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关注罕见 点亮生命之光 弱有所扶 践行人民至上

神经内科成功举办2024国际罕见病日系列活动

2月29日是国际罕见病日，北京儿童医院神经内科举办了“关注罕见 点亮生命之光;弱有所扶 践行人民至上——2024国际罕见病日线上宣教及咨询活动”，通过专家讲座和在线答疑的形式，为神经类罕见病患儿和家长普及疾病治疗知识、答疑解惑，帮助更多患者获得更好的治疗效果及生活质量。

北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任、神经中心主任张国君教授致辞，他指出，罕见病越来越受到社会和国家重视，北京儿童医院不断健全儿童罕见病诊治体系，覆盖罕见病的筛查、早诊早治、药物研发等。医院高度重视罕见病中心的运营管理、多学科协作、人才培养等，希望罕见病系列活动能够为社会打开一扇了解罕见病患儿的窗口，也为患儿打开一扇接触多彩世界的窗口。同时，他对在罕见病领域辛勤耕耘的每一位同仁表示感谢。预祝本次公益讲座取得圆满成功。

随后，北京儿童医院罕见病中心办公室副主任、神经内科知名专家王旭致辞，她强调了进一步加强罕见病诊疗工作、提高诊疗水平和科研工作的重要性。

在专家讲座环节，神经内科知名专家方方，神经内科主任熊晖，副主任丁昌红、任晓暾，神经内科主任医师李久伟为大家进行了专题讲座。方方教授为大家带来“线粒体病的过去，现在和未来”主题讲座，阐述了线粒体病的概述、遗传诊断瓶颈、目前治疗方案和未来的研究进展。熊晖教授为大家带来“儿童神经肌肉病的多学科诊疗”，介绍了儿童神经肌肉病的常见病因和诊断，提出多学科综合管理理念，强调在进行疾病修正治疗的同时，仍应重视规范化多学科综合管理，肯定了罕见病登记注册和病友组织的重要性。丁昌红主任医师为大家带来“DBS在运动障碍病的应用”，介绍了运动障碍的分类、病因，深部脑刺激术在运动障碍疾病中的适应症及病例分享。任晓暾主任医师为大家带来“干细胞移植治疗在儿童神经系统疾病中的应用”，介绍了神经系统疾病移植治疗的可能机制、可移植治疗的神经系统疾病、神经系统移植治疗的时机及评估、目前存在的问题和挑战。李久伟主任医师为大家带来“儿童重症肌无力治疗注意事项”，介绍了重症肌无力的定义、诊断、治疗和经验分享。

在线上答疑环节，神经内科吕俊兰教授、陈春红主任医师、张炜华主任医师和代丽芳副主任医师为罕见病患儿家长进行了答疑解惑。直播期间共有百余人在线提交了罕见病相关诊疗问题，涉及疾病诊断、药物治疗、营养干预、新药进展等多个方面，四位医师针对大家的共性问题进行了详细、耐心的回答。

最后，熊晖教授在总结中表示，每年的罕见病日活动把医患的心连在了一起，虽然活动已经结束，但社会各界对罕见病群体的关注不会停止。疾病虽罕见，但要被看见，每一个生命都值得尊重，让我们携手并进，为罕见病患者点亮生命色彩。

本次线上公益活动得到北京医学会罕见病分会和中华医学会罕见病分会的支持，内容精彩纷呈，依托北京儿童医院各官方平台，吸引了近2000位病友、家属及专家同道共同参与，观看量共计28.8万，直播效果得到了大家的一致称赞。通过本次罕见病日的宣教活动，提升了患儿及社会公众对罕见病的认识，为罕见病患者提供了更高效率的科普和咨询指导，同时病友的参与分享，一定程度上给予广大罕见病病友和家庭信心、力量和希望。

此外，北京儿童医院神经内科还于罕见病日期间，积极参加了医院的罕见病日系列活动。29日上午，熊晖主任，丁昌红、任晓暾副主任，参加了医院罕见病日点亮色彩仪式;金洪主任医师代表神经内科参加了全院罕见病义诊活动。

