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三年会诊疑难病例300例，北京儿童医院搭建儿童罕见病诊疗体系生命中有很多色彩，每一抹都值得精心呵护。2月29日世界罕见病日，国家儿童医学中心北京儿童医院联合中国罕见病联盟主办第十七届国际罕见病日系列活动，共同呼吁关注儿童罕见病，让罕见被看见，提高儿童罕见病的早筛、早诊、早治。活动由中国医师协会罕见病专业委员会、中华医学会罕见病分会、北京医学会罕见病分会、福棠儿童医学发展研究中心、北京微爱公益基金会、中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金协办。会议由北京儿童医院罕见病中心办公室副主任王旭主持。
七成罕见病在儿童期发病，呼吁社会关注点亮生命色彩
根据世界卫生组织定义，罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大，很多罕见病在我国患者数量众多，并不“罕见”。中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等组织编写的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》显示，根据世界卫生组织的报道，目前全球已知的罕见病超过7000种。我国预计有超过2000万罕见病患者，每年新增患者超20万，约70%在儿童期发病，其中约30%的罕见病儿童寿命不超过5岁。
中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康通过视频致辞，呼吁社会各界共同关注罕见病，关爱罕见病患者，共同努力为罕见病患者构建一个更加公平和谐的医疗环境。他表示，近年来，国家有关部门高度重视罕见病工作，多项罕见病利好政策陆续出台，并肯定了北京儿童医院在罕见病领域做出的努力和成绩。未来，中国罕见病联盟将继续发挥自身优势，搭好平台，加强合作，共同推动罕见病患者的全链条管理，早日实现罕见病患者早发现、早诊断、早治疗、有药用、可管理、能负担的美好愿景。
国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长倪鑫在致辞中表示，通过此次活动呼吁全社会用心用情用爱关注罕见病这个特殊群体，从医疗机构、科研机构、家庭、爱心团体等全方位为不幸患上罕见病的孩子给予有幸的关爱。七成罕见病在儿童期发病，作为国家儿童医学中心，将罕见病儿童诊断好、治疗好是北京儿童医院的职责所在，医院也有责任推动儿童期罕见病的诊治及科研工作，推动医疗机构同仁、社会各界爱心人士共同为孩子们的健康做奉献。
每个生命都是独一无二的，即便是罕见病患儿也拥有生命的色彩。国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长倪鑫，北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君，副院长李巍，副院长赵成松，重症医学科及内科教研室名誉主任钱素云，免疫科主任、罕见病中心办公室主任毛华伟，北京微爱公益基金会创始人杨胤女士、中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金韩雨曦女士、罕见病患儿代表刘子涵共同参加“点亮色彩”仪式。
搭建儿童罕见病诊疗体系，平均确诊时长由4年缩至1年内
作为国家儿童医学中心，北京儿童医院每年接诊大量罕见病患儿。在《儿童罕见病诊疗体系建设的实践探索》专题报告中，张国君书记表示，为打通儿童疑难罕见病就医壁垒，提升罕见病诊疗能力，北京儿童医院充分发挥国家儿童医学中心优势，于2021年2月成立罕见病中心，开设罕见病多学科联合门诊，设立罕见病病房。目前医院已逐步搭建儿童罕见病诊疗体系，形成涵盖筛查、诊断、治疗、康复、研究、国际交流、社会关爱等全链条的儿童罕见病系统管理模式。同时，依托国家儿童区域医疗中心、儿科医联体建设等医疗合作扩大辐射带动作用，强化罕见病儿童早诊早治诊疗体系在全国的建立。
近三年来，北京儿童医院门诊罕见病目录患儿接诊量超2.6万人次，罕见病多学科联合门诊会诊疑难罕见病300例。在已搭建的儿童罕见病诊疗体系下，党委书记张国君、院长倪鑫牵头，科主任等知名专家积极参与，罕见病中心为疑难罕见病患儿提供“组团式”会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务，罕见病中心会诊患儿八成左右得到确诊，平均确诊时长由4.26年缩短至1年以内。有四处求医5年未确诊的患儿，不到1小时就获得明确诊断，在使用靶向药物治疗十余天后相关症状明显缓解。“明确诊断后，罕见病患者的治疗在全球范围内仍是难题，有针对性用药的比例约占10%。通过我们对患者的综合管理、对症治疗等，罕见病中心会诊患儿大多数病情好转或保持稳定。”张国君书记表示，这也充分说明早诊早治对罕见病治疗的重要性，有助于提高患儿生命质量。同时，我们也深感责任重大，罕见病的诊治、科研、新药研发等工作任道重远。
汇聚公益力量，照亮美好未来
活动现场，北京儿童医院与北京微爱公益基金会举办“儿童罕见病救助公益项目”签约仪式。北京微爱公益基金会发起人杨胤女士感谢北京儿童医院、中国罕见病联盟等机构为罕见病患儿筑起坚强的后盾和温暖的港湾。她表示，“儿童罕见病救助公益项目”将致力于加大罕见病患儿的救助力度，加大罕见病相关研究的支持力度，减少罕见病歧视，等。免疫科主任、罕见病中心办公室主任毛华伟为杨胤女士献花致谢社会力量对罕见病儿童的关注。在大家的共同见证下，北京微爱公益基金会副秘书长侯佳慧女士、北京儿童医院医务社会工作部主任马薇代表双方共同签署“儿童罕见病救助公益项目”合作协议。
