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干细胞移植治疗神经系统罕见病，北京儿童医院开设联合门诊

为进一步优化罕见病患者就医流程，作为北京儿童医院第十七届罕见病日系列活动之一，神经系统疾病和干细胞移植联合门诊在24年2月29日正式开诊啦!患儿及家长只需挂联合门诊一次号，即可同时看神经内科、干细胞移植科专家，享受一站式服务。同时有利于多个专家共同决策，为患儿提供更全面更合理的诊疗方案。

造血干细胞移植是通过输注健康的造血干细胞替代并重建患儿造血和免疫功能的治疗方法，目前主要用于治疗良恶性肿瘤及先天遗传代谢性疾病。当前，许多神经系统罕见病不仅诊断困难，还缺乏有效的治疗手段。随着生物医学诊断技术水平的不断提高，造血干细胞移植方法的不断成熟，许多原来无法治疗的神经系统罕见病，如遗传性脑白质营养不良、溶酶体贮积症等，可以通过造血干细胞移植使患儿达到生存获益。通过植入健康的供体细胞，造血干细胞移植在这类患儿中有效地减缓了疾病进展、延长了生命，特别是在疾病的早期。

北京儿童医院在干细胞移植治疗儿童神经系统罕见病方面已有一定积累。近几年，神经内科、干细胞移植科通过学科间合作共同诊治多例肾上腺脑白质营养不良、球形脑白质营养不良、异染性脑白质营养不良、粘多糖贮积症等，并应用异基因造血干细胞移植成功治疗患儿。浩浩(化名)1岁6月时，因发热、喂养困难、呕吐、易哭闹就诊于多家医院，求医近1年未找到病因、传统治疗一直未见好转。2018年7月来到北京儿童医院，确诊为球形细胞性脑白质营养不良，2018年10月于北京儿童医院行异基因造血干细胞移植。目前移植术后5年余，神经功能评分正常，颅脑磁共振显示正常，已经正常上学啦。开展联合门诊，有助于方便罕见病患儿及时就诊、缩短就诊流程，最大可能做到早诊断、早治疗，使患儿能像正常小朋友一样健康生活，这也是医务人员最大的心愿。

该联合门诊由神经内科副主任、主任医师任晓暾倡导，联合干细胞移植科副主任医师骆燕辉出诊，将为患儿及家长解答哪些神经系统疾病可以应用干细胞移植治疗，移植的条件、风险、流程、并发症处理等各类问题，并提供多学科诊疗方案。出诊时间为每周四下午，地点在门诊楼8层。有需要的患儿及家长朋友可以通过“北京儿童医院APP”“北京儿童医院服务号”预约挂号。

北京儿童医院神经内科亚专业齐备、人才梯队健全，临床诊治水平特别是在儿童神经系统疑难罕见病方面处于全国领先水平。联合门诊牵头人任晓暾副主任目前是神经免疫及脑白质病亚专业负责人，团队已开展多项基础科研及临床研究工作，在中枢神经系统免疫性疾病、遗传性脑白质病诊治方面有丰富的经验。干细胞移植科则是国内最早全面系统性开展儿童造血干细胞移植工作的中心之一，已成功进行造血干细胞移植累计千余例，病种包括白血病、淋巴瘤等传统儿童血液肿瘤疾病，以及脑白质营养不良、石骨症、免疫缺陷病等先天遗传代谢性疾病。


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上海瑞金医院代挂号怎么找，传统方式的挂号是去医院的现场挂号，但是需要排除，而且不知道是否有号，这样比较浪费自己的时间，黄牛挂号电话就派上用场了，因此大家如果想了解上海瑞金医院黄牛挂号电话，可以通过我们来了解，联系方式在文章底部，专业提供跑腿服务。


