一般是在门诊部。门诊部会显示有一个挂号的窗口或者说是柜台之类的，会有醒目的标志应该都能够很容易找到挂号的地方。

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问：在网上怎么挂号了

答：登录网站，用身份证号码挂号就可以了

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问：预约挂号，拿号时需要什么

答：成功预约后，需支付3元信息服务费。挂号费拿号时交。用户通过网站或服务人员预留完号源后，系统会向手机下发一条“预约确认”短信，要求您回复“1”进行确认。接收到确认信息后，系统会从用户手机费中自动扣除3元信息服务费，并向手机发送预约成功通知短信。预约不成功不扣费。如因用户自身原因不能按时到取号就诊，预约自动失效，预约服务费不予退还。成功预约挂号后，系统将自动保存用户预约记录。就诊当天，您需要在规定的取号时间之内，前往指定的地点取号，并缴纳规定的挂号费，逾期预约自动作废。具体的取号时间和取号地点请查看系统下发到您手机上的“预约成功通知短信”

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问：挂号挂号可不可以帮别人挂号

答：当然可以，最好你能提供那个人的基本资料，因为现在挂号多半要配备病例填写资料入电脑档案的，电脑统一管理，一卡通用。

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问：我爸挂号为什么我会收到短信？

答：是否他已将你的联络电话加在登记软件上，作为紧急联系人的方式，所以才会将他挂号的短信发放给你。建议你应尽快与爸爸联系。

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