活动特别邀请羽毛球世界冠军鲍春来先生担任北京儿童医院罕见病公益大使，他通过视频呼吁社会各界携手为罕见病发声，让“罕见”被“看见”，让罕见病被了解、被支持、被关注，帮助罕见病患者绽放生命的色彩。
“麦当劳叔叔之家”公益短片《可爱的家》展现了异地就医重大疾病患儿自己的家和“在北京的家”。北京麦当劳叔叔之家主任李慧茹女士表示：“罕见病孩子的就医之路就像一段长长的旅程，北京儿童医院罕见病中心的成立让这段旅程不再曲折。希望每个罕见病孩子都可以得到大家的关注，能够早日康复。”
用生命影响生命，是儿医人诠释奉献、践行大爱的担当。守护血友病患儿的“吴妈妈”、血液病科主任吴润晖与11岁血友病患儿刘子涵同台讲述动人医患情。多才多艺的刘子涵小朋友还为大家献上吉他弹唱《离别开出花》。
随着国家和社会各界对罕见病的日益重视，罕见病患者的春天也已到来!北京儿童医院舞团以精彩的《春三月》，表达了对罕见病患儿的美好祝福。
在北京儿童医院门诊楼地下一层，罕见病日义诊活动同期举办。除来自神经内科、内分泌遗传代谢科、免疫科、血液病科、功能神经外科等十余个临床科室专家外，参加义诊的还有康复科、护理部、医保办、医务社工部等科室人员以及舒缓医疗团队，共同为罕见病患儿提供全方位、多角度的义诊咨询服务。
新华社、中央广播电视总台、北京广播电视台、光明日报、中国青年报、健康报、北京日报、北京青年报、新京报、健康时报、生命时报等十余家媒体来到现场对活动进行报道。
未来，北京儿童医院将进一步整合学科优势，以精准医学和转化医学理念为指导，以严重影响儿童健康的罕见病诊疗技术与发病机制为主攻方向，不断提升儿科罕见病诊疗水平，让更多罕见病儿童受益。
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人们常说蜀道难，难于上青天，到北京大医院预约名专家看病，比走蜀道还难。更有一种恐怖的说法，找北京名院名医看病，想尽万般办法，花上一个多月，都有可能挂不了某专家号。北京挂专家号真的有这么难吗?医院有没有施行预约专家的方便途径呢?有没有挂名医号的小窍门呢......带着网友的诸多疑问，小编决定亲自去北京各大三甲医院走访一遭，体验一下“北京挂号难”的问题。
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就医流程
就诊→挂号或取号→相应诊区报到候诊→诊疗→交费→检查/取药→离院或住院
预约须知
一、预约方式
电话预约、现场预约、手机短信、网上预约。
二、预约范围
预约挂号限于玉溪市人民医院已开设的全部专家门诊、普通门诊、专科门诊，急诊门诊不实行预约挂号。
三、预约时间
预约时间周一至周日：7:00至24:00，春节和国庆长假期间不提供预约服务。
注：提前预约不超过3天，当天专家门诊、普通门诊、专科门诊不预约。为保证医疗资源不被浪费，每人一次限预约一个号，同一科室一次限约一个号。
四、预约注意事项
1、预约挂号采用实名制，务必请提供预约的专家或科室名称、预约时间，以及患者的真实姓名、性别、年龄、身份证号码及家庭住址。
2、预约号上午的取号时间不能超过10:00，下午的取号时间不能超过15:00。为了合理利用医疗资源，超过规定的时间，所预约的号源自动取消。
3、如果患者未能按规定的时间来取号，其预约随之失效。如预约患者确定不能来就诊，电话手机预约、短信预约和现场预约应在预约就诊前一天的下午6:00之前拨打电话通知取消预约挂号;网上预约的患者要在就诊前一天的24点之前登录医院网站取消预约挂号;否则记违约一次。对于无故违约两次者，将作为低信誉度患者，取消该用户在其后2个月内的预约挂号资格，停止预约权。
挂号须知：
预约挂号须知
1. 我院实行实名制就诊，首次来院就诊的患者需先在发卡窗口办理我院就医卡，医保患者要办理就医卡和社保卡的关联，具体事宜见办理实名就医卡须知。
2. 医院的门诊时间是周一至周五全天，周六、日上午半天。上午8：00-12:00，下午13:00-17:00。窗口挂号时间为早7:00开始挂全天的号，上午号截止11:00，下午号截止16:00，节假日门诊时间请关注医院通知。
3. 请持我院就医卡挂号，医保患者持社保卡，挂号后请根据挂号条上就诊地点提示到相应诊区，持就医卡到护士站刷卡分诊，微信预约患者不需取号，直接到分诊台分诊，在候诊大厅等候。请您保持安静，不要大声喧哗。
4. 患者按照挂号顺序由小到大就诊，过号请重新刷卡，听从分诊护士的安排。
5. 在一个诊疗单元内完成的各项化验检查，患者持报告结果请接诊医生解读的不再收取医事服务费。
6. 为保证就医秩序及诊室安静，每位医生每次只接待一位患者，行动不便者限一位家属陪同。
7. 医生诊疗过程中，请您不要进诊室打扰。
8. 涉及开具诊断证明事宜，以下情况，须接到有关部门介绍信方可出具诊断证明书：1凡涉及司法办案需要，应接到公检法机关、交通管理部门等执法机关的介绍信，方可出具诊断证明书。2因病退休、伤害、伤残、保险索赔等应接到有关部门的介绍信方可出具诊断证明书。请您持介绍信点到门诊盖章处审核，挂号后携带病历到门诊找医生开具。需主治医生以上的医生开具。最后到门诊盖章处盖章生效。
9. 请携带好您的随身物品，谨防丢失或被盗。
10.市人力社保局发文通知要求，医事服务费纳入本市城镇职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险支付范围。
挂号注意事项：
挂号注意事项，如何准确挂号?
