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两会协和声音 | 健全罕见病药品保障体系，“三医”协同促进罕见病药物可及党的二十大报告指出：“把保障人民健康放在优先发展的战略位置。”近年来，相关部门在推进罕见病用药保障工作方面作出了诸多努力，为罕见病患者带来了更多希望。2024年全国两会期间，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬与全国政协委员、北京协和医院党委书记吴沛新建议，进一步健全罕见病用药保障体系，增强自主创新和供给能力，提升罕见病药物可及性。
随着医药产业发展，受到罕见病药品在国内上市数量逐年提升，国内罕见病患者用药需求增加等因素影响，罕见病用药保障在进口检验、审评审批、医疗保障、医疗机构准入等方面仍存在难题。为此，张抒扬代表建议，优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法，推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点，优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药，建议免除进口检验。
“近年来，基因治疗方法趋向成熟，多个基因治疗药物获批上市，与传统治疗方法相比，基因治疗药物昂贵，但具有‘一次给药、长期有效’优势。”张抒扬代表建议，建立多元复合支付方式，提高患者生活质量、减轻医保负担。完善保险支持措施，积极探索适用于基因治疗技术的医保评估、支付方式；支持罕见病等领域基因治疗药物纳入惠民型商业医疗保险范围，进一步建立健全罕见病用药多层次保障体系。
谈及如何解决罕见病用药“最后一公里”难题，张抒扬代表建议，进一步完善罕见病药物的医院配备管理，优化罕见病用药考核体系，发挥全国罕见病诊疗协作网优势，推进预防、诊疗、康复、药品保障体系不断完善，实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务，让更多患者获益。
“目前，罕见病药物仍需医疗、医保和医药部门协同发力，加快罕见病药物研发，完善用药保障政策体系，提升药物可及性。”吴沛新委员建议，国家接续实施“重大新药创制”科技重大专项，并在其中单列罕见病药物研发专题；同时对照罕见病目录采取医研企协同“揭榜”的方式承担研发任务，并给予市场独占期和税收减免等政策优惠，全链条支持罕见病药物创新研发，提高各主体参与罕见病药物研发的积极性。
在罕见病药物供给保障机制方面，吴沛新委员表示，建议推广罕见病药物单独管理、优先挂网等政策，对医保目录内的罕见病药物实施“定医院、定医生、定患者、定药店”的“四定”机制，实现在定点药店购药享受与在医院购药相同的报销比例。同时建议国家卫生健康主管部门依照“国谈药”管理方式，对罕见病药物费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”绩效考核指标。医疗、医保和医药部门协同发力，提升罕见病患者用药可及性。
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挂号难是个老问题，年年喊，年年难。挂号难是优质医疗资源短缺的一个缩影，集中体现在大城市大医院专家号供不应求。尽管社会各界反映强烈，但仍无法满足患者的需求。
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就医流程
一、就诊流程：办卡→充值→挂号→候诊→就诊→缴费→检查→取药→退余额→打印发票
▲. 办卡：
(1)首次就诊携带身份证者在人工窗口、或自助机选择“自助建档”办卡，有微信者手机关注医院公众号办理电子健康卡。
(2)不知晓身份证号可在人工窗口办理临时就诊卡。
▲. 充值：实现现金、医保卡、各种银行卡、微信、支付宝充值。
在自助机或上人工窗口进行充值、收费。
▲. 挂号：在自助机或人工窗口上选择出诊医师挂号。自助机号源不足，请到各门诊导诊台现场挂号。
▲. 候诊：到各门诊候诊大厅候诊。
▲. 缴费：费用充足时医生直接扣除费用。费用不足时在自助机上自助缴费或到人工窗口缴费。
▲. 取药流程：
医生开具药品后，医师打印导诊单，在自助机上自助缴费或到人工窗口缴费，费用充足的直接到药房刷卡取药。
▲. 退余额：
病人就诊结束后到收费处把卡内余额退出。
▲. 打印发票
整个就诊过程结束后，及时到门诊收款窗口打印发票。当天未打印发票的，后期发票显示的日期为打印日期。
二、退挂号流程：
微信挂号，网上退号。自助机挂号在自助机退号。医保挂号到人工窗口退号
三、退检查费流程：
各医技检查费用、已到窗口登记的先科室费用退费，再到诊室医生删除医嘱，到收款处退费。未登记的直接到诊室医生删除医嘱，到收款处退费。
四、退药流程：
先到收款处打印发票，到药房退药，收款处退费收回发票。如病人需要发票，重新打印发票。
挂号须知：
预约挂号须知
(一)、我院门诊分普通门诊(主治医师)、专家门诊和知名专家门诊。
(二)、专家门诊分为副主任医师专家门诊和主任医师专家门诊。
(三)、初次就诊患者请携带有效身份证件(包括身份证、户口本、军官证、护照等)，填表建卡并出示医保卡。
(四)、挂号时间：
普通门诊号：24小时
专家门诊号：周一至周五：07:30—15:00
周六、周日和法定节假日：08:00—15:00
(五)、特殊人群措施：
持老年证、残疾证的就诊患者挂普通号享有优先。
挂号注意事项：
挂号注意事项，如何准确挂号?
