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聚焦尿素循环障碍诊断与治疗 公益讲座让患儿家长更有信心

3月1日，北京儿童医院内分泌遗传代谢科成功举办了第十七届国际罕见病日公益讲座，讲座内容围绕尿素循环障碍的诊断、治疗，优生优育等方面展开。讲座由内分泌遗传代谢科名誉主任巩纯秀教授主持。

院党委书记张国君参加讲座并致辞，他表示，北京儿童医院近3年疑难罕见病MDT门诊确诊率在80%以上，也建立了90余个罕见病的队列研究，省部级课题达到15项以上，院内开展罕见病相关的研究60余项。内分泌遗传代谢科出版了多部罕见病相关著作，撰写或参与撰写了尿素循环障碍、先天性高胰岛素血症等10部专家共识，其中主笔5部。罕见病中心成立后，在诊疗体系建设方面，内分泌遗传代谢科也做出了有很好的探索。希望内分泌遗传代谢科再接再厉，将罕见病工作开展得更好。

巩纯秀教授表示，将继续努力，将罕见病工作做得更加有声有色。随后，她详细讲解了尿素循环障碍相关疾病、诊疗现状及发展等内容。

副主任医师苏畅、主治医师王峤、主治医师丁圆、主治医师李晓侨和医师宋艳宁就尿素循环障碍中不同的主题进行了详细介绍。

活动最后，内分泌遗传代谢科副主任曹冰燕带领全体参会人员对患儿家长提出的问题一一作了解答，并进行了总结发言。

此次活动得到小儿内分泌遗传代谢科同仁、相关罕见病关爱中心以及罕见病患者的支持，当日在线观看超1500余人次。此次活动让患儿家长们对尿素循环障碍有了更深入的了解，认识到规范治疗的重要性，增强了战胜疾病的信心。




中国医科大学附属盛京医院黄牛挂号攻略-速度出号/免去患者去上海医院排队
对于很多患者来说，“挂号难”是他们最深刻的体验。然而，“号”今天挂不上还可以明天挂，可当你得了急病重病，医生说得住院却“没床位”，要等三五天，甚至几个星期也说不定时，患者的焦急就不是挂号难能比的了。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?


我亲眼见证一个朋友、家人生病必须来北京才能治疗，北京某些大医院挂不上号，看到病人家属的无力感和无助感，朋友的家人着急的不知道该怎么办、没有医院内部的关系、没人能帮助他们，不禁感叹生活太难，也是我第一次体会到社会的无情。当他们走投无路的时候，遇到了代挂号，这对当时他们就是一根稻草，贵不贵都不是问题，只要能挂上号才是关键。后来在代挂号的帮助下，终于挂上了号!这才真的松了一口气!
在经过这件事情后，我朋友五年前决定开始做帮人挂号兼职服务，只是希望帮助到更多有需要的人。北京地区都可以服务到，北京各大医院挂号、专家会诊、加急床位、孕妇建档等。

就医流程

患者来院→导医台预检→挂号→前往相应诊室排队就诊→医生诊疗→收费处划价收费→前往相关辅助科室做检查→等待结果→回相关科室请医生看结果，再行诊疗→中、西药房取药→遵医嘱回家服药(注射、输液，留观无问题)→离开医院

其它事项

挂号时间：

挂号收费窗口 上午7：30—11：30 下午13：30—16：30

门诊各诊室开诊时间 上午8：00—11：30(专家8：30—11：00) 下午13：30—16：30(专家14：00—16：00)

晚上16：30以后在一楼急诊就诊，急诊24小时为您提供服务。

普通门诊挂号诊疗费：10元(含挂号费3元，诊疗费7元)

专家门诊挂号诊疗费：副主任医师14元(含挂号费 7元，诊疗费7元) 主任医师17元(含挂号费10元，诊疗费7元)
挂号须知：
去挂号注意事项

论在哪里挂号，你都需要到挂号/收费的地方购买一本病历本，以便医生记录你的病情。(如果有的话请带上，否则每次都要开一本新的)一般是1-2元一本。新一点的医院还需要开一张病历卡进行病历数码记录。老式的医院可能会给你一张处方签作为挂号单。
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问

为什么我无法预约?

原因一：请确认是否已正常注册/登陆。

原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。

原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。

原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。

原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。

4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?

用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。

预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。

5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?

由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。


挂号问答：
问：用手机可以在挂号吗

答：不可以，打电话预约挂号就见过，能挂专家号，不用排队挂专家号不过要去办张卡

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问：这个的挂号方式是怎么挂号啊？

答：的挂号方式有两种，一种就是在网上预约挂号，另一种就是直接在门诊挂号处进行挂号。

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问：挂号还那么难吗?为什么?

答：这都是人的从重心理，大病，小病的都爱找专家，，这些情况造成了挂号难的一个重要原因，其实专家真的好吗，很多转还不如不是专家的医生好呢。。

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问：去挂号看医生的步骤有哪些？

答：1、走进，找医护人员咨询挂号处在哪里，可以向他们描述自己症状，可以给你个参考你需要看哪个科室2、走到挂号处，排队3、等轮到你走到窗口的时候，说你要挂的科室，然后交钱就可以，你可以问一下是主任还是副主任还是普通医生，价格会不同，你也可以要求挂主任或者副主任的号或者挂普通医生的号4、拿着给你的条，就是号，找导诊的医护人员，问诊室在哪里5、走到诊室门口，看看门口是否有排队用的小桌，把号和你的病历本都放在桌上排队，如果没有就和周围的人问一下，看有没有比你来的早的，没有的话你就进诊室6、轮到你就进去就可以了

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问：我网上挂号显示业务办理中什么什么意思？

答：你好，业务办理中的意思就是说，正在处理你挂号这件事情，可以稍微等待，如果显示业务办理完成，那就是挂号成功了。

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问：怎么样在网上去挂号？

答：首先找到网页，点击网上预约，按提示挂号

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问：上网如何挂号

答：先进你需要去的的网址然后找网上预约那一栏进去就有然后找科室找医生。

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