1.挂错号——直接找合适科室即可
挂号是医院分流的重要举措，也是患者能够准确就医的保证，但是往往因为挂号的不准确，患者很难找到合适的医生，甚至挂错了科室。真的发生了挂错号的情况下，我们也不需要担心，医生会退号，我们只是重新找到合适看诊的科室便可，不需要重新挂号。
2.晚上看病——需挂急诊号
如果是在晚上看病，我们就需要挂的急诊科的号，急诊科一般只是有内外科，并不会全部的门诊都开，如果需要看妇科，便要到住院部找当班的医生看诊。急诊挂号也是要到相应的窗口，一般急诊的号是不能网上预约的，只能到窗口排队。
挂号窗口除了是挂号的地方之外，缴费也是在同样的窗口，因此我们如果不是在网上预约的挂号，现场挂号是非常难的，除了要与一大批挂号的人排队之外，还有一大批需要缴费的人，当中有门诊的，也有住院的。我们要懂得利用时间，利用一切资源来帮助我们挂号让自己能在最短的时间内看到最合适的医生。
挂号问答：
问：挂号可以特意挂一个指定的医生吗？
答：如果该指定医生是教授专家的话就可以，不过你要看清楚他是哪天上班。你也可以去挂号处询问，是哪个医生坐诊，该医生哪天坐诊，你哪天去挂号就可以挂到他的号了。希望对你有帮助。
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问：挂号挂号可不可以帮别人挂号
答：当然可以，最好你能提供那个人的基本资料，因为现在挂号多半要配备病例填写资料入电脑档案的，电脑统一管理，一卡通用。
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问：全身体检项目全部包括哪些，去怎么挂号？
答：据我所知，每个体检的项目都是不一样的。会有不同价位的体检套餐，是针对不同年龄，不同病因的，有常规检查，也有特别有针对性的。比如心脑血管的体检，事业单位录用新人的体检等，看你自己要体检些什么，多少的价位你能承受就可以选择了，去一问就可以了！
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问：在能用驾照挂号么
答：不可以的。目前各个实施网上挂号的都需要提供就诊病人的身份证号预约，然后到预约窗口凭身份证取号。现场挂号也要身份证，不可以使用驾驶证。
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问：你好，请问网上挂号怎么挂
答：1、打开手机微信，点击右上角“搜索”，搜索想要预约的。2、找到该的公众号，点击“关注公众号”，进入公众号。3、点击“就诊服务”，点击“预约挂号”，输入身份信息，勾选“我已阅读并同意预约/挂号须知”，点击“预约挂号”。4、选择想要预约的科室，选择主治医生，即可网上挂号成功。
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问：网上挂号服务的特点和存在的问题
答：问题：这一举措的推出招来一些非议，有患者认为“网上预约挂号”并没有开设网上付款功能，病人预约挂号后，来到还是要排队交挂号费，并不省事；还有一批患者则认为网上挂号不该收取会员费，这应该成为的一个免费服务项目，就如同网上购买飞机票一样，网上提前购买不但不加收所谓的“手续费”、“会员费”等，而且机票可以打折。优点：这一举措的推出，可以大大节约患者排队等候的时间，对于外地患者，可以节省因挂号逗留的时间和开支，另一方面，这一举措可在一定程度上打击号贩子。医改主要针对医疗药费的承担问题，现在已由公费医疗改为个人，单位和国家一起承担。
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问：怎样在网上挂号？
答：首先你挂号的要开通网上挂号功能。我了解的是这样，你先到办理诊疗卡，然后开通密码，然后进入网站，选择专家输入诊疗卡号和密码，然后到挂号处凭诊疗卡拿号就可以了。
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