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就医流程

初诊患者→挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院

检查须知

1.体检当天禁食，空腹(包括饮水、服药等)以便进行抽血化验和B超检查。

2.依据体检表内容进行各项检查不要漏检以免影响最后结果。

3.女性体检者最好避开月经期体检。

4.全部体检项目完毕后将体检表交给体检中心最后总检。

5.普通入职体检10点前体检，当日下午15:30即可取体检报告。驾驶员体检当日可取。

工作时间：周一至周五上午8:00-12:00，下午2:00-5:00;

周六上午8:00-12:00

其它事项

医院探视指南：一、探视时间：星期一、三、五下午二时至五时，节假日上午九时至十一时，下午二时至五时。

二、每次探视要领取探视证(牌)，每次只限二人。

三、探视危重病人时，可持病危通知单，随时探访。

四、探视人员必须遵守院规，不得擅自翻阅病案和护理记录。不得谈论有碍伤病员健康的事情。

五、探视者不得吃伤病员的食品和使用病人的用具，不得在病人床上坐卧，不准在病房吸烟。保持病室清洁、安静，要爱护公物，损坏公物要按价赔偿。

六、探视时不得自带药品给伤病员服用。
挂号须知：
去挂号注意事项

论在哪里挂号，你都需要到挂号/收费的地方购买一本病历本，以便医生记录你的病情。(如果有的话请带上，否则每次都要开一本新的)一般是1-2元一本。新一点的医院还需要开一张病历卡进行病历数码记录。老式的医院可能会给你一张处方签作为挂号单。
挂号注意事项：
挂号注意事项

提前预约，节约时间

现在互联网发达，很多医院都可以网上预约挂号，大家自己先在手机或者电脑上预约挂号，约好看病的时间、医生、科室，等有空了再过去取号直接看病可以节约不少时间。老人不会操作的话可以让年轻人帮忙。

注意休息和饮食

去医院前应该保持充足的睡眠和合理健康的饮食。一方面是对自己的身体好，另一方面，看病时医生可能会让你抽血化验，睡眠不足容易影响肝功能，吃的太油腻容易影响血脂。如果大家是早上去看病的话，建议不吃早饭空腹去，宁可自己带着早餐，看了医生问明是否要空腹后再进食。

带好医保卡或身份证

现在去医院看病都要用到医保卡，这也是大家最不能忘记的一样东西。如果你没有医保卡，或者没有本地医保卡，那么就要带上身份证，去挂号窗口办一张就诊卡。专业代挂，为您您跑腿。


挂号问答：
问：挂号，特需号是什么意思

答：特需号，在挂号的时候通常可以指定挂哪一个专家，而且坐特许门诊的，都是专家级别的才可以。一般检查不用去普通门诊排队，取结果也比普通门诊快得多。人少，不嘈杂。挂号费几百元

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问：在里挂号,是不是每次去都要挂的啊?

答：是得挂号，因为你拿了结果还得看病，看一个麻烦的病得去好几次，每次都得挂号的。

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问：用手机在挂号，需要哪些步骤。

答：你好！手机支付宝钱包里面有个“挂号网”专门用来挂号的选择，选择医生，按照里面一步步进行操作，用支付宝支付挂号费，然后在规定时间去取号，看病就可以了仅代表个人观点，不喜勿喷，谢谢。

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问：什么叫排队挂号去，怎么弄

答：有微信公众号，利用微信公众号可以排队挂号。然后到去直接出示你的微信排队号就可以了。但是，小城市是没有的，我家乡就没有。没有微信公众号的你直接去买个病历本，在前台挂号，然后放病历本到医生的办公室门口等候就可以了。

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问：上网如何挂号

答：先进你需要去的的网址然后找网上预约那一栏进去就有然后找科室找医生。

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问：挂号有几种？比如专家号什么的

答：砖家的就是贵几倍的诊疗费。。。。。什么只要跟砖家有关系，就一个字 ：贵其实小病的话看一般的医生吧，看砖家也只是图花钱买个心安

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问：挂号系统怎么下载？

答：你是说的挂号预约软件吧？可以去官方网站或挂号平台，网上预约挂号，注册帐号后，就可以选择科室医生预约挂号了。

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