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聚焦尿素循环障碍诊断与治疗 公益讲座让患儿家长更有信心

3月1日,北京儿童医院内分泌遗传代谢科成功举办了第十七届国际罕见病日公益讲座,讲座内容围绕尿素循环障碍的诊断、治疗,优生优育等方面展开。讲座由内分泌遗传代谢科名誉主任巩纯秀教授主持。

院党委书记张国君参加讲座并致辞,他表示,北京儿童医院近3年疑难罕见病MDT门诊确诊率在80%以上,也建立了90余个罕见病的队列研究,省部级课题达到15项以上,院内开展罕见病相关的研究60余项。内分泌遗传代谢科出版了多部罕见病相关著作,撰写或参与撰写了尿素循环障碍、先天性高胰岛素血症等10部专家共识,其中主笔5部。罕见病中心成立后,在诊疗体系建设方面,内分泌遗传代谢科也做出了有很好的探索。希望内分泌遗传代谢科再接再厉,将罕见病工作开展得更好。

巩纯秀教授表示,将继续努力,将罕见病工作做得更加有声有色。随后,她详细讲解了尿素循环障碍相关疾病、诊疗现状及发展等内容。

副主任医师苏畅、主治医师王峤、主治医师丁圆、主治医师李晓侨和医师宋艳宁就尿素循环障碍中不同的主题进行了详细介绍。

活动最后,内分泌遗传代谢科副主任曹冰燕带领全体参会人员对患儿家长提出的问题一一作了解答,并进行了总结发言。

此次活动得到小儿内分泌遗传代谢科同仁、相关罕见病关爱中心以及罕见病患者的支持,当日在线观看超1500余人次。此次活动让患儿家长们对尿素循环障碍有了更深入的了解,认识到规范治疗的重要性,增强了战胜疾病的信心。




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全国人民看病去北京,这话一点不夸张。只要你去北京的任何一家三甲医院挂号窗口看看就知道,什么叫做一号难求。北京拥有全国顶级的医疗资源,每年吸引着全国各地的患者来求医问诊,不辞辛劳。但多少人在挂号第一步就被难倒了。挂号方式千万种,但号源和出诊信息大都来自医院HIS系统,所以要论及时和准确,没有比医院自己的挂号渠道更靠谱的了。每一家医院不止一种挂号方式,不同方式放号时间也有所差异,但尽管如此,还是无法解决挂号难的问题,别说一个小时,慢一分钟号可能都被抢没了!


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就医流程

1. 请先到挂号处挂号(门诊一、二楼均可挂号),初诊病人应购买门诊病历手册建立新病历。

2. 到诊区候诊与就诊:急诊内/外科、急诊儿科、口腔科、犬伤门诊、感染科均在一楼就诊,普通内科/外科、专科专家门诊、皮肤科、肛肠科、体检中心在二楼,耳鼻咽喉科、眼科、妇产科、乳腺内科均在三楼,中医科、康复科、激光科在社区。

3. 医生为病人开具的各种检查、化验单、处方请到收费处交费(一、二、三楼均设有收费处),然后到相应的检查科室作检查,急诊B超、急诊检验、急诊放射及CT检查在一楼,常规B超、彩超、心电图、内镜检查在三楼,检验中心在四楼,病理科在五楼,检查完毕后持检查化验报告单到医生处复诊。

4. 需住院治疗的病人请持入院通知到出入院处办理入院手续。

5. 门诊空腹静脉抽血在上午10:00前,当天可到四楼检验中心领取报告单(特殊项目除外)。

6. 门诊大楼一、二、三楼均设有导医为病人服务,门诊办公室设在门诊三楼

挂号须知:
预约挂号须知

(一)、我院门诊分普通门诊(主治医师)、专家门诊和知名专家门诊。

(二)、专家门诊分为副主任医师专家门诊和主任医师专家门诊。

(三)、初次就诊患者请携带有效身份证件(包括身份证、户口本、军官证、护照等),填表建卡并出示医保卡。

(四)、挂号时间:

普通门诊号:24小时

专家门诊号:周一至周五:07:30—15:00

周六、周日和法定节假日:08:00—15:00

(五)、特殊人群措施:

