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关注罕见 点亮生命之光 弱有所扶 践行人民至上神经内科成功举办2024国际罕见病日系列活动
2月29日是国际罕见病日，北京儿童医院神经内科举办了“关注罕见 点亮生命之光;弱有所扶 践行人民至上——2024国际罕见病日线上宣教及咨询活动”，通过专家讲座和在线答疑的形式，为神经类罕见病患儿和家长普及疾病治疗知识、答疑解惑，帮助更多患者获得更好的治疗效果及生活质量。
北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任、神经中心主任张国君教授致辞，他指出，罕见病越来越受到社会和国家重视，北京儿童医院不断健全儿童罕见病诊治体系，覆盖罕见病的筛查、早诊早治、药物研发等。医院高度重视罕见病中心的运营管理、多学科协作、人才培养等，希望罕见病系列活动能够为社会打开一扇了解罕见病患儿的窗口，也为患儿打开一扇接触多彩世界的窗口。同时，他对在罕见病领域辛勤耕耘的每一位同仁表示感谢。预祝本次公益讲座取得圆满成功。
随后，北京儿童医院罕见病中心办公室副主任、神经内科知名专家王旭致辞，她强调了进一步加强罕见病诊疗工作、提高诊疗水平和科研工作的重要性。
在专家讲座环节，神经内科知名专家方方，神经内科主任熊晖，副主任丁昌红、任晓暾，神经内科主任医师李久伟为大家进行了专题讲座。方方教授为大家带来“线粒体病的过去，现在和未来”主题讲座，阐述了线粒体病的概述、遗传诊断瓶颈、目前治疗方案和未来的研究进展。熊晖教授为大家带来“儿童神经肌肉病的多学科诊疗”，介绍了儿童神经肌肉病的常见病因和诊断，提出多学科综合管理理念，强调在进行疾病修正治疗的同时，仍应重视规范化多学科综合管理，肯定了罕见病登记注册和病友组织的重要性。丁昌红主任医师为大家带来“DBS在运动障碍病的应用”，介绍了运动障碍的分类、病因，深部脑刺激术在运动障碍疾病中的适应症及病例分享。任晓暾主任医师为大家带来“干细胞移植治疗在儿童神经系统疾病中的应用”，介绍了神经系统疾病移植治疗的可能机制、可移植治疗的神经系统疾病、神经系统移植治疗的时机及评估、目前存在的问题和挑战。李久伟主任医师为大家带来“儿童重症肌无力治疗注意事项”，介绍了重症肌无力的定义、诊断、治疗和经验分享。
在线上答疑环节，神经内科吕俊兰教授、陈春红主任医师、张炜华主任医师和代丽芳副主任医师为罕见病患儿家长进行了答疑解惑。直播期间共有百余人在线提交了罕见病相关诊疗问题，涉及疾病诊断、药物治疗、营养干预、新药进展等多个方面，四位医师针对大家的共性问题进行了详细、耐心的回答。
最后，熊晖教授在总结中表示，每年的罕见病日活动把医患的心连在了一起，虽然活动已经结束，但社会各界对罕见病群体的关注不会停止。疾病虽罕见，但要被看见，每一个生命都值得尊重，让我们携手并进，为罕见病患者点亮生命色彩。
本次线上公益活动得到北京医学会罕见病分会和中华医学会罕见病分会的支持，内容精彩纷呈，依托北京儿童医院各官方平台，吸引了近2000位病友、家属及专家同道共同参与，观看量共计28.8万，直播效果得到了大家的一致称赞。通过本次罕见病日的宣教活动，提升了患儿及社会公众对罕见病的认识，为罕见病患者提供了更高效率的科普和咨询指导，同时病友的参与分享，一定程度上给予广大罕见病病友和家庭信心、力量和希望。
此外，北京儿童医院神经内科还于罕见病日期间，积极参加了医院的罕见病日系列活动。29日上午，熊晖主任，丁昌红、任晓暾副主任，参加了医院罕见病日点亮色彩仪式;金洪主任医师代表神经内科参加了全院罕见病义诊活动。
在罕见病日当天，北京儿童医院神经系统疾病和干细胞移植联合门诊也正式开诊，将为神经类罕见病患儿提供更全面更合理的诊疗方案。
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就医流程
一、就诊流程：办卡→充值→挂号→候诊→就诊→缴费→检查→取药→退余额→打印发票
▲. 办卡：
(1)首次就诊携带身份证者在人工窗口、或自助机选择“自助建档”办卡，有微信者手机关注医院公众号办理电子健康卡。
(2)不知晓身份证号可在人工窗口办理临时就诊卡。
▲. 充值：实现现金、医保卡、各种银行卡、微信、支付宝充值。
在自助机或上人工窗口进行充值、收费。
▲. 挂号：在自助机或人工窗口上选择出诊医师挂号。自助机号源不足，请到各门诊导诊台现场挂号。
▲. 候诊：到各门诊候诊大厅候诊。
▲. 缴费：费用充足时医生直接扣除费用。费用不足时在自助机上自助缴费或到人工窗口缴费。
▲. 取药流程：
医生开具药品后，医师打印导诊单，在自助机上自助缴费或到人工窗口缴费，费用充足的直接到药房刷卡取药。
▲. 退余额：
病人就诊结束后到收费处把卡内余额退出。
▲. 打印发票
整个就诊过程结束后，及时到门诊收款窗口打印发票。当天未打印发票的，后期发票显示的日期为打印日期。
二、退挂号流程：
微信挂号，网上退号。自助机挂号在自助机退号。医保挂号到人工窗口退号