在罕见病日当天，北京儿童医院神经系统疾病和干细胞移植联合门诊也正式开诊，将为神经类罕见病患儿提供更全面更合理的诊疗方案。




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就医流程

一、 门诊挂号时间：7:45-11:15(星期一至星期六)，14:00-17:15(星期一至星期五)。

二、 急诊挂号：除以上时间外在收费处随时挂号。

三、 开诊时间：平诊8:00-11:30(星期一至星期六)，14:00-17:15(星期一至星期五);急诊24小时服务。

四、 就诊程序：分诊-> 挂号-> 医生诊治-> 交费检查或取药->输液室治疗。

五、 初诊病员取新病历后，请填写病历封面上的姓名、性别、年龄、地址等一般项目(儿科病历要填上家长姓名)。如有困难，请到服务台协助填写。

六、 经治医师诊病后，请持处方或检查申请单到收费处划价交费，到药房取药或到医技科室预约检查时间。

七、 门诊抽血化验时间为7:45—11:00，抽血地点：门诊化验室。血脂、血糖、血沉化验病人，需空腹。

八、 B超、彩超、心电图、脑电图见门诊分布图，放射透视、摄片在门诊一楼， CT在影像中心。

九、各种检查报告单查取方法：1、化验单结果到门诊化验室领取。2、B超、彩超、心电图脑电图、放射透视、摄片MR、CT、等报告单请到检查科室领取。3、外地病员需邮寄检验单的，请到服务台办理手续。

十、如需提前预约专家门诊，可于3天内到服务台预约挂号，亦可电话预约
挂号须知：
预约挂号须知

(一)、我院门诊分普通门诊(主治医师)、专家门诊和知名专家门诊。

(二)、专家门诊分为副主任医师专家门诊和主任医师专家门诊。

(三)、初次就诊患者请携带有效身份证件(包括身份证、户口本、军官证、护照等)，填表建卡并出示医保卡。

(四)、挂号时间：

普通门诊号：24小时

专家门诊号：周一至周五：07:30—15:00

周六、周日和法定节假日：08:00—15:00

(五)、特殊人群措施：

持老年证、残疾证的就诊患者挂普通号享有优先。
挂号注意事项：
预约挂号的注意事项：

一、预约挂号范围

目前我院全部门诊普通号和大部分专家号均可预约;

二、预约挂号要求

1. 预约挂号实行实名制，患者要提供身份证号码、姓名、性别、手机号码、病案号或中国医学科学院肿瘤医院就诊卡号等信息;

2. 诊间预约挂号实行三个月预约制，可以预约三个月以内的号;

3. 患者在当日就诊后，主诊医生为患者预约下次就诊时间或根据患者病情进行转诊，预约成功后医生打印《门诊预约确认单》;请依照预约日期及取号时间，到相应诊区挂号处凭此预约单挂号就诊;


挂号问答：
问：去看病怎么挂号？

答：首先是你需要做哪个科的检查，然后的流程是：挂号、门诊、检查、（医生初步检查、并开各种检查单据）、缴费、抽血、照片、B超、拿药等等

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问：挂号系统怎么下载？

答：你是说的挂号预约软件吧？可以去官方网站或挂号平台，网上预约挂号，注册帐号后，就可以选择科室医生预约挂号了。

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问：网上挂号怎么挂。用什么软件

答：你先要找到这个的官方网站，然后注册，之后就可以挂号预约

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问：早上去挂号看了下午去还要不要挂号

答：要是同一科室，上午是医生让你去化验，你下午是给医生送化验单的，就不需要的。

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问：上网如何挂号

答：先进你需要去的的网址然后找网上预约那一栏进去就有然后找科室找医生。

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问：挂号挂号可不可以帮别人挂号

答：当然可以，最好你能提供那个人的基本资料，因为现在挂号多半要配备病例填写资料入电脑档案的，电脑统一管理，一卡通用。

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问：网上预约挂号满了，当天去还能挂上号吗

答：看你在哪里挂号，一般预约挂号没有了，现场会放一些号，不过需要去很早去排队，窗口会放一点号。

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