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关注罕见 点亮生命之光 弱有所扶 践行人民至上

神经内科成功举办2024国际罕见病日系列活动

2月29日是国际罕见病日，北京儿童医院神经内科举办了“关注罕见 点亮生命之光;弱有所扶 践行人民至上——2024国际罕见病日线上宣教及咨询活动”，通过专家讲座和在线答疑的形式，为神经类罕见病患儿和家长普及疾病治疗知识、答疑解惑，帮助更多患者获得更好的治疗效果及生活质量。

北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任、神经中心主任张国君教授致辞，他指出，罕见病越来越受到社会和国家重视，北京儿童医院不断健全儿童罕见病诊治体系，覆盖罕见病的筛查、早诊早治、药物研发等。医院高度重视罕见病中心的运营管理、多学科协作、人才培养等，希望罕见病系列活动能够为社会打开一扇了解罕见病患儿的窗口，也为患儿打开一扇接触多彩世界的窗口。同时，他对在罕见病领域辛勤耕耘的每一位同仁表示感谢。预祝本次公益讲座取得圆满成功。

随后，北京儿童医院罕见病中心办公室副主任、神经内科知名专家王旭致辞，她强调了进一步加强罕见病诊疗工作、提高诊疗水平和科研工作的重要性。

在专家讲座环节，神经内科知名专家方方，神经内科主任熊晖，副主任丁昌红、任晓暾，神经内科主任医师李久伟为大家进行了专题讲座。方方教授为大家带来“线粒体病的过去，现在和未来”主题讲座，阐述了线粒体病的概述、遗传诊断瓶颈、目前治疗方案和未来的研究进展。熊晖教授为大家带来“儿童神经肌肉病的多学科诊疗”，介绍了儿童神经肌肉病的常见病因和诊断，提出多学科综合管理理念，强调在进行疾病修正治疗的同时，仍应重视规范化多学科综合管理，肯定了罕见病登记注册和病友组织的重要性。丁昌红主任医师为大家带来“DBS在运动障碍病的应用”，介绍了运动障碍的分类、病因，深部脑刺激术在运动障碍疾病中的适应症及病例分享。任晓暾主任医师为大家带来“干细胞移植治疗在儿童神经系统疾病中的应用”，介绍了神经系统疾病移植治疗的可能机制、可移植治疗的神经系统疾病、神经系统移植治疗的时机及评估、目前存在的问题和挑战。李久伟主任医师为大家带来“儿童重症肌无力治疗注意事项”，介绍了重症肌无力的定义、诊断、治疗和经验分享。

在线上答疑环节，神经内科吕俊兰教授、陈春红主任医师、张炜华主任医师和代丽芳副主任医师为罕见病患儿家长进行了答疑解惑。直播期间共有百余人在线提交了罕见病相关诊疗问题，涉及疾病诊断、药物治疗、营养干预、新药进展等多个方面，四位医师针对大家的共性问题进行了详细、耐心的回答。

最后，熊晖教授在总结中表示，每年的罕见病日活动把医患的心连在了一起，虽然活动已经结束，但社会各界对罕见病群体的关注不会停止。疾病虽罕见，但要被看见，每一个生命都值得尊重，让我们携手并进，为罕见病患者点亮生命色彩。

本次线上公益活动得到北京医学会罕见病分会和中华医学会罕见病分会的支持，内容精彩纷呈，依托北京儿童医院各官方平台，吸引了近2000位病友、家属及专家同道共同参与，观看量共计28.8万，直播效果得到了大家的一致称赞。通过本次罕见病日的宣教活动，提升了患儿及社会公众对罕见病的认识，为罕见病患者提供了更高效率的科普和咨询指导，同时病友的参与分享，一定程度上给予广大罕见病病友和家庭信心、力量和希望。

此外，北京儿童医院神经内科还于罕见病日期间，积极参加了医院的罕见病日系列活动。29日上午，熊晖主任，丁昌红、任晓暾副主任，参加了医院罕见病日点亮色彩仪式;金洪主任医师代表神经内科参加了全院罕见病义诊活动。

在罕见病日当天，北京儿童医院神经系统疾病和干细胞移植联合门诊也正式开诊，将为神经类罕见病患儿提供更全面更合理的诊疗方案。




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许多患者都怕去医院，走进医院门诊大厅，就感觉犹如步入“迷宫”，人头攒动，四周充斥着各种难以忍受的气味。对于不知病因的患者而言，更是“无从下手”，到底该挂哪个科室?到底该找哪位专家?到底要排多久的才能挂上号?尽管眼下各家医院的服务越来越人性化，但挂不上号、挂错号现象却始终难以避免。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!如何让自己在就诊期间能更加从容和游刃有余，做一个聪明的患者?