持老年证、残疾证的就诊患者挂普通号享有优先。
挂号注意事项:
预约挂号的注意事项:

一、预约挂号范围

目前我院全部门诊普通号和大部分专家号均可预约;

二、预约挂号要求

1. 预约挂号实行实名制,患者要提供身份证号码、姓名、性别、手机号码、病案号或中国医学科学院肿瘤医院就诊卡号等信息;

2. 诊间预约挂号实行三个月预约制,可以预约三个月以内的号;

3. 患者在当日就诊后,主诊医生为患者预约下次就诊时间或根据患者病情进行转诊,预约成功后医生打印《门诊预约确认单》;请依照预约日期及取号时间,到相应诊区挂号处凭此预约单挂号就诊;


挂号问答:
问:如何去挂号?从没去挂过号,都有什么流程,手续?

答:挂号窗口挂号,等待叫号,进入指定诊室,

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问:预约挂号,拿号时需要什么

答:成功预约后,需支付3元信息服务费。挂号费拿号时交。用户通过网站或服务人员预留完号源后,系统会向手机下发一条“预约确认”短信,要求您回复“1”进行确认。接收到确认信息后,系统会从用户手机费中自动扣除3元信息服务费,并向手机发送预约成功通知短信。预约不成功不扣费。如因用户自身原因不能按时到取号就诊,预约自动失效,预约服务费不予退还。成功预约挂号后,系统将自动保存用户预约记录。就诊当天,您需要在规定的取号时间之内,前往指定的地点取号,并缴纳规定的挂号费,逾期预约自动作废。具体的取号时间和取号地点请查看系统下发到您手机上的“预约成功通知短信”

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问:手机怎么挂号

答:方法一是第三方软件预约。以支付宝为例,在支付宝“我的应用”中找到“城市服务”,选择挂号就诊。选择所需挂号并点击预约挂号,选择科室医生并选择预约挂号,验证基本信息后即挂号成功。方法二是微信公众号预约,首先添加就医的公众号,进入后点击就诊服务,选择在线挂号,选择完基本信息后,确定预约即可。

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问:关于挂号费的问题

答:挂号费本身就是可以退的, 只不过有特定的窗口,可能你自身没有找到而已。 挂号费以你预约了医生, 医生给你做看病服务的一个费用, 如果没有享受到服务, 是可以把钱退掉的。 肯定有这么个窗口, 仔细找找应该能找到。

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问:如何挂号?

答:挂号的地方一般是在门诊部。门诊部会显示有一个挂号的窗口或者说是柜台之类的,会有醒目的标志应该都能够很容易找到挂号的地方。

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问:网上怎么挂号

答:首先我们要确认自己有支付宝账号,然后填写账号进行登陆。(没有的话自己可以免费注册一个)如下图。怎么在网上预约挂号登陆成功以后我们来到支付宝页面,然后找到左侧的我的应用选择【挂号】模块。怎么在网上预约挂号点击进入【模块】以后,我们有两个选择,一个是快速预约,一个是专家预约。我这里以快速预约为例进行操作。如下图。怎么在网上预约挂号来到预约挂号页面以后,我们就可以开始选择自己所在地区,什么,什么科室和就诊时间。填写完整以后再勾选下面同意条款,然后就可以点击【查询可约班次】进行查询预约了。怎么在网上预约挂号查询后会出来不少查询结果,自己选择想预约的专家和时间后就点击后面【预约】就可以了。怎么在网上预约挂号接着就来到填写自己基本信息的页面了。填写好了以后进行提交就好了。手机一定要填写正确,因为要填写验证码的。怎么在网上预约挂号由于提交要付费,我就不操作了。我们可以从导航那里可以看到那里接下来就是填写【预约原因了】。填写完成以后进入下一步手机验证了。验证以后基本就可以预约成功了。然后按照成功以后的提示去操作就可以了。

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问:在里挂号是什么意思

答:相当于办事先去排个对的意思。为保证医疗质量,医生半天内能看的病人数需有个限制,因此每天的号数挂完了就需医生本人许可才能加号。

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