三、退检查费流程：
各医技检查费用、已到窗口登记的先科室费用退费，再到诊室医生删除医嘱，到收款处退费。未登记的直接到诊室医生删除医嘱，到收款处退费。
四、退药流程：
先到收款处打印发票，到药房退药，收款处退费收回发票。如病人需要发票，重新打印发票。
挂号须知：
预约挂号须知
实名制就医
(一)、患者须凭本人有效证件(本市医保患者同时须出示社保卡)挂号、就诊。
(二)、有效证件包括：身份证(有效期内的)、临时身份证(有效期内的)、户口簿、公安机关出具的户籍证明材料、驾驶证、教师证、军官证、出入境护照、出入境部门出具的入境人员登记卡。
就诊时间
(一)、工作日
专家号：上午 8:00—11:00;下午 13:00—16:00。
普通号：上午 8:00—11:30;下午 13:00—16:30。
(二)、周末及节假日
专家号：上午 8:00—11:00;
普通号：上午 8:00—11:30;下午13:00 —16:00
1、内科：工作日均有专家和普通门诊;周末和节假日上午有专家和普通门诊，下午仅有普通门诊。
2、外科
3、肿瘤介入科：工作日专家/普通号：上午8:00—11:00，下午13:00—16：00
(注：每周二、三、四下午仅有普通号)
挂号注意事项：
挂号注意事项
提前预约，节约时间
现在互联网发达，很多医院都可以网上预约挂号，大家自己先在手机或者电脑上预约挂号，约好看病的时间、医生、科室，等有空了再过去取号直接看病可以节约不少时间。老人不会操作的话可以让年轻人帮忙。
注意休息和饮食
去医院前应该保持充足的睡眠和合理健康的饮食。一方面是对自己的身体好，另一方面，看病时医生可能会让你抽血化验，睡眠不足容易影响肝功能，吃的太油腻容易影响血脂。如果大家是早上去看病的话，建议不吃早饭空腹去，宁可自己带着早餐，看了医生问明是否要空腹后再进食。
带好医保卡或身份证
现在去医院看病都要用到医保卡，这也是大家最不能忘记的一样东西。如果你没有医保卡，或者没有本地医保卡，那么就要带上身份证，去挂号窗口办一张就诊卡。专业代挂，为您您跑腿。
挂号问答：
问：有的挂号卡,下次去看病,还需要挂号吗
答：就诊卡只是电子话了，方便缴费，信息查询，一般只要不换卡，所有的门诊住院纪录都可以查到！所以还是得挂号的
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问：挂号系统怎么下载？
答：你是说的挂号预约软件吧？可以去官方网站或挂号平台，网上预约挂号，注册帐号后，就可以选择科室医生预约挂号了。
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问：去挂号看医生的步骤有哪些？
答：1、走进，找医护人员咨询挂号处在哪里，可以向他们描述自己症状，可以给你个参考你需要看哪个科室2、走到挂号处，排队3、等轮到你走到窗口的时候，说你要挂的科室，然后交钱就可以，你可以问一下是主任还是副主任还是普通医生，价格会不同，你也可以要求挂主任或者副主任的号或者挂普通医生的号4、拿着给你的条，就是号，找导诊的医护人员，问诊室在哪里5、走到诊室门口，看看门口是否有排队用的小桌，把号和你的病历本都放在桌上排队，如果没有就和周围的人问一下，看有没有比你来的早的，没有的话你就进诊室6、轮到你就进去就可以了
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问：挂号，特需号是什么意思
答：特需号，在挂号的时候通常可以指定挂哪一个专家，而且坐特许门诊的，都是专家级别的才可以。一般检查不用去普通门诊排队，取结果也比普通门诊快得多。人少，不嘈杂。挂号费几百元
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问：网上挂号用什么app
答：支付宝的城市服务比较好用，但是在有的城市还没有开通相关功能。题主可以在自己本地尝试一下。
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问：挂号流程？
答：去挂号前，要先了解自己哪个地方不舒服，有没有倾向性的科室，如果这些都比较了解，到挂号的时候就比较简单。如果不了解，也不知道去哪个科室挂号，到了以后有专门的挂号窗口，告诉对方哪里不舒服，然后对方会告诉患者挂哪个科，拿着挂号条到相应科室的就诊台，分诊台的护士会告诉患者去哪里找哪个大夫看，然后等待大夫叫号。如果需要做哪些检查，大夫会开检查单，然后交费去做相应的检查，等结果出来以后再去找刚才看病的大夫，大夫看了以后如果开药也是患者先交费，然后到药房取药。
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问：怎样挂号？
答：带医说的医疗卡，没有匡疗卡佃带上自己的身份证在门诊部站认挂号就行了，要想不站队，那也可以在网络上挂号。
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