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就医流程

患者来院→导医台预检→挂号→前往相应诊室排队就诊→医生诊疗→收费处划价收费→前往相关辅助科室做检查→等待结果→回相关科室请医生看结果，再行诊疗→中、西药房取药→遵医嘱回家服药(注射、输液，留观无问题)→离开医院

其它事项

挂号时间：

挂号收费窗口 上午7：30—11：30 下午13：30—16：30

门诊各诊室开诊时间 上午8：00—11：30(专家8：30—11：00) 下午13：30—16：30(专家14：00—16：00)

晚上16：30以后在一楼急诊就诊，急诊24小时为您提供服务。

普通门诊挂号诊疗费：10元(含挂号费3元，诊疗费7元)

专家门诊挂号诊疗费：副主任医师14元(含挂号费 7元，诊疗费7元) 主任医师17元(含挂号费10元，诊疗费7元)
挂号须知：
去挂号注意事项

论在哪里挂号，你都需要到挂号/收费的地方购买一本病历本，以便医生记录你的病情。(如果有的话请带上，否则每次都要开一本新的)一般是1-2元一本。新一点的医院还需要开一张病历卡进行病历数码记录。老式的医院可能会给你一张处方签作为挂号单。
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问

为什么我无法预约?

原因一：请确认是否已正常注册/登陆。

原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。

原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。

原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。

原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。

4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?

用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。

预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。

5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?

由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。


挂号问答：
问：挂号可以特意挂一个指定的医生吗？

答：如果该指定医生是教授专家的话就可以，不过你要看清楚他是哪天上班。你也可以去挂号处询问，是哪个医生坐诊，该医生哪天坐诊，你哪天去挂号就可以挂到他的号了。希望对你有帮助。

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问：挂号需要带什么证件

答：可以吧，我也没有，都去挂过无数次了，杯具，好像就带着病历卡和病历本，带钱就可以了，身份证要不要我忘了，带上以防万一

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问：挂号有什么用？

答：看病挂号的作用：一、维持医疗秩序，先来者先看；二、提供医疗需求的证明；三、为内部提供服务统计证明；四、收取诊疗服务费；五、契约作用：为病人提供医疗损害的保险证明。即如果出现了医疗事故，是责任人；但如果没有挂号，其医疗行为便是医务人员的个人行为，不负责任，法律不会保护医务人员，病人也没有向提出索赔的依据。

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问：怎样挂号？

答：带医说的医疗卡，没有匡疗卡佃带上自己的身份证在门诊部站认挂号就行了，要想不站队，那也可以在网络上挂号。

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问：我第一次去，怎么挂号

答：第一次的话需要排队到人工窗口办理的就诊卡，就诊卡是在看病、开药和结算及医生填写医嘱时的识别号，就是你在的“身份证”，第一次办完就诊卡后以后就可以在网上进行预约了，既方便又快捷

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问：什么叫排队挂号去，怎么弄

答：有微信公众号，利用微信公众号可以排队挂号。然后到去直接出示你的微信排队号就可以了。但是，小城市是没有的，我家乡就没有。没有微信公众号的你直接去买个病历本，在前台挂号，然后放病历本到医生的办公室门口等候就可以了。

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问：为什么要挂号？

答：1.秩序。拿号，这样门诊医生才好按号叫人；2.行规。医生的收入就在挂号费上面，专家还要多，这是行规，古时称为诊金；3.赚钱。每天的流水这是基本的，然后就是检查、护理、住院等服务收费了，药也赚钱，现在受到了限制。

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