1.挂错号——直接找合适科室即可
挂号是医院分流的重要举措，也是患者能够准确就医的保证，但是往往因为挂号的不准确，患者很难找到合适的医生，甚至挂错了科室。真的发生了挂错号的情况下，我们也不需要担心，医生会退号，我们只是重新找到合适看诊的科室便可，不需要重新挂号。
2.晚上看病——需挂急诊号
如果是在晚上看病，我们就需要挂的急诊科的号，急诊科一般只是有内外科，并不会全部的门诊都开，如果需要看妇科，便要到住院部找当班的医生看诊。急诊挂号也是要到相应的窗口，一般急诊的号是不能网上预约的，只能到窗口排队。
挂号窗口除了是挂号的地方之外，缴费也是在同样的窗口，因此我们如果不是在网上预约的挂号，现场挂号是非常难的，除了要与一大批挂号的人排队之外，还有一大批需要缴费的人，当中有门诊的，也有住院的。我们要懂得利用时间，利用一切资源来帮助我们挂号让自己能在最短的时间内看到最合适的医生。
挂号问答：
问：怎样在网上挂号？
答：首先你挂号的{要开通网上挂号功能。我了解的{是这样，你先到{办理诊疗卡，然后开通密码，然后进入{网站，选择专家输入诊疗卡号和密码，然后到{挂号处凭诊疗卡拿号就可以了。
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问：{挂号难怎么办？？？？
答：现在{应该有预约挂号吧，早上留一个人在家照顾小孩，一个早点去排队。我都是早上有的是直接带小孩去看，有的时候可以看晚班的医生，是八点下班的。
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问：网上{怎么挂号
答：点开，预约，人工交流，告诉他你要挂什么号？普通还是专家号。然后什么时候去，他会给你预约号码，到了{，告诉前台接待你已经网上预约了，报上预约号码和姓名就可以了。
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问：{网上挂号用什么app
答：支付宝的城市服务比较好用，但是在有的城市还没有开通相关功能。题主可以在自己本地尝试一下。
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问：{挂号一般在哪 第一次去
答：门诊大厅，会有挂号窗口或者自助挂号机的。你也可以网上预约挂号，在{官方网站或挂号平台，都可以在线预约的。
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问：{如何挂号
答：普通门诊，当场可以挂号专家门诊、特需门诊，可以当场挂号，不过人数有限制，可以网上挂号或者电话预约
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问：{挂号，说没号了是什么东西
答：大多数{的主任医师都是限号的，根据大夫的精力，有的大夫半天是15~25个，年轻一点的可能有30~40个，大夫也是要休息的啊，挂号窗口把专家号挂没了所以说就没有号了，如果还是想找这个大夫看病，那就只能去科室找大夫要一个加号条然后再去挂号窗口挂号，一般大夫是不给加号的。
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